Día Internacional de la Epilepsia: control de síntomas y estrategias en casos resistentes al tratamiento

Este lunes 9 de febrero es el Día Internacional de la Epilepsia, una fecha que busca generar conciencia sobre esta enfermedad.

Según la Organización Panamericana de la Salud (OPS), “aproximadamente 50 millones de personas en todo el mundo tienen epilepsia, lo que la convierte en una de las enfermedades neurológicas más comunes a nivel mundial. Cinco millones de ellas viven en la Región de las Américas“.

Los avances en el conocimiento de esta patología y el desarrollo de los tratamientos permiten controlar los síntomas, aunque casi 3 de cada 10 pacientes padecen cuadros que son resistentes a los fármacos tradicionales, según expertos.

La epilepsia tiene una mayor incidencia en niños pequeños y adultos mayores. “En el 70% de los casos es tratada con drogas antiepilépticas con una muy buena respuesta. Esto les permite a las personas tener una vida cotidiana normal y sin ninguna dificultad”, explicó la neuropediatra infantil Gabriela Del Turco (MP 5195), médica del Hospital Materno Infantil de Salta.

El control sintomático de la epilepsia depende en buena medida de los tratamientos farmacológicos. Estos fármacos logran evitar las convulsiones en la mayoría de los casos y facilitan una adecuada integración social, escolar y laboral. “El tratamiento farmacológico es sintomático; es decir que evita el síntoma que son las convulsiones”, destacó la neuropediatra infantil. Sin embargo, es necesario ajustar la medicación a las características de cada paciente para asegurar la eficacia a largo plazo.

De acuerdo con la especialista, cerca de un 30% de las personas desarrolla una epilepsia refractaria que son cuadros en los que no se consigue una respuesta satisfactoria con los tratamientos más frecuentes incluso luego de probar diversas combinaciones. Ante estos cuadros, los especialistas recurren a otras estrategias.

“Lo primero que se hace es aumentar drogas antiepilépticas y si no responde buscar alternativas como tratamientos dietarios, tratamientos quirúrgicos para quienes tienen indicación y dispositivos implantados como el estimulador vagal, que también se usa solamente en pacientes que tienen indicación. A su vez, existen otros tratamientos con los que es posible avanzar, como el cannabis farmacéutico”, detalló la doctora.

En Argentina, la Ley 25.404 garantiza el acceso integral al tratamiento y la provisión gratuita de medicamentos. El certificado de discapacidad suele convertirse en un requisito para acceder a la cobertura, aunque no siempre asegura la resolución de los pedidos.

“Si bien no es fácil acceder a medicación de alto costo, sobre todo en pacientes sin recursos suficientes, el camino para lograrlo es a través del certificado único de discapacidad. Dicho certificado otorga a los pacientes acceso a cobertura social, luego de esto se inicia un camino difícil de pedidos, rechazos, amparos legales, que muchos pacientes atraviesan con éxito y otros no”, planteó la neuropediatra Erica Cane (MP 114283), jefa de Servicio de Neurología del Hospital Sor Ludovica de La Plata.

“En nuestro país muchos individuos no acceden a los tratamientos para la epilepsia por diferentes motivos”, sumó la doctora Maria Pasteri (MN 87588), neuropediatra infantil y médica del consultorio de neurología infantil NEURA, en Salta. De acuerdo a la especialista, las trabas se dan por cuestiones burocráticas. “Muchas veces se debe llegar a la Justicia, porque hay diferencia en cuanto al efecto entre un original y un genérico. Si vemos que afecta el tratamiento del paciente, llegamos al recurso de amparo”, señaló.

Los problemas por la sustitución

Lo que aborda la doctora Pasteri representa un debate extendido a nivel internacional. En 2008, un estudio realizado en los Estados Unidos y publicado en la revista Elsevier expuso la preocupación creciente de los neurólogos frente a la sustitución de medicamentos prescriptos por alternativas genéricas, y dos tercios de los especialistas consultados asociaron esta práctica a un aumento de las crisis convulsivas.

Por su parte, una investigación basada en la revisión de más de 5 millones de recetas de pacientes atendidos por neurólogos en Alemania determinó que el cambio de fabricante para un mismo principio activo se vincula con un mayor riesgo de recurrencia de crisis, y advierte que ese riesgo se incrementa cuando se pasa a un genérico.

Cane añadió que los pacientes afectados por estas modificaciones a su plan terapéutico suelen tener éxito cuando elevan su reclamo para que se respete la medicación prescripta, aunque esto supone un desgaste adicional innecesario.

La especialista del Hospital Sor Ludovica de La Plata señaló la importancia de utilizar la medicación seleccionada por el neurólogo y no un genérico, “sobre todo por las diferencias en bioequivalencias entre ambos. En casos de epilepsias severas, esto puede modificar el control de las crisis y que reaparezcan a partir de esos cambios. Lamentablemente en nuestro medio el cambio suele ser administrativo y no médico”.

La doctora Del Turco indicó que existen situaciones en las que las farmacias modifican la medicación, sin respetar lo prescripto. “Ante estos casos, el paciente tiene derecho a reclamar lo que el médico le indicó. Y si por algún motivo en la farmacia donde se estaba comprando la medicación no tienen la droga que el médico prescribió, lo que se tiene que hacer es comunicarse nuevamente con el neurólogo y ver qué alternativas tiene”, destacó.

“Al no conocerse la droga indicada o usar drogas que no tienen un aval científico, puede suceder que el paciente repita crisis epilépticas. Recordemos que el tratamiento de la epilepsia es un tratamiento sintomático. En cambio, cuando se usa la droga indicada, conocemos las cosas que pueden pasar, tanto los efectos positivos en la reducción de crisis, como los efectos negativos que a veces pueden aparecer como podrían ser alguna reacción alérgica o gastrointestinal. Por lo tanto, cuando uno trabaja con una droga que conoce, es más fácil informar adecuadamente al paciente”, detalló Del Turco.

La experiencia de los pacientes y sus familias

La familia Crosa, de Villa Mercedes, transita hace dos años el tratamiento de Gino, que fue diagnosticado con una epilepsia focal. El niño consiguió reducir un 80% sus crisis al comenzar un tratamiento con cannabis farmacéutico, cubierto totalmente por su obra social.

“Fuimos haciendo los estudios pertinentes y cambiando de medicaciones sin conseguir resultados positivos, por lo cual realizamos varias interconsultas. Hasta que una neuróloga del Hospital Italiano nos recomendó hacer un tratamiento con el cannabis farmacéutico Convupidiol. Decidimos iniciarlo bajo la supervisión de la neuróloga de cabecera”, contó su padre Federico.

Se trata del primer derivado del cannabis que fue aprobado como producto farmacéutico en la Argentina.

Ernestina, de siete años, enfrentó cambios sucesivos de medicamento. Sufrió las dos primeras convulsiones cuando era una beba y estaba internada en neonatología. Tras un primer tratamiento exitoso, pudo dejar la medicación por un tiempo, pero a los tres años volvió a tener una crisis fuerte.

“No sabíamos al principio que eran crisis convulsivas porque iniciaron con ausencias y volvía sola, rápido. Dentro de todo, pensábamos que se quedaba dormida, que se ahogaba con alguna comida”, recuerda Noelia Ruiz, su mamá. y tuvo que recurrir a un amparo legal para obtener cobertura para terapias alternativas como la dieta cetogénica y derivados de cannabis.

Con el paso del tiempo, las crisis fueron más fuertes y los médicos tuvieron que cambiar de medicaciones, hasta llegar al límite de dosis de anticonvulsivos. A los cinco años, luego de varias internaciones y de llegar a necesitar un respirador, decidieron probar con otras alternativas. “Empezamos con terapia cetogénica y se incorporó Convupidiol. Notamos inicialmente que estaba un poco más alerta. A la vez, las crisis se espaciaron y eso nos dio alivio”, afirmó. Si bien los episodios severos no desaparecieron del todo, desde hace casi dos años mantienen el mismo protocolo de medicación y se sostiene el espaciamiento logrado en un comienzo.

La familia de Ernestina vivió en carne propia algunas trabas. “En un primer momento tuvimos cierta resistencia desde la obra social. Nos apoyamos directamente en un abogado e iniciamos un amparo. Y a raíz de esto, hoy nos dan la medicación todos los meses. Cuando surgen demoras, se presenta algún documento y regularizan la situación”, comentó, a la vez que destacó que la cobertura de las prestaciones en su caso se cumple y por lo que agradeció el apoyo que recibe cuando su hija debe ser internada.

En muchos casos, cuando aparecen los obstáculos, la solidaridad entre las familias de los pacientes resulta clave para poder acceder al tratamiento a tiempo y de un modo continuo. Así lo relató Verónica González, abuela de Guillermina, a quien le diagnosticaron una encefalopatía de inicio temprano fármaco-resistente en junio de 2020, en plena pandemia. “Pasó por una serie de antiepilépticos que no podían controlar la crisis. Fue toda una odisea poder llegar a que Guillermina esté bien como ahora”, recordó.

Y agregó: “Hizo hasta los seis meses tratamiento con distintos anticonvulsivos, después de eso inició la dieta cetogénica, y empezamos a ver que las crisis iban cediendo, pero igual seguían. Desesperada, hablé con el médico y le pedí que arranque su tratamiento con cannabis. Empezó con él cerca del año y ahí vimos el cambio real. Dos semanas, tres, un mes, dos meses, cuatro. Pasó más de un año y ella estaba sin crisis, gracias a Dios”.

De la discriminación a la concientización

El estigma social sigue siendo otro de los grandes desafíos. “Debido a la ignorancia, desconocimiento y estigmatización, muchos pacientes sufren actitudes sociales negativas que los afectan más que la propia enfermedad. Hoy sabemos que en la epilepsia, el 70% de los pacientes está libre de crisis cuando es adecuadamente diagnosticado y tratado, y puede hacer una vida normal a nivel académico, familiar y laboral”, explicó el doctor Alberto Espeche (MM 9105), jefe del Servicio de Neurología y Neuropediatría del Hospital Público Materno Infantil de Salta.

En ese sentido, en este 9 de febrero en que se conmemora el Día Internacional de la Epilepsia, el experto convocó a la comunidad y a los equipos médicos a “aunar esfuerzos para que esta enfermedad sea una prioridad en la salud pública, con el objetivo de que logremos que en el futuro los pacientes ya no tengan más epilepsias; y que si las tienen sean estudiados y tratados adecuadamente”.