Le dijeron que su hijo viviría tres años: así comenzó la lucha de Margarita Garfias por los derechos en México

A Margarita Garfias le dieron una sentencia que ninguna madre está preparada para escuchar: su hijo Carlos, diagnosticado con discapacidad múltiple y epilepsia refractaria, viviría apenas tres años.

La recomendación médica fue aún más dura: no desgastarse intentando mejorar su calidad de vida. Sin embargo, lejos de resignarse, esa afirmación se convirtió en el punto de partida de una lucha que trascendería lo personal.

Carlos padece una forma de epilepsia que no responde a tratamientos convencionales, lo que implica un abordaje médico complejo, con múltiples medicamentos, posibles intervenciones quirúrgicas y estrictas dietas.

Durante los momentos más críticos de su infancia, llegó a recibir hasta 36 fármacos simultáneamente, reflejo de la gravedad de su condición.

Maternidad diversa y una red de apoyo clave

En entrevista para Qué Roy-o el Podcast, Margarita Garfias describe su experiencia como una “maternidad diversa”, una forma de entender la crianza desde la adaptación constante a escenarios imprevistos.

Para explicarlo, retoma una metáfora conocida: es como planear un viaje a Italia y terminar en Holanda, un destino inesperado que, pese a todo, también puede ser significativo.

La complejidad del cuidado de Carlos no solo implicó retos médicos, sino también familiares. La activista destaca que el respaldo de su entorno fue determinante. La corresponsabilidad con su pareja, así como el apoyo desde el ámbito laboral, permitieron sostener la dinámica familiar, que también incluía la crianza de su hija mayor.

Barreras estructurales en salud y educación

La historia de Margarita y Carlos también evidencia las fallas estructurales en México. En el sistema educativo, por ejemplo, enfrentaron rechazo constante. En escuelas públicas, les pedían que el menor fuera independiente o tuviera control de esfínteres para poder ser admitido.

En instituciones privadas, aunque fue aceptado, las condiciones no eran adecuadas: pasaba gran parte del tiempo aislado, sin integración real en las actividades escolares.

Estas experiencias reflejan una problemática más amplia: la falta de inclusión efectiva para personas con discapacidad, especialmente aquellas con necesidades de cuidado intensivo.

Del cuidado al activismo: cambios en la ley

Ante este panorama, Margarita Garfias decidió transformar su experiencia en acción. Su activismo se enfocó en dos frentes clave. Por un lado, impulsó modificaciones a la Ley General de Salud para permitir el uso de cannabis medicinal como alternativa terapéutica para su hijo. Por otro, promovió el reconocimiento del derecho al cuidado, que hoy forma parte de la Constitución de la Ciudad de México.

Estos logros representaron avances significativos, pero también revelaron una realidad compleja: el paso de la ley escrita a su implementación efectiva es lento y requiere presión constante.

Una lucha que continúa

Aunque ha habido avances, Margarita Garfias reconoce que el camino aún es largo. La incorporación del derecho al cuidado en la Constitución fue apenas el inicio de una nueva etapa de exigencias para garantizar su aplicación real.

Hoy, su historia no solo es la de una madre que desafió un diagnóstico médico, sino la de una activista que ha contribuido a visibilizar a un sector históricamente relegado.

Su participación en espacios públicos, como Qué Roy-o el Podcast, forma parte de una estrategia más amplia para impulsar la consolidación del Sistema de Cuidados en la Ciudad de México.

La historia de Margarita y Carlos es, en esencia, un testimonio de resistencia frente a la adversidad, pero también un llamado urgente a transformar las condiciones estructurales que enfrentan miles de familias en el país.