¿Un fraude millonario y riesgoso? Los tests de ADN directos al consumidor tienen la exactitud de un horóscopo

"Como un horóscopo: uno lo acepta sin reparos cuando suena bien, y lo desestima con facilidad cuando no": así sintetizó Los Angeles Times el resultado de una indagación en el negocio multimillonario de los exámenes de ADN directo al consumidor.

Según un estudio de Ambry Genetics —"una empresa más tradicional de diagnósticos clínicos", la describió Fortune— hasta un 40% de estos estudios, que brindan firmas como Ancestry, Living DNA o 23andMe, da falsos positivos, e indica que los usuarios están en riesgo de una enfermedad, pero es erróneo y los consumidores no deberían tomarlos como base para una decisión sobre su salud.

No obstante, el fenómeno ha crecido de manera espectacular en 2017: la publicación MIT Technology Review mostró que el año pasado los análisis de ADN directos al consumidor duplicaron sus ventas. Se estima que uno de cada 25 estadounidenses se ha hecho uno para conocer sus datos genéticos personales. "El boom sucede en medio de una guerra de precios, en la cual las empresas ofrecieron exámenes de menos de USD 60 y promociones de dos al precio de uno".

El periódico de Los Angeles consultó a varios genetistas, "y el consenso fue que uno debería mirar los exámenes de ADN caseros con un poco de escepticismo", según el artículo. "No se trata de que los resultados sean equivocados de manera rutinaria. Es más bien que pueden no ser del todo correctos". Un dato central para esas variaciones es que cada empresa tiene su propia base de datos y algoritmos, y las muestras de una misma persona puedan dar resultados diferentes en distintos exámenes.

"Diría que son confiables hasta cierto punto", observó un profesor de Tufts University, Sheldon Krimsky, autor de libros sobre genética y bioética. "En el caso de los exámenes de ancestros, lo mejor es pensarlo más como una actividad reacreativa. Probablemente será satisfactoria porque arrojará resultados que en general se esperan".

En cambio, confiar en los estudios de ADN directo al consumidor para obtener información médica, como la mayor probabilidad a desarrollar algún tipo de cáncer, o diabetes, o cualquier otra enfermedad, es potencialmente más problemático. "Yo siempre buscaría una segunda opinión", dijo Krimsky.

El estudio de Ambry Genetics que analizó algunos resultados que mostraban "riesgo mayor al promedio" de algún mal en particular, no se pudieron comprobar en pruebas más sofisticadas, que arrojaron que el riesgo no era mayor al promedio. Los autores concluyeron: "Aunque tener acceso a datos brutos del genotipo puede ser informativo y dar poder a los pacientes, este tipo de información también puede ser inadecuada y malinterpretada".

Nada de eso ha menguado el interés de los consumidores. Al contrario, la industria recibió un impulso extra tras la identificación del violador y asesino llamado Golden State Killer mediante una rara mutación genética que se rastreó en las bases de datos de las empresas de estudios de ADN directo al consumidor.

Además, la realización del estudio es muy sencilla: se pasa un hisopo por el interior de las mejillas, se lo guarda en un tubo, se lo sella y se lo envía a la compañía. En unas pocas semanas los resultados se pueden ver en la página web de la empresa, y cada vez que se amplía la base de análisis el usuario recibe una comunicación para ver sus nuevos datos.

Marcy Darnovsky, directora ejecutiva del Centro de Genética y Sociedad, una fundación sin fines de lucro de California, dijo a Los Angeles Times que ella no se haría uno de esos estudios. Han recibido denuncias de personas que recibieron resultados dudosos. Además, recordó, las compañías comparten los datos de los usuarios —que, aseguran, no se pueden identificar individualmente— con farmacéuticas y otras empresas de investigación.

Tampoco Wayne Grody, director del Laboratorio de Diagnóstico Molecular y el Centro de Genética Clínica de la Universidad de California en Los Angeles, mandaría su muestra para realizarse un estudio genético directo al consumidor. "Los conocimientos no son lo suficientemente buenos", dijo. "Una secuencia completa del genoma de una persona puede costar miles de dólares y numerosos analistas".

La conclusión del artículo fue que por ahora conviene considerar estos análisis como "una forma de entretenimiento, como que a uno le digan su futuro".

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