El Ministerio de Salud debe reglamentar la ley 31738, que declara de interés nacional y preferente atención al tratamiento de enfermedades raras y huérfanas. Esta norma es necesaria para casi 1,8 millones de peruanos que padecen las enfermedades. Han pasado cinco meses desde que fue aprobada, por lo que organizaciones y colectivos exigen se haga cuenta antes con su participación. Vicente Cruzate, director de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas (Denot) del Minsa, ha anunciado que en diciembre se tendrá listo la legislación completa y reglamentada.
El funcionario dio esta declaración en el encuentro latinoamericano denominado “La Distrofia Muscular (DM) y los sistemas de salud de la región”, realizado recientemente en Lima. También intervinieron la Federación Latinoamericana para Distrofia Muscular (Fedimlat) y el apoyo de la World Duchenne Organization y la Asociación Duchenne Parent Project Perú, las cuales impulsan medidas que contribuyan a garantizar los derechos de la salud de las personas afectadas con la DM, enfermedad que afecta a los músculos y los debilita, causando inmovilidad en distintas partes del cuerpo. La progresión de los síntomas son acelerados. Si no se detecta a tiempo, las secuelas son graves. En niños y adolescentes puede llevarlos a usar silla de ruedas.
La distrofia muscular pertenece al grupo de las enfermedades raras, de las cuales se conoce muy poco, por lo que se complica a los pacientes acceder a tratamiento. Según el Minsa, la nueva reglamentación de la ley de enfermedades raras y huérfanas, va a permitir la identificación temprana de los pacientes. También garantizará el acceso a nuevos tratamientos, medicamentos y evaluaciones multicriterio con el uso de tecnologías sanitarias innovadoras. Así como brindar, “mecanismos diferenciados para la adquisición de medicamentos que eviten que el precio no sea una excusa para atender a los niños y adolescentes”.
En el encuentro, Peggy Martínez, especialista en Neuropediatría del Instituto Nacional de Salud del Niño (INSN), sostuvo que en Latinoamérica, hay la falta de especialistas adecuados para el abordaje integral de la distrofia muscular, así como otras enfermedades raras y huérfanas. También hay ausencia de establecimientos de salud especializados en el sistema de sanidad estatal, excesiva burocracia, falta de concientización y “judicialización de los casos de tratamientos por falta de medicamentos idóneos, pese a que los mismos ya existen a nivel mundial, pero que no figuran en los sistemas de compras públicas del Perú y Latinoamérica”.
El colectivo ‘Los Pacientes Importan’, integrado por 32 organizaciones de personas con enfermedades crónicas, raras y huérfanas que buscan acceder y participar en las políticas de salud del Perú, coincide en hacer visible esta problemática. Por tal motivo exigen desde hace meses que el gobierno del Perú reglamente cuanto antes la ley. Recuerdan también que es necesario su participación debido a que son la voz de quienes lo sufren y padecen.
Nuevo registro actualizará lista de 548 enfermedades
Según Vicente Cruzate, director de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas, para febrero de 2024, el Minsa contempla tener un nuevo listado de las enfermedades huérfanas y raras. De esta manera se actualizará el registro vigente que categoriza 548 enfermedades detectadas. Este compromiso fue anunciado en el encuentro latinoamericano sobre la Distrofia Muscular de Duchenne.
Cruzate mencionó también que reglamento se está trabajando “con expertos del Minsa y organizaciones de apoyo a personas que padecen enfermedades raras y huérfanas a nivel nacional, por lo que se espera lograr un importante avance para el país el 14 de diciembre de este año”.
Más Noticias
Presidenta del PJ rechaza declaraciones de Keiko Fujimori ante la ONU: “No las puedo permitir”
Jueza suprema Janet Tello sostuvo que la mandataria “olvidó” su compromiso de respetar separación de poderes y la independencia judicial cuando dijo ante Naciones Unidas que militares y policías son juzgados irregularmente
Restringir el azúcar en niños disminuye el riesgo de cáncer en la adultez, según estudio
La investigación analizó a personas nacidas durante el racionamiento del azúcar y encontró diferencias en cinco tipos de cáncer, dos de ellos entre los más diagnosticados en Perú, y también halló indicios de que una menor exposición al azúcar podría estar relacionada con un envejecimiento más lento.
El Reniec detectó 38 mil cambios domiciliarios irregulares antes de las elecciones regionales y municipales
La entidad restituyó a los ciudadanos que no residían en las direcciones inscritas, tras más de 68 mil inspecciones realizadas durante la etapa final del proceso electoral del 4 de octubre
Robbie Williams en Perú: setlist, horarios, ingresos y todo sobre sus conciertos en Arena Park 1
El artista británico ya se encuentra en Perú para sus dos conciertos con su público en nuestro país. Conoce todos los detalles para asistir al evento
Qué se recuerda el 23 de septiembre: Una fecha peruana entre el Himno Nacional, los Alpes y la transición democrática
La jornada recuerda el estreno público de la marcha nacional, el vuelo de Jorge Chávez, el nacimiento de Valentín Paniagua y las muertes de Tilsa Tsuchiya y Humberto Martínez Morosini
