Los pacientes de ELA avanzada recibirán 10.000 euros mensuales para costear sus cuidados

El Consejo de Ministros ha aprobado este martes un decreto ley que moviliza 500 millones de euros para el desarrollo integral de la Ley ELA y reforzar el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia. La partida económica, propuesta desde el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, garantizará la atención 24 horas para los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica u otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible.

El decreto ley llega un año después de la aprobación de la Ley ELA en el Congreso de los Diputados y apenas una semana antes del aniversario de su publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE). Su despliegue “demuestra que en la política se pueden llegar a consensos que mejoran la vida de miles de personas afectadas, y que nos hacen mejores como país”, ha declarado el ministro Pablo Bustinduy en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros.

De forma específica, las ayudas se materializarán en prestaciones de cerca 10.000 euros por paciente, financiadas en un 50% por parte del Gobierno central y un 50% por las comunidades autónomas. El dinero irá destinado a las personas que padezcan ELA en su fase más avanzada y necesiten asistencia para cuestiones tan básicas como respirar o comer, siendo apoyos imprescindibles sin los cuales habría un riesgo de muerte.

En total, cada persona beneficiaria recibiría una inversión salarial de 118.423 euros anuales en 14 pagas, lo que supone 9.860 euros mensuales. Este desembolso se ha calculado teniendo en cuenta que estos cuidados requieren cinco profesionales por persona.

Refuerzo del SAAD

El decreto ley prevé el refuerzo del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) “para ofrecer a las personas con ELA la cobertura que necesitan”. En ese sentido, además de la movilización presupuestaria, se incorpora un nuevo grado de dependencia extrema, el Grado III+, para garantizar la protección a las personas con enfermedades neurológicas que requieren cuidados de alta complejidad.

Este reconocimiento permitirá ofrecer una atención personalizada a aquellas personas que estén diagnosticadas con ELA y otras enfermedades complejas e irreversibles que estén en fase avanzada. Con esta inversión de 500 millones de euros, el SAAD alcanza un presupuesto récord de 3.729 millones de euros en total. Un dato al que se suman los más de 800 millones de euros (809.333.055,79€) que el Ministerio de Derechos Sociales ha transferido en esta legislatura a los gobiernos autonómicos procedentes de los fondos europeos. “Con estos 500 millones de euros que aprobamos hoy se consolidará, además, un aumento interanual del 7,2 % y un aumento del 15% respecto a lo presupuestado en 2023”, ha subrayado el ministro durante la presentación de este decreto ley.

Los pacientes celebran los cambios, pero “llegan tarde”

Desde la asociación ConELA, han valorado positivamente la movilización de los 500 millones de euros a la dependencia. Fernando Martín, presidente de la organización, ha considerado en declaraciones a EFE que tanto el nuevo grado de dependencia extrema y los cuidados 24 horas “están bien reflejados” en el decreto ley.

No obstante, ha señalado que estas medidas “llegan tarde” para los 1.150 pacientes que han fallecido este año a la espera de la dotación económica. ConELA se reunirá el miércoles con el Ministerio de Derechos Sociales para revisar el texto del decreto ley. “Queremos ser constructivos”, ha dicho Martín, “pero hay que trabajar para que vaya a más”.