Nueva EPS respondió a denuncia por suspensión de seguimiento a pacientes con enfermedades raras: “Se vulneró la confidencialidad”

La Nueva EPS se pronunció frente a las críticas formuladas por la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) sobre la suspensión de las mesas de seguimiento que se realizaban con organizaciones de pacientes para revisar la atención de personas diagnosticadas con enfermedades raras o huérfanas.

La respuesta de la entidad se produjo luego de que la federación manifestara su rechazo a la decisión de suspender de manera indefinida estos espacios de interlocución. Según informó Fecoer, la determinación fue comunicada por la EPS a través de un oficio fechado el 4 de marzo de 2026.

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En un comunicado emitido el 6 de marzo, la entidad señaló que la reunión que estaba programada con el Observatorio de Enfermedades Huérfanas fue aplazada tras identificar una situación relacionada con la confidencialidad de la información compartida en encuentros previos.

“La reunión programada con el Observatorio de Enfermedades Huérfanas fue aplazada, tras evidenciarse una vulneración en la confidencialidad de la información presentada durante la mesa realizada el 24 de febrero en las instalaciones de la entidad”, indicó la EPS en su pronunciamiento.

De acuerdo con la entidad, los datos presentados durante la reunión del 24 de febrero tenían carácter reservado y fueron compartidos bajo la condición de que serían tratados conforme a los principios de confidencialidad. En ese contexto, la EPS explicó que la decisión de aplazar los encuentros se adoptó con el objetivo de proteger el manejo de la información y evitar nuevas divulgaciones no autorizadas.

“La información compartida en dicho espacio tenía carácter reservado y fue entregada bajo el entendido de que sería tratada conforme a los principios de confidencialidad”, señaló la entidad en el documento.

La EPS también indicó que las mesas de seguimiento relacionadas con enfermedades huérfanas se retomarán una vez se formalicen acuerdos de confidencialidad con las personas que participarán de forma permanente en estos espacios.

Según lo informado, dichos acuerdos buscarían garantizar la protección de los datos y establecer las condiciones para el manejo de la información compartida durante las reuniones. “Las mesas de seguimiento sobre enfermedades huérfanas se reanudarán una vez se formalicen los acuerdos de confidencialidad con las personas que participarán de manera permanente en estos espacios, garantizando así la debida protección de la información”, indicó la entidad.

“Nueva EPS reitera su compromiso con el manejo responsable y seguro de la información, así como con el desarrollo de espacios de diálogo constructivo con los diferentes actores del sistema de salud”, concluyó la entidad.

La denuncia de Fecoer

Antes de este pronunciamiento, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras había expresado públicamente su rechazo a la suspensión de las mesas de seguimiento. De acuerdo con la organización, estas reuniones se habían consolidado como un mecanismo de interlocución entre la EPS y las asociaciones de pacientes para revisar la atención médica, el acceso a tratamientos y el seguimiento de personas diagnosticadas con enfermedades huérfanas.

Fecoer indicó que la suspensión se produjo luego de una reunión realizada el 3 de febrero de 2026 en la que, según la federación, se presentaron cifras que no coincidirían con los registros del sistema oficial de información del Gobierno nacional. Según el comunicado de la organización, durante ese encuentro la EPS reportó tener 5.338 afiliados con diagnóstico de enfermedades huérfanas. Sin embargo, la federación aseguró que el Sistema Integral de Información de la Protección Social (Sispro) registraría más de 16.000 pacientes activos vinculados a la misma entidad.

“Una diferencia de más 11.000 pacientes que la EPS sencillamente no reconoce como suyos”, señaló Fecoer al referirse a la discrepancia entre los datos presentados por la EPS y los registros del sistema de información estatal. La organización indicó que esta diferencia generó inquietud entre las asociaciones de pacientes que participan en las mesas de seguimiento.

La organización mencionó además disposiciones contenidas en la Ley 1751 de 2015, relacionadas con el derecho fundamental a la salud y con la transparencia en la gestión del sistema sanitario. En ese contexto, la federación sostuvo que la información relacionada con la cobertura y la atención de la población afiliada tendría carácter público y, por lo tanto, no debería estar sujeta a acuerdos de reserva que limiten el control ciudadano.

El director ejecutivo de la organización, Diego Gil, manifestó la preocupación de la federación frente a la suspensión de los espacios de seguimiento. “No se trata de una mera discusión técnica entre bases de datos: detrás de los casi once mil pacientes que hoy no aparecen en los registros de la EPS hay historias, familias y riesgos reales para la vida. Lo mínimo que esperamos de una entidad con funciones públicas es transparencia total en sus cifras, disposición al escrutinio ciudadano y voluntad de corregir sus errores, no de silenciarlos”, afirmó.

La federación también expresó inquietudes sobre la precisión de los registros de pacientes con enfermedades huérfanas dentro de la EPS y señaló que resulta relevante contar con información clara sobre el número de personas diagnosticadas con este tipo de patologías bajo la cobertura de la entidad.

De acuerdo con la organización, este aspecto adquiere especial relevancia en un contexto en el que, según indicó, se ha registrado un aumento en los fallecimientos de pacientes con enfermedades raras en lo que va del año. “Suspender el diálogo no oculta la negligencia, sino que la confirma”, señaló la organización al reiterar su llamado para que se reanuden los espacios de seguimiento con las asociaciones de pacientes.