Céline Dion, la reconocida cantante canadiense, habló sobre los desafíos que enfrenta en medio de su diagnóstico con el Síndrome de Persona Rígida (SPS), una rara enfermedad neurológica que le ha provocado espasmos musculares, dificultad para caminar y cantar.
En una entrevista con la revista People, la artista de 56 años reveló cómo ha lidiado con su condición para proteger a sus hijos, René-Charles de 23 años y los gemelos Nelson y Eddy de 13, del dolor que ya vivieron con la pérdida de su padre, René Angélil, quien falleció en 2016 por cáncer de garganta.
“En un momento apenas podía caminar y me costaba mucho vivir. Mis hijos empezaron a darse cuenta y yo pensaba: ‘Está bien, ya perdieron a su padre. No quiero que se asusten’”, confesó Dion.
Ante la situación, la cantante tomó la decisión de ser honesta con sus hijos sobre su enfermedad: “Les hice saber: ‘Perdiste a tu papá, [pero] mamá tiene una condición y es diferente. No voy a morir. Es algo con lo que voy a aprender a vivir’”.
Dion reveló este momento íntimo a propósito de su próximo documental titulado I Am: Céline Dion, dirigido por la cineasta nominada al Oscar, Irene Taylor. El proyecto, que se estrenará en Prime Video, mostrará el impacto del SPS en su vida y su incansable lucha por regresar a los escenarios.
“Lo extraño mucho. A la gente, los extraño”, dice Dion en el tráiler del documental. “Si no puedo correr, caminaré. Si no puedo caminar, gatearé. No me detendré”, finaliza con fuerza.
El filme estuvo a cargo de Amazon MGM Studios en conjunto con Vermilion Films y Sony Music Vision. La producción se realizó bajo el apoyo de Stacy Lorts, Tom Mackay y Julie Begey Seureau. La duración total del largometraje es de 102 minutos, y estará disponible a partir del 25 de junio de 2024.
El SPS le impide cantar
La artista compartió su diagnóstico con sus fanáticos por primera vez en diciembre de 2022, tras cancelar 42 fechas de su gira Courage World Tour y una residencia en Las Vegas. En un video de Instagram, dijo entre sollozos: “He estado lidiando con problemas de salud durante mucho tiempo y ha sido muy difícil para mí enfrentar estos desafíos y hablar de todo lo que he pasado”.
En una pasada conversación con NBC News, la cinco veces ganadora del Grammy describió cómo el síndrome de persona rígida ha impactado su vida, tanto personal como profesional. “Todo comenzó con espasmos en mis cuerdas vocales. Al principio no me preocupé demasiado, pero con el tiempo se extendieron a otras partes de mi cuerpo, como mi abdomen, costillas, columna vertebral, manos y pies”.
Progresivamente, los espasmos musculares le afectaron incluso en sus actividades más cotidianas: “Mis dedos y manos se quedan en posiciones incómodas. Es como un calambre, pero una posición en la que no puedo desbloquearlos”.
En el caso de su voz, Dion comparó la experiencia a una sensación de asfixia. “Intentar cantar con esta condición se siente como si alguien te estuviera estrangulando”, dijo, presionando su garganta con los dedos y hablando en un tono entrecortado. “Es como si alguien estuviera empujando mi laringe y faringe, imposibilitándome modular el tono”.
Las consecuencias del SPS no se limitan al dolor y la incomodidad. En otro momento de la entrevista, reveló que sufrió fracturas de costillas “porque cuando es muy severo puede afectar el hueso”, admitió.
A pesar de los desafíos, Dion mantiene una actitud positiva y una determinación inquebrantable. “No me voy a rendir. Voy a encontrar la manera de vivir y trabajar con esta condición”, concluyó.
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