Familias reclamaron por la falta de servicios para niños con autismo en Florida

Los adultos responsables manifestaron demoras, escasez de atención y restricciones al intentar gestionar terapias conductuales, mientras la autoridad sanitaria estatal defiende la medida como un método de control y fiscalización de atenciones

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Multitud de personas protesta al aire libre frente a un edificio, sosteniendo pancartas con mensajes en inglés y español sobre el autismo
Familias de Florida protestan por cambios en Medicaid que afectan el acceso a la terapia ABA para niños con autismo (Telemundo 51)

Algunas familias, terapeutas y educadores protestaron el pasado viernes frente a la Agencia para la Administración del Cuidado de la Salud en Doral denunciaron que los cambios en Medicaid para autorizar terapias ABA en Florida están dejando a niños con autismo sin atención que consideran indispensable.

Pese a que el estado sostiene que la reforma, vigente desde febrero del año pasado, buscó reforzar la supervisión, mejorar la coordinación y combatir fraude, según Telemundo 51 y NBC Miami.

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La modificación afecta a decenas de miles de niños en Florida diagnosticados con autismo y otras condiciones del desarrollo. Desde su entrada en vigor, la cobertura de terapia ABA pasó de Medicaid a planes privados de manejo administrado, que ahora controlan autorizaciones y pagos.

La protesta fue convocada por la ABA Providers Advocacy Alliance y reunió a decenas de manifestantes el viernes por la mañana frente a las oficinas de la agencia estatal en Doral, detallaron Telemundo 51 y NBC Miami. Los participantes describieron listas de espera más largas, menos proveedores disponibles, recortes de horas e interrupciones del tratamiento.

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Ese es el reclamo central de las familias: sostienen que la nueva forma de aprobar y pagar la terapia ABA redujo el acceso a servicios médicamente necesarios para niños con autismo y otras condiciones del desarrollo, con efectos que ya se sienten en la casa, en la escuela y en los centros terapéuticos.

Grupo de adultos protesta al aire libre. Una mujer sostiene un cartel amarillo que dice "Proud MOM" y otra tiene uno blanco que dice "NO ABANDONO"
Manifestantes denuncian listas de espera más largas y pérdida de proveedores tras la reforma de Medicaid en Doral (Telemundo 51)

Los responsables describieron retrocesos en niños bajo tratamiento

Una de las historias expuestas durante la protesta fue la de Delaney, una niña de 14 años con autismo y otros diagnósticos neurológicos que, tras una década con la misma terapeuta, perdió ese servicio, según Telemundo 51. Su terapeuta, Isbel Fonte, señaló ante el medio: “Esa niña no hacía nada… ella ha aprendido muchísimas cosas… ahora sigue instrucciones”.

Fonte advirtió sobre el impacto de esa interrupción y planteó: “La están condenando a quedarse en su casa… la están condenando a la muerte”.

Elizabeth Cedeño, madre de una niña con autismo, describió un desgaste que atribuye al sistema. “Es más difícil lidiar con el sistema que lidiar con el propio autismo”, explicó la familiar.

Según Cedeño, su hija de cinco años sufrió una caída grave el año pasado y, en medio de esa crisis, perdió también a su terapeuta. “Un mes y 20 días duró con el estómago fuera… y en el momento más importante le quitaron su terapista”, relató.

Tres personas, dos mujeres adultas y una joven con un vestido azul, caminan de la mano en una acera pavimentada junto a una carretera arbolada bajo el sol
Manifestantes denuncian listas de espera más largas y pérdida de proveedores tras la reforma de Medicaid en Doral (Telemundo 51)

Osmany Estévez, padre de un niño de nueve años, comentó en la cobertura de Telemundo 51 que su hijo necesita apoyo constante para poder asistir a la escuela. “Mi hijo tiene nueve años, no verbal… muerde, ataca, usa pampers… si no le dan el RBT no puede ir a la escuela”, afirmó.

Desde las aulas, la maestra Milagros Gil aseguró en NBC Miami que está viendo cómo alumnos que habían progresado pierden habilidades desarrolladas durante años. Debido a esto, destacó: “Esto es lo más triste que he visto”, enfatizando en que algunos niños que eran no verbales habían empezado a hablar.

Estado defiende la reforma y control al acceso de servicios

La justificación oficial de la reforma es doble: reducir costos y atacar el fraude dentro del sistema. Durante la protesta, manifestantes cuestionaron ese argumento y argumentaron que “a algún político se le ocurrió bajo la justificación de que había demasiado fraude”.

Asimismo, la NBC Miami recordó que su unidad de investigación informó antes sobre casos de fraude, incluido el de una mujer del sur de Florida condenada en 2022 por fraude en salud tras ser acusada de hacer trampa en un examen de certificación y facturar por servicios no prestados.

Los críticos de la reforma sostienen que la respuesta estatal se aplicó de manera general y está perjudicando a familias y proveedores legítimos.

Algunas terapeutas destacaron en que tuvieron dificultades para obtener credenciales con las aseguradoras, lo que las deja fuera de la red e incapacitadas para atender pacientes. Las familias también dijeron al medio que en algunos casos las compañías simplemente les informan que ya no aceptan el servicio para el seguro.

Vista exterior de una multitud de manifestantes en una calle, algunos con carteles, frente a un edificio moderno con grandes ventanales
Familias reclamaron que la nueva regulación de Medicaid deja sin opciones de atención a niños con necesidades especiales (Telemundo 51)

En una respuesta enviada a los medios locales, la Agencia para la Administración del Cuidado de la Salud afirmó que integrar el análisis de conducta al sistema de manejo administrado de Medicaid fue “un paso” para mejorar la atención a niños y familias en Florida. La agencia sostuvo que el modelo garantiza estándares de calidad mediante monitoreo y apoyo continuos.

Según la agencia estatal, los planes de salud deben mantener suficientes proveedores calificados para cumplir con la red, coordinar la atención con otros servicios y asegurar continuidad cuando un paciente debe pasar de un proveedor a otro. También indicó a NBC Miami que vigila la utilización de servicios, la inscripción de proveedores y los comentarios de familias y prestadores.

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