
Ese día, Nuria entró a trabajar y vio que en una de las cunas había una beba nueva. Tenía la cabeza un poco más grande que lo habitual, el cuerpo más chiquito y un dato en su historia clínica: había sido abandonada en la maternidad después del parto.
Un médico del hospital le tradujo su diagnóstico. Zoe había nacido con una malformación en el cerebro y estimaban que podían vivir, a lo sumo, un año. Nuria no lo comentó con las otras enfermeras de Neonatología pero lo pensó: "Si va a vivir una vida tan corta, qué bueno sería que pudiera vivirla en familia".
"Cuando la conocí, hacía muy poquito que había empezado a trabajar en neonatología", cuenta Nuria Pérez a Infobae. Tenía 28 años, un hijo en primaria y había una razón por la que había tardado tanto en empezar la carrera de enfermería. Nuria nació en Santa Lucía -un pueblo del interior de Tucumán, donde todavía vive-, y durante años tuvo que dedicarse a trabajar en la cosecha de arándanos para colaborar en la economía familiar.

Como el Hospital del Este está en una zona de asentamientos -"donde hay mucha pobreza, muchas necesidades y falta educación-, no era la primera vez que Nuria se encontraba con un recién nacido abandonado. Era la primera vez, sin embargo, que se encontraba con una bebé que, además, tenía un cupo limitado de vida. Zoe ya había cumplido 2 meses, si los pronósticos acertaban, le quedaban 10.
"Todos los días me acercaba, la alzaba, le hablaba. Y un día le dije a mis compañeras 'ella va a ser mi hija'. Las otras enfermeras, que también la cuidaban mucho, me siguieron la corriente. Me decían: 'mirá a tu hija, vení a ver lo que hizo hoy'", cuenta. Zoe tenía hidranencefalia: en vez de tener sus dos hemisferios cerebrales, tenía dos pequeños sacos con líquido.

Aunque no podía ver, escuchar ni mover sus extremidades, el corazón y los pulmones de Zoe funcionaban bien. Como otros bebés, seguía creciendo y cuando cumplió 5 meses, se dieron cuenta de que ya no entraba en una cuna de neo. Por eso empezaron a buscarle un hogar de tránsito, es decir, una familia dispuesta a cuidarla para que no viviera el tiempo que le quedaba internada en Pediatría.
Nuria estaba separada y Lázaro, su hijo, ya tenía 9 años. "Fui a preguntar a la Defensoría si había posibilidades de llevarla a casa. Cuando me dijeron que sí, volví y hablé con mi mamá, mi papá, mi hijo, mi hermana y mi sobrino. Les conté lo que le pasaba a Zoe, les mostré fotos y les dije que quería ser su mamá por el tiempo que fuera. A todos les pareció una buena idea, dijeron que me iban a ayudar a cuidarla". Nuria los necesitaba: trabajaba 12 horas por día a 70 kilómetros de distancia.

El 1 de agosto de 2014, fueron a buscarla al hospital en el auto de su papá. También viajó su ex marido, porque las asistentes sociales le dijeron que como su hijo se iba a criar con una beba con ese pronóstico, el padre del nene tenía que estar de acuerdo. "Le llevamos un vestidito para que saliera linda del hospital", recuerda Nuria. Poco tiempo después, le hizo su primer documento.
En marzo de 2015, cuando se estaba por cumplir el primer año de vida de Zoe, un miedo silencioso atravesó a la familia. "Ya todos la amaban. Todos habían creado un vínculo con ella. Mi papá le toca la cara, mi mamá le acaricia las manitos. Ella no puede vernos ni escucharnos pero nuestra sensación es que así nos reconoce", sigue Nuria. "La verdad es que Zoe nos ha unido. Ella nos ha enseñado a no perder el tiempo en enojos o en cosas pequeñas, porque el tiempo es limitado".

El primer cumpleaños no fue un final sino una posta. Le compraron ropa, juguetes, hicieron una torta y pusieron la vela número 1. Después cumplió 2, 3, y en marzo, Zoe cumplió 4 años. "Los médicos no saben bien cómo explicarlo, dicen que no es frecuente que alguien con ese diagnóstico sea compatible con la vida. Yo no sé si será el amor, el cuidado, no sé, pero ella sigue creciendo", dice Nuria.
No fueron años fáciles. Zoe tiene convulsiones a diario y ya estuvo internada cinco veces por problemas respiratorios. En la familia, se ocupan de sus pañales, de su alimentación por sonda, de rotarla para que su cuerpo no se escare. Además, tiene una válvula para drenar el líquido cefalorraquídeo de su cabeza. "Mi hijo también la quiere muchísimo. Una vez le dijeron en la escuela: 'Vos tenés una hermana tonta'. No sabés cómo lloró, nadie sabe cuánto le costó recuperarse".

Como los planes cambiaron, la idea de desprenderse de ella ya no les resulta tan natural. Zoe va a cuidados paliativos y los médicos ya le dijeron a Nuria que no permita que la intuben ni la reanimen si tiene una crisis grave. Nuria prefiere no pensar en ese momento. Y este verano no sólo llevó a Zoe a neurólogos, fonoaudiólogos, neurocirujanos y kinesiólogos sino también a hidroterapia, porque algo en su expresión le mostró que le gustaba el agua, que le gustaba el sol.

Así, lo que iba a ser una familia de tránsito ya está cerca de convertirse en una familia definitiva. En febrero, Nuria consiguió la guarda preadoptiva y el trámite de adopción para convertirse legalmente en su mamá, ya está en marcha. "No existe una manera perfecta de ser madre, somos como sentimos -escribió en Facebook-. No existe ser buena o mala madre, somos como nos sale. No existe ser madre de sangre o del corazón, somos como la vida nos deja ser. Gracias a mis niños por hacerme tan feliz".
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