El Tribunal Constitucional (TC) ordenó al Instituto de Evaluación de Tecnologías en Salud e Investigación (IETSI) de EsSalud que, en un plazo de 60 días, elabore un nuevo informe actualizado sobre los medicamentos disponibles —y los de reciente desarrollo— para el tratamiento de pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad genética incurable que causa una debilidad muscular progresiva.
La decisión fue emitida por el Pleno Jurisdiccional del TC dentro de la sentencia del Expediente N.° 01062-2024-PA/TC, que dio la razón a un padre de familia cuyo hijo padece esta enfermedad desde el año 2016, cuando tenía solo un año de edad.
Según el fallo, EsSalud vulneró el derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental, así como la protección especial que la Constitución otorga a los niños con enfermedades raras o huérfanas (ERH), entre ellas, la distrofia muscular de Duchenne.
Evaluaciones médicas urgentes y multidisciplinarias
El TC también ordenó que, en un plazo máximo de 15 días, la Subunidad de Atención Integral Especializada Pediátrica y las subespecialidades del Instituto Nacional de Salud del Niño evalúen al menor afectado, considerando los avances médicos y nuevos medicamentos disponibles para esta enfermedad. Los resultados deberán enviarse a EsSalud para determinar los pasos a seguir.
Además, en un plazo de 30 días naturales, EsSalud deberá convocar una Junta Médica Multidisciplinaria que evalúe el estado de salud del niño, el tratamiento que recibe y el rol que cumple cada especialidad médica según la etapa de la enfermedad. La institución también deberá establecer la frecuencia de las evaluaciones y brindar información clara y constante a la familia o cuidadores del paciente.
Deuda pendiente con las enfermedades raras
El Tribunal señaló que las atenciones brindadas hasta ahora no han sido suficientes ni adecuadas para un menor con discapacidad causada por una enfermedad rara como la DMD. También destacó que EsSalud no aplicó protocolos especializados ni ofreció una atención integral, a pesar de que esta enfermedad suele aparecer a temprana edad y puede llevar a la muerte antes de los 25 años.
La distrofia muscular de Duchenne provoca debilidad muscular progresiva, dificultad para caminar y respirar, y un deterioro físico acelerado. Sin un tratamiento adecuado y continuo, los pacientes pierden la movilidad en la adolescencia y desarrollan complicaciones cardíacas y respiratorias.
El TC recordó que ya había advertido esta problemática en una sentencia anterior (Expediente N.° 05031-2022-PA/TC), en la que declaró la existencia de un “estado de cosas inconstitucional” debido a la falta de disponibilidad, accesibilidad y calidad en los servicios de salud para personas con enfermedades raras y huérfanas.
El derecho a la salud como prioridad constitucional
El Tribunal recordó que, según la Cuarta Disposición Final y Transitoria de la Constitución, todos los derechos reconocidos deben interpretarse conforme a la Declaración Universal de los Derechos Humanos y los tratados internacionales ratificados por el Perú.
Por ello, la sentencia refuerza la obligación del Estado de garantizar el acceso real y equitativo a los tratamientos médicos, especialmente para las poblaciones más vulnerables.
El Pleno Jurisdiccional del TC estuvo conformado por los magistrados Luz Pacheco Zerga (presidenta), Helder Domínguez Haro (vicepresidente), Francisco Morales Saravia, Gustavo Gutiérrez Ticse, Manuel Monteagudo Valdez, César Ochoa Cardich y Pedro Hernández Chávez.
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