Vínculos afectivos y rehabilitación, dos claves fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es un grupo de enfermedades neurológicas raras que afectan principalmente a las células nerviosas (neuronas) responsables de controlar el movimiento muscular voluntario. Los músculos voluntarios producen movimientos como masticar, caminar y hablar. La enfermedad es progresiva, lo que significa que los síntomas empeoran con el tiempo. Actualmente, no hay cura para la ELA y no hay un tratamiento efectivo para detener o revertir la progresión de la enfermedad.

Puede afectar a adultos de cualquier edad, pero la mayoría de los diagnosticados con la enfermedad tienen más de 40 años, con una mayor incidencia entre los 50 y los 70 años. Las estadísticas arrojan el doble de frecuencia en hombres respeto a mujeres del grupo etario más joven, aunque cuando se acercan a los 70 años suele emparejarse.

La proyección en cantidad de personas que desarrollarán ELA cada año es de aproximadamente dos por cada 100 mil de la población general. La prevalencia o cantidad de personas que viven con ELA al mismo tiempo es de aproximadamente siete por cada 100 mil.

En el día mundial de la enfermedad, especialistas resaltaron un tema fundamental que ayuda tanto al enfermo como a su entorno: el fortalecimiento de los vínculos humanos.

"Si bien aún queda mucho por recorrer en el conocimiento sobre la ELA, se sabe que es una enfermedad que afecta a las neuronas motoras, las que controlan el funcionamiento de los músculos. Dejan de llegarles de manera progresiva las órdenes cerebrales, lo cual va afectando al habla, la deglución, la respiración, el caminar, genera contractura, espasticidad, dolor. Solo unas pocas personas tienen problemas cognitivos". Así lo explicó el doctor Eduardo Silvestre (MN 57.969), de Grupo Medihome.

Y tras asegurar que "no todos los síntomas aparecen en todos los casos ni se dan en un orden o tiempo en particular y existen medicaciones que retrasan la enfermedad y mejoran la calidad de vida", el especialista resaltó que "el enfermo necesita de algo primordial que es la ayuda de sus seres queridos y estos requieren del apoyo mutuo. Las redes entre sí son fundamentales para el bienestar de todos".

Independientemente de cómo avance la enfermedad, para sobrellevarla, es aconsejable evitar el aislamiento de la persona y su familia, que suele verse afectada emocionalmente, en sus tareas cotidianas y económicamente. "En este sentido, resulta de gran ayuda, aferrarse a amigos y conocidos, así como también generar nuevos contactos -ahondó Silvestre-. Actualmente esto se ve facilitado por la tecnología en las comunicaciones, que permite no solo estar conectados más fácilmente sino también realizar muchas actividades a distancia, tales como trámites y consultas médicas".

En Argentina se conocen 800 nuevos casos de la enfermedad por año y hay asociaciones nacionales que brindan apoyo a familiares y enfermos con ELA, aunque también existen a nivel internacional. Esta conexión les brinda información, herramientas y contención a todos. Les permite cuidarse y acompañarse mutuamente. Para el paciente, resulta muy positivo sociabilizar y mantenerse activo. Le ayuda a sobrellevar su situación.

Silvestre recomendó que "se puede adecuar el domicilio del paciente para su atención en casos estables". Para ello, es necesario que brindar conocimientos básicos al familiar y contar con personal entrenado, ya sea cuidadores, acompañantes terapéuticos o enfermeros.

"También es fundamental la rehabilitación y kinesiología con el fin de retardar el daño causado por la enfermedad. En la internación domiciliaria se le brindan al paciente elementos tales como bombas de infusión, bombas de alimentación, oxigenoterapia, máscara cpap ante dificultad respiratoria, etc", puntualizó el experto, para quien "esto le permite al paciente el acompañamiento familiar, la contención de su hogar, la visita de sus seres cercanos y nuevos contactos".

De esta manera -según su visión- el paciente se aleja de la depresión, se siente escuchado, seguro y acompañado. "Y muchos familiares que se ocupan de cuidar a las personas con ELA también sienten que no están solos en su tarea y pueden sentirse contenidos por otras personas, armar equipo y distribuir tareas", concluyó.

La importancia de un plan coordinado de rehabilitación

El abordaje terapéutico en la rehabilitación de la ELA requiere aunar criterios con un equipo de rehabilitación interdisciplinario que cuenta con el aporte de médicos especialistas en neumonología, neurología, clínica médica, infectología, medicina física y rehabilitación, kinesiología respiratoria y motora, terapia ocupacional, fonoaudiología, nutrición, psicología y enfermería.

"La tarea se centrará en disminuir los síntomas y mejorar al máximo posible las funciones limitadas, dando soporte con atención especializada y equipamiento adecuado para su confort, con una importante contención psicológica del paciente y su familia. Un plan coordinado mejora notablemente la calidad de vida de los pacientes que padecen ELA", aclaró la doctora Lilian Pérez, jefa de Medicina Física y Rehabilitación en Alcla, Clínica de Rehabilitación Integral.

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