Pacientes de piel de mariposa, felices al recibir el nuevo 'oro' medicinal que les mejora

Salvador Ruiz

Tolox (Málaga), 28 abr (EFE).- Adrián Soto, paciente malagueño de piel de mariposa de 22 años, y su familia están "superfelices" tras ser él una de las dos primeras personas tratadas en España de esa enfermedad con terapia génica en un hito histórico: el medicamento Vyjuvek, que consideran "oro líquido".

El joven ha destacado a EFE que desea curarse y que este "es un primer paso" ante su situación, que le obliga a dedicar cuatro o cinco horas diarias a que tres personas le curen las heridas del cuerpo tras retirar vendas y apósitos: "Un poco locura", confiesa.

Después de una larga lucha, este lunes llegó el gran día, "toda la noche sin dormir" y a las 7:30 horas ya estaban los Soto Cortés en el Hospital público Costa del Sol, en Marbella, tras un viaje de más de 40 kilómetros desde su hogar en Tolox (Málaga). "Emocionante", es la sensación que describe la familia "tras 22 años batallando con esta enfermedad".

Aunque había dudas sobre si iban a poder empezar el tratamiento dada la convocatoria de huelga de médicos, no hubo problemas. En este centro sanitario están varios servicios "volcados muchísimo" con 'Adri', como allí le conocen y donde le atienden desde que nació, ya con heridas. Los dermatólogos han seleccionado las partes donde efectuar su primera aplicación.

En su casa se respira satisfacción y optimismo tras la batalla de años por este objetivo. Unas 16 heridas le ha podido tratar el equipo médico con las gotas del ansiado fármaco, un vial de dos mililitros "aprovechado, estirado" al máximo, ha explicado a EFE la madre, Virginia, que considera el logro "muy buena noticia" y desea que "llegue a todos los afectados".

Unos 20.000 euros cuesta cada frasco con la dosis semanal de esta sustancia que reduce heridas, dolor y horas de cura diaria y que ha adquirido la Junta de Andalucía en el extranjero por la fórmula de situación especial.

La Agencia Española del Medicamento debe autorizar la compra para un paciente concreto, de forma que "el vial llega con nombre y apellidos".

Las curas diarias "eternas" se las hacen en su propia casa, en una habitación habilitada y bautizada como 'la clínica', que no tiene nada que envidiar a la sala para tales usos en un centro sanitario.

Al material de enfermería facilitado por el Servicio Andaluz de Salud (SAS), la familia ha incorporado una camilla, un esterilizador y otro equipamiento para proporcionar el mejor cuidado posible.

Desde los 13 años Adrián recibe la asistencia de una enfermera del SAS a domicilio, Alba, que cada tarde se desplaza desde Málaga, una profesional "extraordinaria", como la define la madre. La sanitaria forma equipo con dos familiares del chico, sus padres, José María y Virginia; aunque a veces también "echan una manita" los hermanos menores del joven, los mellizos Tomás y Gabriel, de 16 años.

Este paciente tiene además la suerte de tener de 'guardia permanente' en casa a una sanitaria: su madre, enfermera de profesión ahora en excedencia, que al amor por el hijo suma sus conocimientos para las atenciones requeridas.

En el pueblo "se han volcado" con él, pero también famosos de distintos ámbitos que enviaron, a través de redes sociales, mensajes de respaldo en su lucha: Salva Reina, Loles León, Pitingo, Poveda, Juan José Padilla, Juanma Lara o Tomás García y futbolistas, entre otros.

Una vecina, Pilar, creó en las redes las páginas 'Sentir una nueva piel' y 'Una nueva piel' a las que esos personajes se sumaron para reclamar que llegara 'el Vyjuvek'.

"Las evidencias científicas dicen que se cierran el 70 % de heridas en los primeros tres o seis meses, dependiendo de cada paciente", precisa Virginia. El tratamiento es de por vida y, aunque no cura la enfermedad, mejora.

"Ha sido un periplo desde que lo aprobó la Agencia Europea del Medicamento: escribimos al rey, a la ministra de Sanidad, los partidos políticos, la Junta de Andalucía...", recuerda.

La familia tiene mucho que agradecer: entre ellos a los profesionales del Hospital Costa del Sol, "los ángeles de batas blancas que ha hecho posible el medicamento para Adrián", y a la Junta de Andalucía, "que se comprometió a financiarlo y se ha hecho realidad".

Y piden que se incluya en la cartera de servicios del sistema público de salud español para cualquier afectado de piel de mariposa distrófica, "subtipo más grave de la enfermedad" que causa una extrema fragilidad de la piel.

Aficionado al fútbol y declarado culé, Adri cursa cuarto curso del grado de Educación Primaria en la Universidad de Málaga y cuenta con su compañera Begoña como 'alumna de apoyo'. Su meta ahora: "Que todo funcione bien y ser maestro". EFE

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