Mi vida con Esme, la cuenta de Instagram gestionada por Soledad Paternostre, muestra el día a día de Esmeralda, su hija con síndrome de Down. La propuesta comenzó cuando Soledad decidió, tras varias dudas, compartir videos y momentos personales. El público respondió con entusiasmo y la cuenta atrajo la atención de una gran cantidad de seguidores. La familia de la pequeña busca transmitir un mensaje de inclusión y naturalidad.
En diálogo con Infobae en Vivo A las Nueve, Soledad explicó que la idea nació al ver otras cuentas en redes sociales. “Yo empecé la cuenta porque primero seguía varias mamás. Hay muchos chicos con síndrome de Down que tienen cuenta”, afirmó. Reconoció que al principio no se animaba por el temor a la exposición, pero un día compartió un video y la repercusión fue inmediata.
Nueva Programación
“La idea siempre es visibilizar el síndrome de Down, pero me di cuenta que podía hacer algo más. Mostrar cómo es la vida de Esme, siendo una nena común y corriente como cualquier otra”. Remarcó que el objetivo es que la gente entienda que su hija transita una infancia como la de cualquier niña, aunque necesita apoyos específicos: “Tiene un cromosoma más en cada una de sus células, pero eso no le cambia nada. Sí, necesita sus apoyos”.
El nacimiento de la cuenta y el impacto social
La decisión de hacer pública la cotidianeidad familiar vino acompañada de miedos y aprendizajes. Soledad admitió que criar a Esmeralda implica un gran esfuerzo, sumado al reto de maternar a tres hijos. “Volvía a mi casa llorando. Entre las terapias y todo, sentía que me perdía completamente la vida de mi hija. Ahora tengo la oportunidad de criarla todos los días”.
La dinámica en La vida con Esme consiste en mostrar videos de Esmeralda respondiendo preguntas, hablando sobre sus aspiraciones y compartiendo su visión del mundo. El primer video que compartió Soledad fue un registro antiguo en el que Esmeralda, de cuatro años, respondía qué quería ser de grande: “Ella siempre habla de que primero tiene que ir a la facultad, por su hermano. El video hablaba de eso, de que quería ser vendedora o peluquera, pero antes tenía que ir a la facultad”.
El contenido refleja la vida diaria, los pequeños logros, las rutinas y los comentarios espontáneos. “Todos los videítos son en general Esmeralda hablando a cámara y contando cosas de su vida cotidiana. Responde preguntas y habla sobre lo que hace”, señaló Soledad.
El desafío de la crianza y las rutinas diarias
Criar a una hija con síndrome de Down implica adoptar rutinas y cuidados específicos. Soledad describe el esfuerzo económico y emocional que supone. “Cambiamos la alimentación, cambiamos hábitos, apagamos la televisión en casa. Son muchos detalles que tenemos en cuenta para que ella se pueda desarrollar bien, además de las terapias”, afirmó.
Los tratamientos incluyen fonoaudiología, psicología, psicopedagogía y, en ciertos momentos, kinesiología. “Al principio me parecía pesado. Después, cuando uno se acostumbra a una rutina, se vuelve parte de lo cotidiano”.
Soledad recuerda que el diagnóstico prenatal la impactó duramente. “Fue como un baldazo de agua fría. Pensaba que ella no iba a poder hacer nada”. La inspiración le llegó al seguir cuentas como El mundo de Anto, donde veía cómo otras niñas asistían al jardín, jugaban y tenían vida social activa. “Eso me aliviaba un montón. Ver esos videos me ayudó a entender otra realidad”.
El rol de la comunidad y las expectativas para el futuro
La llegada de Esmeralda brindó a Soledad una nueva perspectiva acerca del futuro y la adultez de las personas con discapacidad. Reconoció la falta de oportunidades laborales para adultos con discapacidad en Argentina: “Aproximadamente un 2% de las personas con discapacidad terminan trabajando. Me gustaría en el futuro hacer algo para ayudar, pero Esme todavía es muy chiquita”.
La comunidad de padres de personas con discapacidad se convierte en una red de apoyo fundamental. Soledad resalta: “Los proyectos surgen de padres. El estado cumple de manera parcial. Hay cosas que la prepaga cubre, pero últimamente tuve que poner plata de mi bolsillo y no todas las familias pueden hacerlo. Me bajaron terapias y días de cobertura”.
Soledad explica las dificultades actuales: “Me bajaron terapias. Me bajaron días. Me dijeron que no”. La situación de los copagos y la cobertura variable afecta directamente la calidad de vida de las familias involucradas.
Esmeralda: libertad y pertenencia en la cotidianeidad
La cuenta narra situaciones familiares que resultan cercanas para el público. Soledad y su hija dialogan sobre los equipos de fútbol de la familia. Cada uno tiene su pasión y Esmeralda eligió Boca. “De un día para el otro vino con que era de Boca y cantaba las canciones de Boca. Unos amiguitos la acercaron al club. Fuimos a conocer a los jugadores y la pasaron bárbaro”, contó Soledad.
Ese clima de naturalidad se extiende también al entorno de los profesionales que acompañan a Esmeralda: “Las terapeutas la siguen, se matan de risa. Un día la psicopedagoga me mandó un video donde Esme preguntaba por su hijo, y eso explotó en redes”.
Las dudas acerca de la exposición en redes estuvieron presentes desde el principio. Soledad lo abordó consultando también a las especialistas: “Siempre lo pensé así. No me gustaba subir algo por exposición sin un fin. Ahora veo que tiene sentido: visibilizar. Las terapeutas apoyan y, como te digo, hay muchos chicos que tienen cuentas, porque antes las personas con síndrome de Down estaban encerradas o directamente atadas. Hoy lo único que podemos hacer es mostrarlo como algo común”.
El impacto de mostrar la vida familiar y cotidiana es claro. Soledad recibe mensajes de otras madres y niñas. “Me dicen: ‘Somos fanáticas de Esme’. Si mañana van al colegio y ven una nena que se parece a Esme tendrán otra manera de ser”. La exposición, destaca, permite una mirada inclusiva y empática desde la infancia.
La misión de visibilizar, sin imposiciones externas
La vida con Esme se distingue por su impronta social. Soledad prioriza evitar una bajada médica: “Hicimos algunos vivos con profesionales porque me lo pedían las seguidoras, sobre todo embarazadas con diagnóstico prenatal. Pero mi rol es el de mamá, no el de especialista”.
Para Soledad, ayudar a otras familias por medio de su experiencia resulta gratificante. “Con Esme cambié la alimentación, los hábitos, presenté a los profesionales que me ayudaron. Es la manera que tengo de ayudar”.
La cuenta invita a naturalizar la diversidad y garantiza que nuevas generaciones lo vivan sin prejuicios. El espacio sigue creciendo día a día. “Mi vida con Esme” puede buscarse en Instagram para seguir de cerca la historia de Soledad y su hija.
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