Los ojos de muñeca

“Ojos de muñeca”, decían.

Eran grandes, brillantes, parecían de porcelana. Un rasgo que despertaba ternura en quienes miraban a esa bebé.

Pero sus padres veían algo más.

Lagrimeaba constantemente, la luz parecía molestarle y, por momentos, cerraba los ojos con fuerza. La primera consulta trajo una explicación que parecía sencilla: podía tratarse de un conducto lagrimal obstruido.

Sin embargo, algo seguía preocupándolos. Buscaron otras opiniones hasta que un equipo médico decidió realizar una evaluación bajo anestesia.

La bebé entró al quirófano. Sus padres quedaron afuera, esperando.

Al finalizar, recibieron una noticia difícil: su hija podía quedarse ciega. Tenía glaucoma congénito.

El glaucoma congénito es una forma poco frecuente de glaucoma infantil, relacionada con una alteración en el desarrollo del sistema de drenaje del ojo. Cuando el líquido intraocular no puede salir adecuadamente, la presión puede aumentar y dañar el nervio óptico. En los bebés también puede provocar un aumento del tamaño de los ojos, lagrimeo, sensibilidad a la luz y cierre involuntario de los párpados. Su tratamiento es principalmente quirúrgico y, en algunos casos, requiere varias intervenciones.

Para aquella familia comenzaba un recorrido de consultas, controles y cirugías. Pero también de preguntas, decisiones y temores para los que nadie llega preparado.

La medicina necesita explicar riesgos. Es parte de su responsabilidad. Sin embargo, cuando una familia escucha que su hijo puede perder la visión, la información médica convive con emociones difíciles de ordenar.

Una posibilidad puede sentirse como una certeza.

Después, la familia vuelve a casa. Y allí comienza otra parte de la historia.

¿Cómo prepararse para una nueva cirugía? ¿Cómo sostener un tratamiento cuando el niño se resiste? ¿Cómo distinguir entre los cuidados necesarios y el miedo a que algo malo suceda?

Hay madres y padres que esperan a que sus hijos se duerman para llorar. Otros buscan información durante la madrugada, intentando encontrar respuestas que les permitan recuperar algo de tranquilidad.

Son experiencias que no siempre tienen lugar en el tiempo de una consulta, pero que forman parte de la vida de quienes atraviesan una situación de salud.

Aquella bebé era yo.

Durante más de veinte años acompañé a personas con distintas condiciones de salud y discapacidad, y a sus familias. Al mismo tiempo, continué transitando mi propia historia como paciente oftalmológica.

Con los años, ambas experiencias se encontraron y dieron lugar a una pregunta que comenzó a orientar mi recorrido:

¿Qué sucede entre una consulta y la siguiente?

El oftalmólogo diagnostica, controla, indica tratamientos y realiza las intervenciones necesarias. Su tarea exige precisión, conocimientos especializados y decisiones que pueden resultar determinantes para la salud visual.

Pero el encuentro médico también tiene una dimensión humana.

Comunicar un diagnóstico complejo implica explicar riesgos, transmitir información y acompañar decisiones en situaciones de incertidumbre. Los profesionales también enfrentan esa responsabilidad, muchas veces en jornadas de consultas, cirugías y múltiples demandas.

El tiempo disponible no siempre alcanza para abordar todo lo que una persona o una familia necesita procesar.

Y la vida continúa fuera del consultorio.

Un niño debe prepararse para un procedimiento que quizá todavía no comprende. Un adolescente puede necesitar recuperar confianza en sus capacidades. Un adulto puede enfrentarse a cambios en su visión que afectan su autonomía, su trabajo y sus proyectos.

Cada etapa plantea necesidades diferentes. Y ninguna persona debería quedar definida únicamente por su diagnóstico.

De esa realidad nació mi propuesta de Psicoprofilaxis Visual, un abordaje psicoeducativo y de acompañamiento emocional ante situaciones oftalmológicas complejas.

Su propósito es acompañar a las personas y sus familias en una experiencia que no termina con la indicación médica. Comprender lo que sucede, afrontar la incertidumbre y desarrollar recursos para participar activamente en el propio cuidado también forman parte de ese recorrido.

No reemplaza al oftalmólogo ni a los profesionales de salud mental cuando su intervención es necesaria. Es una mirada complementaria que reconoce las dimensiones educativas, emocionales y conductuales de la experiencia del paciente.

Desde la psiconeuroinmunología sabemos que existe una interacción entre los procesos psicológicos, el sistema nervioso y el sistema inmunitario. Esto no significa que las emociones sean responsables de una patología ocular, sino que el estrés y la manera de afrontar una situación de salud también merecen atención.

La comunicación entre pacientes, familias y equipos médicos es parte de esta mirada. Comprender las indicaciones, expresar inquietudes y participar de las decisiones puede favorecer una experiencia de atención más clara y colaborativa.

También existe una preocupación que atraviesa distintas edades: cómo acompañar sin limitar.

Un niño con una condición visual severa necesita cuidados, pero también jugar, descubrir, equivocarse y desarrollar autonomía. Un adolescente necesita construir su identidad más allá de sus limitaciones. Un adulto puede necesitar reorganizar su vida sin renunciar a sus proyectos.

La protección es indispensable. La sobreprotección, en cambio, puede reducir oportunidades de aprendizaje y participación.

No se trata de desconocer los riesgos, sino de evitar que el temor termine organizando toda una vida.

Con esta perspectiva, mi recorrido también comenzó a incorporar la vinculación entre profesionales, familias y organizaciones, participando en iniciativas de divulgación y promoviendo espacios de intercambio sobre salud visual.

Así llegué a conocer la Childhood Glaucoma Research Network (CGRN), una red internacional dedicada a promover la investigación, la formación y el intercambio de conocimientos sobre el glaucoma infantil.

A partir de ese acercamiento, comencé a establecer vínculos con profesionales de Argentina, con el interés de favorecer el intercambio de experiencias y abrir posibilidades de colaboración.

Cuando una condición es poco frecuente, conectar conocimientos y personas puede resultar especialmente valioso. No porque falten profesionales preparados en nuestro país, sino porque el intercambio permite ampliar perspectivas.

Esta dimensión de articulación también forma parte de mi manera de entender la Psicoprofilaxis Visual: tender puentes entre el conocimiento médico, los equipos de salud y las experiencias de quienes necesitan llevar ese conocimiento a su vida cotidiana.

La medicina cuenta con herramientas cada vez más especializadas para diagnosticar y tratar las condiciones visuales. Junto a esos avances, existe una dimensión que merece seguir desarrollándose: cómo acompañamos a las personas durante ese recorrido.

Aquellos ojos de muñeca fueron el comienzo de mi historia, pero no la definieron por completo.

Hoy, esa experiencia convive con mi recorrido acompañando a otras personas y con una convicción: cuidar la visión también implica reconocer a quien vive detrás de esos ojos, con sus preguntas, sus posibilidades y sus proyectos.

Un diagnóstico puede formar parte de nuestra historia. No tiene por qué escribirla por nosotros.

*La autora es profesora, creadora de Psicoprofilaxis Visual, especializada en Terapia Cognitivo-Conductual y Neuroemociones. Acompaña a personas adultas y familias de niños con diagnósticos visuales severos.

Correo electrónico: gassermarianaines@gmail.com

Instagram: @prof.marianagasser