Ocho de cada diez pacientes con cáncer se callan sus dudas al recibir el diagnóstico

Madrid, 21 feb (EFE).- Ocho de cada diez pacientes con cáncer se callan sus dudas al recibir el diagnóstico, un 30,7 % porque se queda en 'shock', y casi la mitad evita hacer preguntas en las consultas, la mayoría de las veces por bloqueo, miedo y olvido, pero también por vergüenza y desconfianza.

Son los resultados del estudio social "En cáncer, ninguna duda es tonta" realizado por Lilly en colaboración con distintas asociaciones de pacientes -AEACaP, Aeal, Aecat, Aecmm, Fecma y Gepac- y la sociedades científicas de Oncología Médica (SEOM) y la de Hematología y Homoterapia (SEHH).

Este año se detectarán más de 286.000 cánceres; en ese momento del diagnóstico, el 80,8 % de pacientes se queda con dudas; el 30,7 % porque ante el impacto del diagnóstico no pregunta nada y el resto pregunta, pero el 25,2 % se guarda bastantes dudas y el 24,9 % algunas.

Aún mayor (84,4 %) es el porcentaje de los que tienen dudas sobre los tratamientos para su cáncer. Cuatro de cada diez las expresa y le son resueltas, pero el 17,2 % no las manifiesta y tarda tiempo en resolverlas, un 18 % aún no las ha trasladado y un 8,7 % no entiende nada de lo que les dicen cuando preguntan.

Realizado sobre medio millar de pacientes, el informe, presentado este miércoles, revela que el tratamiento y abordaje de la enfermedad es el que más dudas genera (73,9 %), seguido de la nutrición y el ejercicio físico (46,1 %); la vida íntima y sexual (36,3 %); el cuidado personal y estético (23,6 %); la vida familiar y social (21,4 %), y la laboral (20,2 %).

La cosa cambia cuando tratan de aclararlas, de modo que más de dos tercios (37,2 %) no se atreve a preguntar sobre su vida sexual frente al 23,6 % del abordaje de la enfermedad o el 12,7 % del cuidado personal y estético.

Durante las revisiones, el 64,6 % no tiene problemas en preguntar a su oncólogo sobre lo que no entiende, aunque al 20,9 % no se le ocurren preguntas en ese momento, pero sí más tarde.

Un 12,5 % no se siente con la suficiente confianza para preguntar todo lo que se le ocurre y el 2 % no lo hace por vergüenza.

Casi la mitad, el 47 %, cree que dispone de suficiente información y, por tanto, no tiene dudas para actuar en el caso de tener una recaída.

La mayoría, el 80 %, se prepara una lista de cuestiones antes de ir a las revisiones: un 82,7 % las anota, el 23,7 % lo hace buscando información en Internet, el 20,1 % memorizándolas y el 12,8 % preguntando a personas de su entorno, pero cerca de la mitad (46,5 %) se las calla en consulta.

El primero de los motivos es por bloqueo (46,1 %), seguido del miedo (36,4 %) y el olvido (35,9 %). A más distancia se sitúan la vergüenza (23,3 %) y la desconfianza (19,9 %).

Para despejarlas, los pacientes recurren principalmente a los profesionales sanitarios (63,3 %) y las asociaciones (58,6 %), por delante de Internet (43,9 %) y la pareja (38,8 %).

Todas las entidades que forman parte de la iniciativa están desarrollando 5 guías de dudas para consulta centradas en diferentes tipos de cáncer (mama, pulmón, tiroides, linfoma y cáncer general), que estarán disponibles próximamente en la web, con el objetivo de ayudar a superar ese bloqueo de los pacientes.

"Cualquier herramienta que ayude a amortiguar todos los efectos adversos de la enfermedad y mejore la calidad de vida, bienvenida sea", ha celebrado Bernard Gaspar, presidente de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP).

A veces la información que reciben "resulta inabarcable" para los pacientes, ha señalado Paula González, representante de la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma), quien ha incidido en que "ninguna duda es tonta, y cualquier preocupación que te lleves a tu casa se la tienes que decir al médico".

Pero no todos los profesionales sanitarios deben saber de todo, aunque la información podría mejorar mucho con este consejo de Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac): "Deben prescribir más a las asociaciones".

Cuando te diagnostican un cáncer, "es que no sabes ni lo que te están diciendo", ha admitido Arantxa Sáez, presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (Aecat); es "el miedo a lo desconocido", si bien el nivel de incertidumbre baja mucho cuando el paciente dispone de información y es capaz de transmitírsela a los suyos, que muchas veces tienen incluso más temores.

Como Emi Huelva, influencer y hermana de Elena Huelva, la joven fallecida el año pasado por un sarcoma de Ewing. "Da mucho miedo preguntar por la respuesta que te puedan dar. Pero si el cáncer está en tu vida, también tienes que manejarlo de alguna forma, aunque hay una parte que es incontrolable".

"Detrás de un paciente que no pregunta, hay detrás una persona que no responde con empatía. Prestad atención no solo a las palabras, sino también a los gestos", ha pedido a los profesionales sanitarios Pilar Fernández, presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM).

Rodrigo Sánchez-Bayona, oncólogo médico de la Unidad de Cáncer de Mama del Hospital 12 de Octubre y secretario científico de SEOM, y Elvira Mora, especialista en Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario y Politécnico de La Fe y representante de la SEHH han recogido el guante.

"Prescribiré más asociaciones", ha asegurado el portavoz de SEOM; "Una cosa muy obvia sería acabar diciendo: ¿tienes alguna duda? Pero no lo hacemos. Solo mejorando eso, haríamos un gran avance", ha concluido la doctora. EFE

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