Madre de bebé con síndrome de Costello denuncia trabas de EPS SOS para tratamiento en Cali

La angustia y la desesperación llevaron a Mayra Cajicá hasta una sede de la EPS S.O.S. en el sur de Cali. Entre lágrimas y reclamos, la mujer exigía la entrega de medicamentos, insumos médicos y alimentación especializada para su hijo Emanuel, un bebé de apenas 18 meses diagnosticado con síndrome de Costello, una enfermedad huérfana de alta complejidad.

El episodio ocurrió en la sede San Fernando de la EPS y quedó registrado en videos difundidos en redes sociales y medios nacionales. En las imágenes se observa a la madre reclamando por lo que describe como meses de incumplimientos y retrasos en la atención médica de su hijo.

El síndrome de Costello es una enfermedad genética extremadamente rara que afecta el desarrollo físico y cognitivo, además de generar complicaciones cardíacas, metabólicas y neurológicas. Emanuel fue diagnosticado cuando tenía apenas tres meses de nacido y desde entonces, según denuncia su madre, la lucha no solo ha sido contra la enfermedad, sino también contra las trabas administrativas del sistema de salud.

“Cuatro meses jugando con la salud de mi bebé”

Durante el altercado en la sede de la EPS, Mayra expresó públicamente su frustración por las demoras en la entrega de tratamientos esenciales para la supervivencia del menor.

“Como siempre acá en la SOS, cuatro meses jugando con la salud de mi bebé”, manifestó la mujer mientras exigía respuestas.

Posteriormente, en declaraciones a medios de comunicación, explicó que Emanuel requiere cerca de 10 medicamentos permanentes debido a las complicaciones derivadas de la enfermedad. El niño presenta fallas cardíacas, problemas de azúcar y episodios convulsivos que requieren vigilancia médica constante.

Según relató Mayra en el video, las órdenes médicas suelen vencer antes de ser autorizadas y, cuando finalmente obtiene respuesta, los medicamentos o procedimientos son remitidos a otros centros de salud, retrasando aún más la atención.

“Hace más de cinco meses no me entregan insumos, no me entregan guantes, gasas, no me entregan medicamentos. Mi bebé tenía hambre, se me descompensó, se le bajó el azúcar y yo no tenía de dónde darle alimento”, aseguró la madre.

La mujer sostiene que, pese a haber presentado tutelas y múltiples reclamos formales, las interrupciones en el tratamiento continúan.

El temor de repetir otra tragedia en Cali

Uno de los mayores miedos de Mayra es que el caso de su hijo termine como el de Sharlott Mosquera, la bebé de 14 meses que falleció en Cali el pasado 9 de mayo tras, presuntamente, no recibir atención oportuna para tratar su enfermedad de Pompe. Ese caso generó fuerte indignación nacional y abrió nuevamente el debate sobre la crisis del sistema de salud y la atención a pacientes con enfermedades huérfanas.

“Yo no quiero que mi hijo termine igual”, expresó Mayra, quien afirma sentirse agotada física y emocionalmente luego de meses enfrentando trámites, solicitudes y retrasos.

La situación ocurre además en medio de crecientes denuncias contra EPS intervenidas y entidades prestadoras de salud por demoras en medicamentos, autorizaciones y atención especializada. En enero de este año, usuarios de la EPS S.O.S. ya habían protagonizado protestas en Cali denunciando dificultades similares relacionadas con medicamentos y servicios domiciliarios.

La respuesta de la EPS S.O.S.

Frente a las denuncias, la EPS S.O.S. indicó que el caso ya fue revisado y que se avanzó en la entrega de los insumos requeridos para Emanuel.

De acuerdo con declaraciones entregadas a medios locales por María Alexandra Molina, médica encargada de la cohorte de enfermedades huérfanas de la entidad, ya se realizó una evaluación del menor y se entregó la nutrición requerida para continuar el manejo multidisciplinario del paciente.

Sin embargo, Mayra asegura que la entrega fue incompleta. Según explicó, la orden médica contemplaba alimentación especializada para 90 días, pero únicamente recibió insumos equivalentes a un mes de tratamiento.

La EPS S.O.S. permanece actualmente bajo medida de intervención forzosa administrativa prorrogada por el Gobierno Nacional hasta 2027, mientras adelanta procesos de reorganización y fortalecimiento de la atención a sus afiliados.