Hoy se celebra, como todos los años, el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y el foco de la campaña está puesta en la importancia del diagnóstico temprano. El nombre de la misma es “Mi diagnóstico de Esclerosis Múltiple”, y el eslogan, “Navegando juntos la Esclerosis Múltiple”.
Desde la Asociación Esclerosis Múltiple Argentina (EMA) destacan la importancia del diagnóstico y tratamiento tempranos para tener un mejor pronóstico en el manejo de una enfermedad que afecta en el mundo a casi 3 millones de personas, mayormente adultos jóvenes y mujeres y que en nuestro país se estima que la presentan cerca de 17 mil argentinos.
Es fundamental el diagnóstico temprano, porque cuanto antes se inicie el tratamiento multidisciplinario, mejor será el pronóstico general de ese paciente.
“La campaña aboga por un diagnóstico precoz y preciso para todas las personas con EM. Pone de relieve las barreras mundiales que dificultan el diagnóstico de la esclerosis múltiple y sensibiliza a la población compartiendo historias y datos reales. Hacemos campaña para mejorar la formación en esclerosis múltiple de los profesionales de la salud, realizar nuevas investigaciones y lograr avances clínicos en el diagnóstico de la EM”, sostuvo la doctora Adriana Carrá, neuróloga y directora médica de EMA.
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica crónica que afecta el sistema nervioso central, incluyendo el cerebro y la médula espinal. Aunque sus causas exactas aún no se comprenden completamente, se sabe que es una enfermedad autoinmune, en la que el sistema inmunológico ataca la mielina, la sustancia que recubre las fibras nerviosas.
Los síntomas pueden variar ampliamente e incluyen debilidad muscular, alteraciones visuales, problemas de coordinación y fatiga, entre otros. A pesar de su impacto significativo en la calidad de vida, actualmente no existe una cura para la EM, pero sí tratamientos que pueden ayudar a controlar los síntomas y ralentizar su progresión. Por ello, cuanto antes se llegue al diagnóstico, mejores serán los resultados del tratamiento.
“Diagnosticar la EM puede ser un desafío debido a la falta de pruebas específicas, pero, gracias a los avances tecnológicos y los criterios diagnósticos actualizados, los profesionales de la salud pueden identificarla con mayor precisión. En el sitio web de la Asociación Esclerosis Múltiple Argentina, se puede acceder a información sobre Centros de Atención en todo el país”, consignó la doctora Silvia Berenice, neuróloga y coordinadora del Área de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Desmielinizantes del Hospital Italiano de Buenos Aires, neuróloga en el Centro de Esclerosis Múltiple del Hospital Ramos Mejía e integrante del Equipo Médico Coordinador de Nuevos Proyectos de EMA.
Testimonio de una paciente
“Mi nombre es Mariela Fracassi y tengo 36 años. Soy mamá, esposa, amiga, hermana y trabajo de forma independiente. Además, hace poco más de dos años que sé que tengo esclerosis múltiple. Recibí el diagnóstico luego de 18 años de buscar por cielo y tierra alguien que pudiera darle sentido a mis síntomas. Actualmente, hace más de un año que sigo un tratamiento efectivo, ya que los primeros dos no funcionaron”.
El diagnóstico llegó cuando su hijo era muy pequeño. “Recibirlo me voló los papeles de la mesa y me dio un miedo indescriptible. Aunque uno sepa que algo no funciona bien, nunca estás listo para recibir un diagnóstico de este tipo”.
Mariela afirmó que la información errónea abunda, y los prejuicios también, “por lo que la mayoría de la gente lo escucha como si fuera algo con lo que no se puede convivir, y era lo que los médicos que me atendieron (más de 20) me habían dicho. Hasta el día de hoy, muchas veces le tengo que explicar a algún médico cómo funciona la enfermedad y que no se presenta igual en todas las personas”.
Y agregó: “Tener esclerosis múltiple hace la vida más difícil, es cierto. Pero es más difícil recorrer el camino que le sigue al diagnóstico en soledad. Si ya tuviste algún síntoma, buscá especialistas confiables y con empatía. Si recibiste el diagnóstico formá un equipo médico con el que puedas sentirte a gusto. Van a acompañarte gran parte de tu vida y vas a necesitar recurrir a ellos cuando las cosas se pongan difíciles”.
Mariela recomendó buscar información confiable. “Escuchá a otros pacientes, hay mucha gente que sabe por lo que estás pasando y que va a saber entenderte. Sumate a grupos de pacientes. Y sobre todo, escuchá a tu cuerpo. Cuidalo de la misma manera en la que cuidarías a otra persona. Descansá, pasá tiempo al aire libre y tratá de hacer algo que te guste, aunque sea un ratito. La vida son dos días y ya pasó uno. Al que queda, hay que ponerle fuerza y resiliencia. Acordate siempre, no somos un diagnóstico. Somos historias, y de las buenas”.
Actividades en el Día Mundial de la EM
En EMA estarán realizando dos jornadas de charlas virtuales para poder abordar el camino del diagnóstico y su seguimiento: jueves 30 y viernes 31 de mayo a las 19:00 horas desde el canal de YouTube de EMA, en donde reconocidos profesionales de la salud compartirán conocimientos sobre la EM: desde su definición y diagnóstico, hasta tratamientos y los derechos de los pacientes.
En la Asociación Esclerosis Múltiple Argentina trabajan para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad y sus familias. “El Día Mundial de la EM nos brinda una oportunidad invaluable para unirnos, compartir experiencias y visibilizar esta realidad ante la sociedad en su conjunto; en este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, unámonos para informar, apoyar y avanzar hacia un futuro donde todos puedan acceder a la atención y el apoyo que merecen”, concluyó la licenciada Bauer.
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