Goyo hay uno solo

La película Goyo representa mejor a la familia de una persona a quien le diagnosticaron Asperger o autismo alto funcionamiento que a la persona diagnosticada. Esa madre que no lo puede aceptar y se va. Esa hermana que insiste que es una condición, pero no lo deja vivir por miedo a que le hagan sufrir. Ese hermano que lo interpela como un igual al compartir momentos juntos, por ejemplo, cuando van a la cancha, o las conversaciones sobre la vida porque le pasan las mismas cosas. El amor y el desamor. El trabajo. La vida misma. Además, el protagonista comparte escenas con sus compañeras de trabajo con quienes entabla diálogos cortos que subrayan el tono de la voz en el saludo de Goyo.

Cuando miro al personaje de Goyo, insisto en que es un personaje por lo tanto una representación, que tiene sus recortes, sus miradas y, como indica la película un asesoramiento por parte de organizaciones civiles abocadas al tema Asperger/autismo, me queda una sensación extraña.

Lo primero que me dije fue “mi hijo no camina así, mi hijo no está medicado, mi hijo no es “genio”, mi hijo no habla así”. La lista sigue. Sin embargo, fue diagnosticado -etiquetado- con autismo moderado a los 6 años y a los 7 alto funcionamiento o Asperger. Unos años más y vaya a saber uno con qué etiqueta me encuentro. Lo que estoy segura es que me voy a encontrar con Lucio. Si crece sin etiquetas veremos a Lucio y no a una persona autista. Cuánto daño se ha hecho a muchas infancias en nombre de una condición que estaba “ahí” para que el discurso que domina el sentido común sea funcional al sistema.

La mercantilización del autismo visibiliza algunos casos y otros los tapa porque no pueden “romantizarse” para que sean vendidos en la industria cultural. Hasta con cierto hastío, tal vez por tener un hijo diagnosticado, muy poco de lo que circula muestra las experiencias de las familias. En estos 3 años me he cruzado con madres y niños que hace tiempo tiene en jaque mi pensar.

¿Qué pasa con esas mamás – y familias- que tienen hijos dentro del espectro autista, pero no pueden hacer lo que cualquier mamá puede hacer con su hijo? ¿Acaso esta ola de diagnósticos no invisibiliza a aquellos niños y familias donde los desafíos son inusitados?

Con mi hijo podemos hablar de lo que siente y de lo que le pasa cuando está en la escuela porque allí no habla o habla muy poco. Juntos indagamos por qué a veces “aletea” y buceamos en lo que él dice que es su ansiedad, sus miedos o su rigidez. Charlamos sobre eso e inventamos canciones para reírnos de eso. Vamos juntos de compras o a tomar un helado y “practicamos” conversaciones que no giren en torno a sus temas predilectos de los cuales sabe y mucho.

¿Qué hace una mamá cuando muchas de estas cosas con el hijo quedan obturadas? Urge visibilizar cómo esas madres enfrentan cada desafío. Cómo es la vida cotidiana con sus hijos. Conocer su sentir cuando las escuelas les dicen que no porque para niños diagnosticados no hay vacante. Indagar sus esperas en las salas de espera de las tantas terapias a las que someten a los niños. Sus experiencias. Sus vidas y sus tiempos para ellas. Sus apoyos y sus redes.

Porque cuando yo recibí el diagnóstico de mi hijo fue entrar en un espiral de llanto y búsqueda. El momento más crítico fue encontrar una escuela porque donde asistía no encajaba con el “nivel académico”. La calma llegó cuando encontré a un profesional que trató a mi hijo como un niño y no como un diagnóstico que patologiza.

Goyo hay uno solo. Bienvenido Goyo porque pone el tema en la conversación pública. Y bienvenido Goyo porque abre un espacio para cuestionar y debatir sobre un tema que se puso de moda con todos los desafíos que ello conlleva.