Por qué la ley del autismo no se aplica en forma completa hoy en Argentina

Marina Vivot es mamá de Matías, que tiene 14 años y padece trastorno del espectro autista (TEA). Como cientos de miles de mamás con un hijo con TEA, Marina se siente desamparada por el Estado y las instituciones públicas frente a la condición que padece su pequeño. Y desde hace 14 años que lucha para que se cumplan los derechos que su hijo tiene por ley, pero que no son respetados.

“Pedimos que se aplique y ponga en práctica la Ley 27043, para que los docentes de las escuelas se capaciten en discapacidad y autismo, para que haya vacantes obligatorias para las personas con TEA en los centros educativos, para que cuenten con medicación y tengan apoyo terapéutico accesible y gratuito, entre otras cosas”, indicó en diálogo con Infobae.

“La ley fue ejecutada y reglamentada en 2019. Pero en ninguna provincia está regularizada. Es decir, no se cumple. Queremos hacernos visibles para que se la ley sea una cosa concreta y no abstracta como ahora. Por eso, elevamos un petitorio en Change.org a fin de que las autoridades nos escuchen y nuestros hijos se desarrollen y puedan tener una buena calidad de vida”, agregó Marina, que recorre el país con otras familias para visibilizar el reclamo.

El petitorio, dirigido a la ministra de Salud, Carla Vizzotti, está muy cerca de llegar a su meta principal: las 50.000 firmas. Actualmente tiene 47.776 firmas de apoyo.

“Mi hijo tiene el derecho a recibir terapias, y educación al igual que todos los otros niños y niñas. Por ejemplo, no tienen idea lo que nos costó conseguir una vacante en una escuela pública, sufrimos miles de rechazos, ya que necesitábamos sí o sí contar con una acompañante terapéutica que para nosotros es completamente inaccesible. ¡No podemos seguir escondiendo a nuestros niños en nuestras casas, necesitamos que el estado esté presente y construya una sociedad más inclusiva! Necesitamos ser escuchados y que sepan que las familias no están bien, a diario luchamos para poder acceder a los tratamientos necesarios. Te pido que por favor nos acompañes firmando y compartiendo esta petición. Para que se aplique la Ley 27043″, afirma Marina en el pedido a la ministra.

Actualmente, Marina vive en las afueras de Cosquín, en Córdoba y relató a Infobae lo difícil que es contar con una atención médica y terapéutica correcta para su hijo.

“Matías tiene autismo severo sin habla. Desde que nació no tuvo tratamientos ni medicación por parte del Estado. En el hospital provincial más cercano que es el Domingo Funes, no hay neurólogo o psiquiatra que trabaje autismo. Cuando nació hace 14 años las estadísticas decían que había un chico con TEA cada 18 nacidos. Hoy esa cifra subió a 59. La realidad es que en algunos lugares del país cuentan con Centros Educativos Terapéuticos para los más chicos. Pero cuando el menor con TEA es adolescente o llega a adulto, debe ir a un neuropsiquíatrico para ser tratado. No hay contemplado un lugar donde pueda avanzar en su educación. En los Centros Terapéuticos se pueden quedar 4 o 5 años y luego se lo deja a la deriva”, agregó la angustiada mamá.

Consultada sobre si tuvo respuesta del Ministerio de Salud o Educación, Marina afirmó que no. Por lo que decidió junto a un grupo de padres con chicos con TEA, elevar un petitorio con 50.000 firmas para comenzar a ser escuchada. “Nos exigen petitorios firmados, audiencias pedidas para escucharnos”, afirma.

En la Argentina no hay estadísticas certeras de cuantas personas padecen TEA. Para mensurar la cantidad de casos en el país, se extrapolan las estadísticas internacionales que refieren una prevalencia mundial del 1,2 %, por eso se estima que en la Argentina más de 500 mil personas presentan algún grado de TEA, con mayor predominio en varones sobre mujeres. En los estudios de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de los Estados Unidos (CDC, por su sigla en inglés) realizados en 2017, se muestra una relación superior a 4,5 varones por cada mujer.

“Nos confirmaron que en el próximo censo va a estar marcado un lugar para discapacidad. A los dos años se va a hacer un censo paralelo para determinar qué tipo de discapacidad es”, concluyó Marina que pide nuevamente sumar firmas para que los padres con chicos con TEA sean escuchados y su cumpla la ley vigente y los niños puedan vivir mejor.

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