A los 14 años, Poppy convive con epidermólisis bullosa, una enfermedad poco frecuente que también es conocida popularmente como piel de mariposa, que vuelve la piel extremadamente frágil y puede causar ampollas y heridas en situaciones cotidianas, como un simple roce. Su rutina demanda varias horas de cuidado, porque moverse, calzarse o atravesar un día de calor puede generar heridas y fuertes dolencias.
La historia de la adolescente de Surrey ganó visibilidad por la decisión de Mike Patrick, de 86 años, de caminar 161 kilómetros para reunir fondos para Cure EB, una organización dedicada a la investigación y al acompañamiento de las personas afectadas. La iniciativa comenzó después de que Patrick conociera al abuelo de Poppy durante un viaje de esquí y supiera de la condición de la joven.
PUBLICIDAD
El encuentro entre Poppy, su madre Kate y Patrick puso en primer plano una enfermedad poco frecuente. Según publicó People, la mujer se conmovió al saber que una persona desconocida había decidido apoyar una causa ligada a la vida de su hija.
Kate explicó que las heridas de Poppy requieren curaciones diarias que pueden durar entre tres y cinco horas. La adolescente también usa silla de ruedas. Detrás de esos cuidados hay una condición genética que altera la unión entre las capas de la piel y puede presentarse con distinta intensidad.
PUBLICIDAD
Las curaciones diarias marcan la rutina de Poppy
La experiencia de Poppy muestra cómo la epidermólisis bullosa puede modificar actividades habituales. A la enfermedad se la conoce a veces como piel de mariposa por la fragilidad que provoca. Sin embargo, esa denominación no refleja por completo la variedad de síntomas ni el tiempo que puede requerir su atención.
La Asociación Estadounidense de Dermatología indicó que las personas con esta enfermedad no cuentan con proteínas suficientes para mantener unidas las capas de la piel. Por eso, esas capas pueden desplazarse ante un roce y generar la fricción que causa las ampollas.
PUBLICIDAD
La entidad señaló que la facilidad con que aparecen las lesiones depende del tipo de epidermólisis bullosa. En algunos casos, el problema se concentra en zonas específicas. En otros, puede afectar la boca, la garganta o el recto, donde los tejidos también necesitan esas proteínas para mantenerse unidos.
La Asociación Estadounidense de Dermatología informó que la epidermólisis bullosa no se contagia. Excepto una variante llamada epidermólisis bullosa adquirida, todas se relacionan con cambios en los genes. En esa forma, el sistema inmunitario ataca por error las proteínas que mantienen unidas las capas de la piel.
PUBLICIDAD
La enfermedad suele hacerse visible desde los primeros años
La epidermólisis bullosa suele manifestarse en la infancia. Según la Asociación Estadounidense de Dermatología, la fragilidad de la piel y las ampollas pueden observarse al nacer o poco después. En los cuadros leves, las lesiones pueden aparecer cuando un niño comienza a gatear.
La Clínica Mayo describió esta condición como poco frecuente y asociada a una piel frágil, con ampollas que pueden surgir por golpes menores, calor, roce o rascado. En sus formas más graves, las lesiones también pueden alcanzar zonas internas, como la boca o el estómago.
PUBLICIDAD
Las curaciones de Poppy reflejan el cuidado continuo que puede demandar la enfermedad. La Clínica Mayo indicó que no existe una cura y que el tratamiento busca atender las lesiones y reducir la aparición de nuevas ampollas.
Los síntomas pueden incluir lesiones en la piel, alteraciones en las uñas, problemas en la boca, la garganta y los dientes, además de dolor o picazón.
PUBLICIDAD
La Asociación Estadounidense de Dermatología estimó que entre 25.000 y 50.000 personas en Estados Unidos tienen esta condición, que en gran parte de los casos se asocia a factores genéticos.
El cuidado apunta a evitar heridas y complicaciones
La Clínica Mayo señaló que el abordaje busca controlar las lesiones, prevenir nuevas ampollas e identificar complicaciones a tiempo.
Entre los riesgos figuran las infecciones, la sepsis, una infección grave que puede extenderse por el cuerpo, las dificultades nutricionales y los problemas en dedos, articulaciones o piel.
PUBLICIDAD
Las ampollas en la boca o la garganta pueden dificultar la alimentación y la deglución. Según la Clínica Mayo, esa situación puede causar desnutrición, anemia y un crecimiento más lento en niños. Las heridas y cicatrices repetidas también pueden unir los dedos o restringir la movilidad en los cuadros más graves.
La institución recomendó que el cuidado esté indicado y supervisado por profesionales de salud. Entre las medidas mencionadas figuran la higiene de manos, la limpieza diaria de la piel, el uso de apósitos adecuados y la atención ante posibles signos de infección.
PUBLICIDAD
En el caso de Poppy, esa atención es parte de todos los días. Las curaciones, el uso de silla de ruedas y el acompañamiento de su familia dan cuenta de una rutina sostenida. La caminata de Patrick reunió fondos para Cure EB y amplió la visibilidad de una enfermedad poco frecuente.
PUBLICIDAD
PUBLICIDAD
Últimas Noticias
El terrible incendio que convirtió una mina de oro en una trampa y mató a 177 trabajadores en pocos minutos
El 16 de septiembre de 1986, el fuego a más de 1.600 metros bajo tierra llenó de gases tóxicos una mina sudafricana. Además, otros 235 trabajadores resultaron heridos. Las fallas de seguridad de una industria atravesada por el apartheid
De una discusión por una plancha a un doble crimen salvaje: las hermanas que mataron a sus patrones y conmocionaron a Francia
Léa y Christine Papin trabajaban como empleadas en la casa de los Lancelin cuando una discusión menor terminó en una masacre. En 1933 ambas mataron a Léonie y su hija Geneviève, y mutilaron sus cuerpos. Confesaron desde el primer momento, pero hablaron de una pelea y de defensa propia. El doble asesinato provocó un juicio fulminante, dividió a la sociedad y todavía hoy alimenta debates sobre locura, violencia y lucha de clases
Tenía 22 años, la llevaron a una “sesión de reeducación” y pasó tres días bajo custodia: el crimen que desató un estallido social en Irán
A Mahsa Amini la detuvieron en Teherán porque no portaba su hiyab. La joven terminó en el hospital y falleció, según las autoridades, por un ataque cardíaco. La investigación internacional que tuvo hallazgos clave y el gripo que cruzó fronteras de los iraníes que salieron a las calles
La tragedia escondida tras las luces del cartel de Hollywood: una actriz suicida y el fantasma que ronda el lugar de su muerte
Millicent Entwistle, una joven actriz que venía de triunfar en Broadway, llegó a Los Ángeles para ganarse un lugar en el novedoso mundo del cine sonoro. Su sueño se convirtió en pesadilla durante la filmación de su primera película y, deprimida por el fracaso, trepó a lo más alto de la letra “H” del famoso cartel y se arrojó al vacío. Poco después comenzó a correr el rumor sobre el fantasma de una mujer vestida con ropas de esa época que lo visita todas las noches
“Jamás me imaginé trabajar de esto y que me gustara tanto”: la santafesina que emigró a Australia y cobra USD 33 por hora en una granja
Julia Porporato, oriunda de Ramona, Santa Fe, dejó el kiosco familiar, pasó dos años en Europa y llegó a Victoria, donde hoy ordeña 700 vacas y descubrió un trabajo que nunca había imaginado para su vida
