Convivir con la celiaquía sin sacrificar la vida social: “Todo está atravesado por la comida y necesitamos que se nos entienda”

“¿Te afecta mucho?”, “por un poco de gluten no creo que te pase nada”, “simplemente no pueden comer pan y galletas”. Estas frases tan pronunciadas (a veces sin mala intención) son una losa más en la lucha diaria que supone para miles de personas ser celiacos. La escasa información que se ofrece sobre la celiaquía en ocasiones está cargada de bulos o no se transmite correctamente, incrementando la desinformación y las falsas creencias. No es una intolerancia, es una enfermedad autoinmune que puede provocar una reacción con apenas unas migas de pan.

La carga a nivel sanitario está acompañado de un obligado sacrificio económico, en el que las personas celiacas pagan 1.000 euros más al año por la compra de comida sin gluten, según la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE), algo que no se alcanzaba desde hacía una década. Con respecto a 2023, los precios de los productos para celiacos han subido 167,57 euros.

Al desafío sanitario-económico se le suman las consecuencias psicológicas y sociales que conllevan esta enfermedad crónica que sufren entre 450.000 y 900.000 personas en España (entre el 1 y el 2% de la población). Una de ellas es Dany Faccio, técnica superior en Dietética y fundadora de la plataforma Singlutenismo, desde la que pretende ayudar a pacientes y formar al resto de la población. Además, forma parte de la Unidad de Diagnóstico Avanzado de Enfermedad Celíaca y es miembro de la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca.

Con motivo de la publicación de su segundo libro, Singlutenismo. La guía definitiva para un día a día sin gluten (Vergara, 2024), Faccio explica para Infobae España el porqué del concepto singlutenista: “Las patologías relacionadas con el gluten son tres: la enfermedad celíaca, la sensibilidad al gluten no celíaca y la alergia al trigo. Todas ellas necesitan llevar una dieta sin gluten estricta”. Las personas que padecen de alguna de estas afecciones ven muy limitado su margen de improvisación, algo que, según la experta, dificulta considerablemente la socialización. Aún más si tenemos en cuenta que comemos una media de tres veces al día.

“La realidad es que vivimos en un mundo lleno de gluten y todos nuestros planes incluyen la comida. Quedamos para tomar algo, celebramos en torno a una mesa... Todo está atravesado por la comida y al final eso nos afecta, tanto por la cuestión social como por la cuestión de necesidad. Si voy a hacer un viaje, necesito prever qué va a pasar con mi comida para dejar lo mínimo posible a la improvisación”, expone para este medio.

Esta necesidad constante de planificación supone una verdadera carga a nivel psicológico que resulta “agotadora”. En ocasiones, los psicólogos trabajan en coordinación con los profesionales de la dietética para formales y enseñarles a organizarse, de manera que la dieta sin gluten ocupe el menor espacio posible en la vida del celiaco: “Nuestra vida no puede girar en torno a la alimentación. Tenemos otras áreas que necesitan cobrar importancia o es entonces donde surge el agotamiento mental. Por eso es importante que nuestro entorno nos entienda”.

El gluten, la pubertad y la vergüenza

La pubertad ya es en sí misma una etapa muy delicada que puede complicarse si se recibe un diagnóstico de celiaquía, especialmente a nivel social. En este momento vital es cuando muchos adolescentes están forjando amistades, haciendo sus primeras salidas y aprendiendo a socializar con los demás, por lo que cualquier atención recibida no deseada se vive de forma más intensa, como Faccio observa en su consulta.

“Puede ser una dificultad añadida por el miedo a la exclusión del grupo y la aceptación, pero no hay que tener miedo ni vergüenza a pedir ayuda. Si tú tienes un grupo de amigos que son buena gente, eso va a facilitarte mucho el camino. Al final de lo que se trata es de concienciar al entorno y al conjunto de la sociedad de que existe la diversidad en todos los aspectos, y también en la alimentación”, concluye.