Murió Brooke Eby, estrella de TikTok que mostró al mundo su vida con ELA

Brooke Eby, creadora de contenido y activista que compartió durante cuatro años su experiencia con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en redes sociales, murió a los 37 años. La noticia fue anunciada el jueves 1 de octubre por ALS Network, organización que destacó su trabajo para visibilizar la enfermedad y crear espacios de apoyo para otros pacientes.

Eby fue diagnosticada con ELA en marzo de 2022, cuando tenía 33 años, después de pasar aproximadamente cuatro años con síntomas que inicialmente no fueron relacionados con la enfermedad. La ELA, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es una afección neurodegenerativa progresiva y mortal que puede afectar la movilidad, el habla, la deglución y la respiración.

Tras conocer el diagnóstico, Eby decidió contar públicamente cómo cambiaba su vida. Bajo el nombre de usuario “Limpbroozkit”, comenzó a publicar videos en TikTok e Instagram en los que registraba desde situaciones cotidianas hasta las dificultades asociadas con la progresión de la enfermedad. Sus publicaciones reunieron a cientos de miles de seguidores.

El humor como forma de hablar sobre la ELA

Una de las características de sus videos era el uso del humor para abordar situaciones que podían resultar incómodas o dolorosas. Eby hablaba de las dificultades para caminar, las citas, las reacciones de desconocidos y las adaptaciones que debía incorporar a su vida mientras la enfermedad avanzaba.

“La ligereza es mi superpoder”, explicó en 2023 a Today. “Es realmente la forma en que estoy llevando mi historia al mundo. Estoy tratando de usar el humor y realmente hacer que se escuche a la ELA”, explicó.

En un ensayo publicado por PEOPLE en enero de 2025, Eby explicó que la comicidad también le permitía sentirse más cómoda frente a una situación que inicialmente resultaba difícil de comunicar.

Su contenido además tenía el objetivo de visibilizar el alcance de la enfermedad. Eby quería recordarle a su audiencia que la ELA puede afectar a personas de distintas edades y características.

“Tengo ELA a una edad con la que es fácil identificarse. Personalmente, siempre asocié esta enfermedad con hombres mayores”, escribió en PEOPLE. “Pero podría ser la hija, hermana, madre, novia o esposa de alguien. Creo que la gente me ve y todo se vuelve un poco más real”.

Una activista más allá de las redes sociales

El avance de la enfermedad quedó registrado en sus publicaciones. En junio de 2025 contó que su capacidad respiratoria había disminuido de forma considerable durante los seis meses anteriores y que había recibido una sonda de alimentación. En enero de 2026 informó que había comenzado a experimentar síntomas bulbares, entre ellos dificultades para tragar, alteraciones del habla y exceso de saliva.

A comienzos de septiembre de 2026 reveló que su capacidad para hablar había empeorado rápidamente. “En las últimas semanas, la gente simplemente ya no puede entenderme”, explicó en un video de TikTok.

El activismo de Brooke Eby no se quedó en la esfera digital. Fundó ALStogether, una organización sin fines de lucro que funciona como un espacio de recursos y conexión para personas diagnosticadas con ELA, sus cuidadores, especialistas y otras organizaciones vinculadas con la enfermedad.

Además, colaboró con la empresa de ropa adaptada Silverts para crear la colección B.E., dirigida a personas jóvenes con discapacidad que buscaban prendas menos clínicas y más acordes con sus estilos personales. Parte de las ganancias se destinó a Team Gleason, organización que apoya a personas que viven con ELA.

Antes de morir, Eby había reflexionado sobre el futuro de todo el contenido que dejó en internet. “Mi presencia en TikTok seguirá viva después de que muera”, escribió en PEOPLE. “Espero que sirva como un diario visual para cualquiera que reciba un diagnóstico y necesite una guía”.