La lucha contra la leucemia infantil en Perú: innovación médica en medio de las brechas de atención

En el Perú, las historias de madres que enfrentan la leucemia de sus hijos revelan no solo el peso emocional de la enfermedad, sino también las profundas carencias del sistema de salud.

Malú Balarezo recorre las calles de Arequipa vendiendo desayunos para costear el trasplante de médula ósea que necesita su hijo Alián, de apenas 10 años. Hace seis años enfrenta la enfermedad de su hijo, que ha atravesado recaídas y requiere atención constante. La necesidad la obliga a alternar el cuidado de sus otros hijos con la venta diaria para reunir los recursos necesarios.

El Seguro Integral de Salud (SIS) no cubre el procedimiento que Alián requiere en un establecimiento privado, por lo que cada día se convierte en una carrera contra el tiempo y la falta de recursos. A la par, Malú busca donantes de sangre y plaquetas, indispensables en el tratamiento de su hijo.

La situación que atraviesa esta madre tiene un doloroso reflejo en la historia de Marilú Domínguez, de la región Piura. Hace unos días enterró a su hijo Ángel, de 13 años, luego de un largo camino marcado por la espera y la falta de recursos para acceder al trasplante que necesitaba. El menor ingresó a una lista de espera en un hospital EsSalud, pero la familia decidió realizar un préstamo para llevarlo a Barcelona, España, donde su padre se convirtió en el donante.

Lamentablemente, Ángel falleció por complicaciones posteriores al procedimiento. A la pérdida se sumó la angustia de repatriar su cuerpo desde el extranjero, algo que solo pudo lograrse con el apoyo de Cancillería.

En medio de su dolor, Marilú denunció:

La lucha contra las deficiencias

Según datos del Ministerio de Salud (Minsa) dados a Infobae Perú, ocho de cada 100 mil habitantes en el Perú reciben un diagnóstico de leucemia, y 3,4 de cada 100 mil fallecen a causa de ella. Es decir, casi la mitad de los pacientes no logra superar el impacto de este cáncer en el territorio nacional.

Además, si hablamos de la población infantil, la leucemia es la neoplasia más frecuente con alrededor de 600 casos detectados cada año. Si bien esta enfermedad ya representa un desafío constante para el sistema sanitario peruano, el tipo de leucemia de alto riesgo agrava aún más la situación, pues es más agresiva, tiene mayor probabilidad de recurrencia y requiere tratamientos más complejos.

Entre los factores que destacan para que los pacientes, especialmente niños, no logren superar la enfermedad es el nivel avanzado de la enfermedad con la que se llega a los centros especializados, señala Essy Maradiegue, Directora de la Dirección de Prevención y Control de Cáncer del Minsa.

“Según un estudio que hicimos en el INEN, el 60% de los niños con leucemia en nuestro país tienen leucemia de alto riesgo, cosa que es diferente a otras realidades y eso implica un desafío más alto para el tema del tratamiento”, explica a este medio.

Maradiegue menciona que el tratamiento contra la leucemia de alto riesgo se hace más compleja si no se es detectada a tiempo.

“Nosotros estamos haciendo un diagnóstico todavía tardío”, reconoce la representante del Minsa. “A pesar de que hemos mejorado el tiempo diagnóstico —de 107 se ha reducido a 57 días— todavía nos falta concientizar a la población para que acuda tempranamente, tanto tenga los signos y síntomas de esta enfermedad”, añade.

Otro de los factores para la mortandad de niños por leucemia en el país tiene que ver con el tiempo de viaje prolongado a un centro de salud, así como la disponibilidad de médicos de atención primaria y una densidad de hospitales en la capital, situación que fue advertida por investigadores médicos de la Universidad de Piura.

Maradiegue señala que el Minsa ha ido sumando esfuerzos para la descentralización. “Hasta hace aproximadamente seis años, cuando comenzó el trabajo con la iniciativa de Cáncer Infantil, solamente en Lima había dos establecimientos que trataban cáncer en niños, uno en Cusco, uno en Arequipa, y eso era todo. Es decir, hace seis años apenas cuatro establecimientos del Ministerio de Salud trataban cáncer infantil. Actualmente, son diez establecimientos, de los cuales cinco se encuentran en Lima y cinco se encuentran en las regiones”, indica.

Respecto a los especialistas, la atención del cáncer infantil en el Perú todavía enfrenta una brecha importante. Actualmente, el Minsa cuenta con 35 oncólogos pediatras y alrededor de 60 hematólogos que atienden principalmente casos de leucemia, el tipo de cáncer más frecuente en niños. A ellos se suma un grupo de pediatras capacitados con más de diez años de experiencia en oncología infantil, así como residentes en formación.

Sin embargo, la cantidad de profesionales sigue siendo insuficiente. Maradiegue señala que el país debería contar con al menos 130 oncólogos pediatras para cubrir adecuadamente la demanda. En la actualidad, solo se llega a unos 108 especialistas. Aunque el Minsa ha intentado con el incremento de plazas para sumar el número de oncólogos pediatras, lo cierto es que la decisión final recae en los propios profesionales.

“O sea, el pediatra es quien decide postular para realizar esta subespecialidad que es pediatra oncológico. Y, bueno, lo que hemos notado a lo largo de estos años —y eso es un esfuerzo conjunto con demás colegas— es estimular a más pediatras para que decidan hacer esta subespecialidad", refiere.

Transplante haploidéntico

Para algunos pacientes con leucemia, el trasplante de médula ósea es un procedimiento clave que puede significar la diferencia entre la vida y la muerte. Este tratamiento permite reemplazar la médula enferma por células madre sanas a través de una intervención médica que requiere pasar por múltiples evaluaciones previas: consultas médicas, estudios de compatibilidad, ciclos de quimioterapia y otras pruebas complementarias.

El trasplante haploidéntico es una alternativa médica valiosa que en agosto pasado comenzó a realizarse en el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN), uno de los establecimientos públicos especializados en la lucha contra el cáncer en el Perú. Con esta técnica, niños y adultos con un diagnóstico de leucemia pueden tener más opciones para recibir un donante compatible de médula ósea.

En diálogo con Infobae Perú, Víctor Castro, director general de la Dirección de Medicina del INEN, explica que este tipo de trasplante, que es cubierto al 100% por el SIS, permite utilizar como donantes a padres, hijos o hermanos, incluso cuando no existe una compatibilidad total.

Según explica, a diferencia del trasplante autólogo y del alogénico —los cuales se realizan con células del propio paciente o con donantes totalmente compatibles—, el haploidéntico abre la posibilidad de contar con un familiar cercano que comparte al menos el 50% de compatibilidad genética. "Esto nos permite incrementar el número de pacientes que pueden acceder a un trasplante”, señala Castro.

El INEN realizó en agosto pasado el primer trasplante haploidéntico en un paciente de 19 años que no contaba con un donante idéntico. Él recibió células de médula ósea donadas por su madre, con quien tenía una compatibilidad parcial. Actualmente, el joven se encuentra estable y su recuperación es favorable. El instituto oncológico se prepara para intervenir a otros tres pacientes aptos para este tipo de procedimiento.

El Instituto Nacional de Salud del Niño San Borja (INSN SB), perteneciente al Ministerio de Salud (Minsa), realiza trasplantes haploidénticos desde 2016. Este centro, especializado en atención médica de alta complejidad para niños, niñas y adolescentes de todo el país, fue priorizado para implementar esta técnica debido a su reconocimiento en el campo pediátrico.

Una ventana de esperanza en el INEN

Desde 2012, el INEN ha realizado 918 trasplantes de médula, incluidos 90 en niños. La implementación del transplante haploidéntico representa “una herramienta más para controlar y manejar la leucemia”, señala Víctor Castro, director general de la Dirección de Medicina de la entidad.

El especialista destacó que el diagnóstico no requiere tecnologías complejas: basta un hemograma. Lo que marca la diferencia es la rapidez con que los pacientes son derivados. Para ello, el INEN ha reforzado la telemedicina con hospitales de todo el país, buscando así acortar tiempos de referencia.

Cabe mencionar que, de los 900 pacientes atendidos en 2024, casi 500 fueron casos de leucemia. Un 17 % resultó tener enfermedades hematológicas no oncológicas.

Las familias frente al sistema de salud

Indyra Oropeza, vocera del Semáforo Oncológico y presidenta de Con L de Leucemia, informó a este medio que una encuesta realizada en 2024 por la organización reveló que el 64% de los pacientes oncológicos experimentó retrasos o suspensión de consultas, quimioterapias, cirugías o tomografías durante su tratamiento en establecimientos de salud pública.

Oropeza añadió que el 55% de los pacientes identificó como principal obstáculo la dificultad para encontrar citas, mientras que un 25% señaló la falta de medicamentos como una de las causas más frecuentes.

La introducción del trasplante haploidéntico en el INEN representa una esperanza para los pacientes que no cuentan con donantes totalmente compatibles. No obstante, especialistas y familiares coinciden en que esta innovación será insuficiente si no se garantiza un acceso oportuno, se descentralizan los servicios, se asegura la disponibilidad de medicamentos y se cuenta con un número adecuado de especialistas. De no acelerarse estos avances, más vidas seguirán perdiéndose, tanto en el país como en el extranjero, especialmente en España, donde las autoridades médicas ya alertaron sobre el aumento de niños peruanos con cáncer que llegan a hospitales de ese país.

En esa línea, Indira sostiene que es urgente implementar en su totalidad la Ley Nacional de Cáncer y mejorar la gestión de los recursos: “No se puede devolver presupuesto en cáncer teniendo en cuenta todas las brechas que todavía existen acá. Por más presupuesto que podamos tener, si no hay buena gestión, la salud oncológica en el país va a seguir siendo un desastre”.

La leucemia en el Perú es mucho más que un diagnóstico: es una carrera contra el tiempo en la que cada retraso puede costar vidas. Mientras los avances médicos ofrecen nuevas posibilidades, las familias continúan recordando que detrás de cada cifra hay una historia como la de Ángel, un niño que quería vivir.