Un Censo que excluye a las personas con discapacidad

El próximo 18 de mayo fue declarado como feriado nacional, a través del decreto 42/2022, para completar el Censo nacional. Según el sitio oficial, la información estadística que surja será útil para fundamentar decisiones sobre las necesidades de la población. Es un insumo para diseñar y planificar políticas públicas esenciales en los ámbitos de la educación, la salud, el empleo, la vivienda, entre otros. También es utilizada por las personas y las empresas para investigar, planificar y llevar adelante proyectos basados en información confiable.

Según han manifestado diferentes organizaciones y asociaciones que luchan por los derechos de las personas con discapacidad y enfermedades poco frecuentes, el Censo las excluye. La documentación publicada no incluyela palabra discapacidad en su cuestionario y en su lugar emplea palabras como “dificultad” o “limitación”. Además de otras preguntas poco precisas que generan errores a la hora de analizar los datos.

Con respecto a las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) la situación es peor. Ni siquiera son consideradas de manera errónea. Las personas con enfermedades poco frecuentes existen y necesitan acceder a recursos que se ven imposibilitadas por falta de información, visibilidad y detección precoz. Por lo general, las estadísticas que circulan sobre ellas no citan fuentes ni las características de los estudios realizados, pero señalan que el 90% de las EPOF se consideran graves o capaces de poner en riesgo una vida; y un porcentaje elevado no cuenta con un tratamiento aprobado.

En diferentes sitios se puede leer que a nivel mundial, las EPOF afectan a unos 300 millones de personas y en Argentina se calcula que 3.6 millones viven con alguna EPOF, es decir, una de cada 13. Sin lugar a dudas, es un tema que necesita una decisión política y económica. Las condiciones poco frecuentes no son negocio y entonces se investiga poco, escasea información, los medicamentos son caros y poco accesibles.

El Censo 2022 está perdiendo una oportunidad de poder ampliar derechos y ayudar a las minorías. Era cuestión de modificar un cuestionario solamente, y así poder conocer el mapa real de lo que sucede con la discapacidad y las enfermedades raras. O de modificarlo.

Desde el plano privado, un relevamiento le da luz a las enfermedades poco frecuentes, garantizan el diagnóstico temprano, el acceso a tratamientos, y la cobertura de obras sociales y prepagas. Por el lado público, permite ahorrar recursos del Estado ya que, al no haber centros médicos o profesionales, sobre todo en el interior del país, quienes viven con estas enfermedades deben trasladarse a centros urbanos generando gastos altísimos para las familias y los gobiernos locales que deciden ocuparse.

Por ejemplo, en el caso de las personas con extrofia vesical y/o cloacal no hay estadísticas. “Se cree que la extrofia vesical es una patología congénita con una incidencia de 1 en 80.000 nacidos vivos, que produce un defecto en el desarrollo de la vejiga, los genitales y la pelvis ósea, de línea media, desde el ombligo hacia abajo”, explica el jefe de urología pediátrica del Hospital Italiano, Francisco de Badiola. Y señala que, por su parte, la extrofia cloacal “es de vejiga, pero suma ano imperforado -es decir, niños sin cola-, lo que la hace muchísimo más compleja”.

Ambas requieren muchísimas operaciones y tratamientos muy costosos. La visibilidad, nuevamente, se hace desde las pequeñas asociaciones que no cuentan con recursos pero sí muchas veces con la ayuda de los medios de comunicación. Teniendo en cuenta que, esta vez, el Censo se puede completar, además de su forma presencial a través de la tradicional entrevista, a partir de un cuestionario digital hasta el 18 de mayo, no se entiende que un Estado que busca impulsar fuertemente la inclusión no lo haga. Están a tiempo, solo se necesita la voluntad política.

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