Qué es la enfermedad de Stargardt que padece Cecilia Boufflet y la expectativa por el desarrollo de nuevas terapias

La periodista de Infobae en Vivo, Cecilia Boufflet, reveló detalles en una entrevista con Tatiana Shapiro de cómo enfrenta la enfermedad visual Stargardt, una distrofia de retina que no tiene cura actualmente. Entre los desafíos que esta condición presenta se encuentran la dificultad para leer en papel y la necesidad de usar dispositivos de asistencia para continuar con su rutina diaria. El Dr. Mario Saravia, oftalmólogo (MN 80955) y expresidente de la Asociación de Retina y Vítreo, expuso las complejidades de esta enfermedad hereditaria y la importancia de una detección temprana y correcta.

Estas declaraciones fueron realizadas en diálogo con Infobae en Vivo, durante el programa de la mañana, que cuenta con la conducción de Gonzalo Sánchez, Carolina Amoroso, Ramón Indart y Cecilia Boufflet. En este contexto, el Dr. Saravia profundizó sobre los factores genéticos de la enfermedad Stargardt. Esta distrofia, según explicó, se origina debido a una “receta genética” defectuosa, donde las células de la retina son incapaces de eliminar residuos debidamente, lo que afecta su funcionamiento y, por ende, la capacidad visual de la persona.

El relato de Boufflet respecto de sus síntomas y el diagnóstico inicial resalta la dificultad de navegar la vida cotidiana con un cambio tan significativo en su visión: “Veo como a través de un colador de fideos”, mencionó y añadió que desde 2019 ya no puede conducir. Esta enfermedad, más común de lo que se piensa, afecta aproximadamente a una de cada diez mil personas, según el Dr. Saravia. En sus declaraciones, la periodista también subrayó el impacto emocional que sufrió al recibir un diagnóstico que inevitablemente llevó a que preguntara si podía llegar a una ceguera total.

En la entrevista de hoy, el Dr. Saravia explicó que los fotorreceptores dañados por Stargardt están tan especializados en su función que apenas pueden cuidarse a sí mismos y necesitan el apoyo de otras células que, en los casos afectados, fallan para realizar su tarea de limpieza, lo que resulta en una acumulación nociva de residuos en la retina. Esta acumulación, dijo, es similar a llenar un espacio sin nunca vaciar la basura, eventualmente ocupando tanto lugar que impide el funcionamiento correcto.

La enfermedad tiene un fuerte componente genético, dijo el experto, a lo que Boufflet acotó que su padre también padeció de Stargardt. Pese a estos antecedentes, los avances médicos que están actualmente en desarrollo ofrecen un rayo de esperanza. El Dr. Saravia destacó que en los próximos cinco a diez años, es probable que haya un tratamiento para Stargardt, gracias a los numerosos estudios que se encuentran en fases avanzadas, particularmente en el extranjero. “Este es un buen momento para tener Stargardt —comentó Saravia— porque hay mucha investigación clínica avanzando”.

El oftalmólogo mencionó que algunos estudios están ya en fase tres, y aunque no se esperan soluciones inmediatas en los próximos dos o tres años, hay razones para ser optimistas a mediano y largo plazo. La investigación tanto nacional como internacional está cada vez más cerca de ofrecer respuestas y tratamientos más efectivos para quienes padecen esta enfermedad.

La entrevista también se extendió a los conceptos erróneos y estigmas alrededor del uso de ayudas visuales como lentes. Boufflet compartió su propio conflicto inicial con el uso en cámara de anteojos con filtro debido al temor de ser percibida de manera diferente. Afortunadamente, su eventual aceptación de los mismos fue recibida con aprobación.

Durante el diálogo con Infobae en Vivo, el Dr. Saravia también abordó otros problemas de visión comunes, al destacar lo que llamó una “epidemia de miopía” exacerbada por el uso prolongado de dispositivos electrónicos y la importancia de exámenes oftalmológicos regulares para prevenir problemas serios en etapas tempranas. Para los niños, esto es esencial, ya que existe un alto porcentaje de chicos en aulas que podrían tener problemas de visión sin haber sido detectados.

El Dr. Saravia concluyó con una mirada optimista sobre las posibilidades que la ciencia y la medicina presentan. El progreso en terapias y la investigación en tratamiento génico ofrece una ventana para la mejora de muchos pacientes. En ese sentido instó a las personas a participar en estudios clínicos controlados, cuando sus oftalmólogos se los ofrecen, ya que son esenciales para validar nuevas terapias y no representan un riesgo para la persona, sino, por el contrario, una alta posibilidad de mejorar su cuadro, dijo.

La situación de Cecilia Boufflet y la explicación médica del Dr. Mario Saravia resaltan no solo la realidad de la enfermedad Stargardt, sino también la importancia de la conciencia y educación sobre las dificultades de quienes viven con condiciones visuales degenerativas.

La entrevista completa con el Dr Saravia

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• De 9 a 12: Gonzalo Sánchez, Carolina Amoroso, Ramón Indart y Cecilia Boufflet.

• De 18 a 21: Jesica Bossi, Diego Iglesias, María Eugenia Duffard y Federico Mayol.

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