"Sosteniéndonos", una red que apoya a las familias de pacientes con enfermedades neurológicas degenerativas

Las enfermedades neurológicas crónicas degenerativas implican un cambio en la vida difícil de imaginar, y no sólo para el paciente. Familiares y seres queridos empezarán también a sufrir modificaciones en el día a día, pero no cuentan con demasiada contención. De esta problemática nació Sosteniéndonos, una red de ayuda para la familia.

"El paciente tiene un médico que lo trata, pero su familia o red de contención está sola", advirtió en diálogo con Infobae Laura Rizzi, quien a raíz de la enfermedad transitada por su esposo Norberto tuvo la idea de formar una red de contención para las familias.

"Mi marido fue enfermo de Parkinson durante 20 años y tenía un marcapasos cerebral que le había mejorado sustancialmente su calidad de vida. Sin embargo, en 2012 se enfermó de ELA  y todo empeoró", describió Rizzi.

Fue así que la vida de Laura y su familia cambió para siempre, desde lo cotidiano, como la estructura de su hogar, hasta lo más intangible, como los vínculos y personas que los rodeaban. "Cuando a Norberto le diagnosticaron Parkinson, el impacto fue grande. Inicialmente se oye el diagnóstico pero no se lo escucha o se piensa 'vamos a seguir con la vida de siempre'. Si se tiene la bendición de contar con un médico y un equipo humano formado solidariamente se sigue", comentó.

Pero la enfermedad avanzó de manera inexorable. De a poco, todo va cambiando.

"Desde amigos que no pueden convivir con la enfermedad y hasta la sensación de que el mundo se va achicando para el enfermo. No se puede tomar un medio público de locomoción, las calles están desparejas y la casa necesita acondicionarse: las barandas en el baño, por ejemplo. Cada día se presenta algo que nos va desarmando la normalidad que se trata ilusoriamente de sostener", contó Rizzi

"Un día, Norberto manifiestó nuevos síntomas demostrando que la enfermedad había progresado. Solo ahí cae uno en la cuenta de que el enfermo necesita otra asistencia, y de que aquellos que están cerca de él tampoco pueden seguir solos. En ese momento, quien era mi neurólogo de cabecera sugirió que yo debería tener apoyo psicológico", enfatizó Rizzi.

El marido de Rizzi falleció en el 2014. "Nos dejó el 8 de marzo del 2014 y a pesar de que pasó un tiempo, sigo pensando que las cosas suceden por algo, y fue así que decidí empezar una red sostenida por profesionales que acompañen al entorno del enfermo", afirmó Rizzi.

Sosteniéndonos está formada por profesionales de la psicología, el derecho y la arquitectura, que brindan apoyo psicológico, asesoramiento legal y arquitectónico que ayudan a la familia o red de contención del paciente a enfrentar su situación particular de la manera más eficaz y contenida.

"En mi caso, mirando hacia atrás, veo la cantidad de gente que se fue movilizando alrededor de nosotros en las distintas etapas de la enfermedad de Norberto: la familia nuclear, la familia fuera de la casa, los amigos, la asistencia médica, la asistencia psicológica, la asistencia legal y la ayuda de muchos otros como arquitectos y cuidadores. Fui pensando en que cuando sucede una enfermedad de ese tipo, en general, el enfermo está atendido pero la familia o red de atención está sola".

A pesar de que la organización se encuentra en su nacimiento, hoy son más de diez familias las  que se acercaron, "fue un trabajo a pulmón pero que hoy tiene un poco más de forma, charlar con personas que están pasando por la misma situación es algo que ayuda y mucho".

La red de contención opera en las instalaciones del hospital FLENI , sede Belgrano.

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