Adeline Tonhaeuser, una niña de siete años de Hartford, Wisconsin, no puede disfrutar de actividades al aire libre durante el día, como otros niños de su edad. Esta restricción se debe a una rara enfermedad llamada porfiria eritropoyética congénita, la cual ha sorprendido a los residentes de su comunidad.
Megan Dunn, madre de Adeline, describe la enfermedad como “aislante” para su hija, quien debe quedarse dentro del aula durante los recreos escolares. “Ella nos hace saber que odia la enfermedad. Quiere ser normal y salir a jugar como los otros niños”, comentó la mujer a NBC News.
La familia de la menor ha transformado su casa en una fortaleza contra la luz UV, cubriendo las ventanas con películas especiales y asegurando que todas las salidas al exterior se hagan con la protección necesaria.
La National Organization for Rare Disorders estima que existen aproximadamente 200 casos reportados en todo el mundo de la forma concreta de porfiria que aqueja a Adeline.
La variante genética provoca una acumulación de porfirinas en la piel, médula ósea, dientes y huesos, lo que lleva a la aparición de dolorosas ampollas al contacto con la luz solar. “Tuvimos mucha suerte de recibir un diagnóstico temprano para poder comenzar a protegerla a una edad muy temprana”, explicó su padre, Kurt Tonhaeuser, a TODAY.com.
NBC News informó que Adeline necesita estar completamente cubierta cuando asiste a la escuela: guantes, sombrero, mangas largas y pantalones son parte de su vestimenta diaria. Además, usa protector solar incluso cuando está en interiores para asegurar una protección extra. “No permitimos que salga, es demasiado arriesgado”, añadió Kurt.
“Mientras Adeline se mantenga cubierta y no esté expuesta a ninguna luz UV o exterior, no tendrá reacciones”, señaló su madre, quien también destacó que la situación se vuelve más difícil a medida que Adeline crece, ya que ve a sus hermanos jugar afuera y desea unirse a ellos.
Megan Dunn compartió en NBC News detalles sobre los primeros síntomas que presentaba Adeline. Su orina tenía un color rojizo, perdió las uñas de sus pies y presentaba ampollas en las áreas no cubiertas por ropa. Estas señales llevaron a consultas médicas y diagnósticos erróneos hasta que un dermatólogo pediátrico sospechó de porfiria. Tras pruebas médicas, se confirmó el diagnóstico de la rara variante eritropoyética congénita.
“Fue un golpe brutal. Fue un desastre emocional para nosotros”, expresó su padre, acerca del momento en el que conocieron el diagnóstico sobre la condición de su hija.
Adeline debe someterse a extracciones de sangre dos veces al año para monitorear su salud, especialmente sus niveles de hierro y la función hepática, cruciales para los pacientes con esta enfermedad. Como mencionó NBC News, es posible que en el futuro necesite un trasplante de médula ósea, aunque por ahora, su salud está estable.
Recientemente, la menor tuvo la oportunidad de asistir a Sun Escape, un campamento especialmente diseñado para niños fotosensibles, donde todas las actividades se realizan en interiores o durante la noche. Este campamento proporcionó una rara oportunidad para que la niña pueda disfrutar y socializar en un entorno seguro.
A pesar de los desafíos, los padres de Adeline se centran en mantener un enfoque positivo y construir su confianza. “Creo que está manejando la situación de manera increíble. Realmente debemos seguir fortaleciendo su autoestima y asegurarnos de que mantenga su confianza”, concluyó su madre en su entrevista con TODAY.com.
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