El Ministerio de Salud debe reglamentar la ley 31738, que declara de interés nacional y preferente atención al tratamiento de enfermedades raras y huérfanas. Esta norma es necesaria para casi 1,8 millones de peruanos que padecen las enfermedades. Han pasado cinco meses desde que fue aprobada, por lo que organizaciones y colectivos exigen se haga cuenta antes con su participación. Vicente Cruzate, director de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas (Denot) del Minsa, ha anunciado que en diciembre se tendrá listo la legislación completa y reglamentada.
El funcionario dio esta declaración en el encuentro latinoamericano denominado “La Distrofia Muscular (DM) y los sistemas de salud de la región”, realizado recientemente en Lima. También intervinieron la Federación Latinoamericana para Distrofia Muscular (Fedimlat) y el apoyo de la World Duchenne Organization y la Asociación Duchenne Parent Project Perú, las cuales impulsan medidas que contribuyan a garantizar los derechos de la salud de las personas afectadas con la DM, enfermedad que afecta a los músculos y los debilita, causando inmovilidad en distintas partes del cuerpo. La progresión de los síntomas son acelerados. Si no se detecta a tiempo, las secuelas son graves. En niños y adolescentes puede llevarlos a usar silla de ruedas.
La distrofia muscular pertenece al grupo de las enfermedades raras, de las cuales se conoce muy poco, por lo que se complica a los pacientes acceder a tratamiento. Según el Minsa, la nueva reglamentación de la ley de enfermedades raras y huérfanas, va a permitir la identificación temprana de los pacientes. También garantizará el acceso a nuevos tratamientos, medicamentos y evaluaciones multicriterio con el uso de tecnologías sanitarias innovadoras. Así como brindar, “mecanismos diferenciados para la adquisición de medicamentos que eviten que el precio no sea una excusa para atender a los niños y adolescentes”.
En el encuentro, Peggy Martínez, especialista en Neuropediatría del Instituto Nacional de Salud del Niño (INSN), sostuvo que en Latinoamérica, hay la falta de especialistas adecuados para el abordaje integral de la distrofia muscular, así como otras enfermedades raras y huérfanas. También hay ausencia de establecimientos de salud especializados en el sistema de sanidad estatal, excesiva burocracia, falta de concientización y “judicialización de los casos de tratamientos por falta de medicamentos idóneos, pese a que los mismos ya existen a nivel mundial, pero que no figuran en los sistemas de compras públicas del Perú y Latinoamérica”.
El colectivo ‘Los Pacientes Importan’, integrado por 32 organizaciones de personas con enfermedades crónicas, raras y huérfanas que buscan acceder y participar en las políticas de salud del Perú, coincide en hacer visible esta problemática. Por tal motivo exigen desde hace meses que el gobierno del Perú reglamente cuanto antes la ley. Recuerdan también que es necesario su participación debido a que son la voz de quienes lo sufren y padecen.
Nuevo registro actualizará lista de 548 enfermedades
Según Vicente Cruzate, director de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas, para febrero de 2024, el Minsa contempla tener un nuevo listado de las enfermedades huérfanas y raras. De esta manera se actualizará el registro vigente que categoriza 548 enfermedades detectadas. Este compromiso fue anunciado en el encuentro latinoamericano sobre la Distrofia Muscular de Duchenne.
Cruzate mencionó también que reglamento se está trabajando “con expertos del Minsa y organizaciones de apoyo a personas que padecen enfermedades raras y huérfanas a nivel nacional, por lo que se espera lograr un importante avance para el país el 14 de diciembre de este año”.
Más Noticias
Alianza Lima vs Sport Boys EN VIVO HOY: minuto a minuto del partido por Torneo Clausura de Liga 1 2026
El equipo de Pablo Guede saldrá a defender su liderato frente los ‘rosados’ que están pasando por un buen momento. Sigue las incidencias del vibrante duelo
Perú suma dos triunfos en el Mundial Sub 17 de Vóley: ¿Qué necesita para clasificar a octavos de final?
La ‘bicolor’ alcanzó los cinco puntos en el Grupo B tras vencer a Túnez y México. Con dos partidos todavía por disputar, conoce el panorama de la selección en la pelea por alcanzar la ronda eliminatoria
SENCICO resultados del Examen de Admisión 2026-II: prueba fue en 13 ciudades y con 1 487 vacantes
El proceso selectivo congregó a más de mil aspirantes en distintas regiones, quienes buscaron acceder a programas técnicos orientados al sector construcción y saneamiento en una jornada coordinada simultáneamente por la institución en todo el país
Fenómeno El Niño pone en riesgo 569 puntos en el Perú: Así atenderá estas zonas el Mindef ante la emergencia climática
El titular de la cartera, Rafael Belaúnde, anunció la movilización de maquinaria y batallones del Ejército para enfrentar la emergencia climática, con acciones prioritarias en zonas vulnerables y una estrategia renovada en prevención e infraestructura
Serums 2026-II: Conoce el horario, qué debes llevar y los objetos prohibidos para el examen de este domingo 9 de agosto
Los profesionales inscritos deberán verificar previamente su local de evaluación y cumplir las disposiciones establecidas para evitar una eventual descalificación
