“Por qué elegí la muerte asistida”: el último deseo de Cindy Siegel Shepler fue que se contara esta historia

Luego de casi 30 años de enfermedades dolorosas vinculadas a un síndrome neuro-inmune, decidió solicitar ayuda médica para terminar su vida. Viajó a Suiza para hacerlo legalmente y le pidió a Ryan Prior, periodista de CNN, que explicara sus razones

David Shepler acompañó a su esposa, Cindy Siegel Shepler, en su elección de una muerte digna en Suiza. (Cortesía Ruedi Habegger/CNN)
David Shepler acompañó a su esposa, Cindy Siegel Shepler, en su elección de una muerte digna en Suiza. (Cortesía Ruedi Habegger/CNN)

David Shepler sabía que tenía que esperar, acompañarla y esperar a que el pico del dolor cesara. Su esposa, Cindy Siegel Shepler, gritaba en agonía, sonidos ininteligibles pero que comunicaban sin margen de error posible que lo que sentía era insoportable.

—¡Tengo la piel en llamas! —logró articular, de pronto. Tomó el teléfono que estaba sobre la mesa de luz, al lado de su cama, y lo arrojó contra la pared; la pantalla se astilló—. ¡¿Dónde hay un arma en esta casa?!

Siegel Shepler debió dejar una carrera corporativa promisoria cuando ya no podía sobrellevar los síntomas de una enfermedad rara, la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), una inflamación del sistema nervioso y el cerebro que causa agotamiento y dolor.

Primero simplemente no había podido seguir trabajando, por problemas que le trataban de manera separada y se acumulaban sin mayor sentido que una suerte pésima: fibromialgia (que causa graves dolores en todo el cuerpo), síndrome de Sjögren (un mal autoinmune que deja secos los ojos y la boca), la enfermedad de Hailey Hailey (que provoca ampollas y escamas ardientes en la piel) y hasta una antigua tiroiditis de Hashimoto (otra dolencia autoinmune) que había requerido que le extirparan la tiroides a los 28 años. Luego el diagnóstico de EM/SFC dio una suerte de marco —misterioso, pero explicativo— a todo eso.

Cindy Siegel Shepler se casó con David Shepler a los 46 años, cuando ya había debido abandonar su carrera por sus enfermedades. (Cortesía Peggy Siegel Loflin/CNN)
Cindy Siegel Shepler se casó con David Shepler a los 46 años, cuando ya había debido abandonar su carrera por sus enfermedades. (Cortesía Peggy Siegel Loflin/CNN)

—No permitas que nadie diga que abandoné las esperanzas —le pidió a Ryan Prior, periodista de CNN al que le encargó que contara su historia—, porque nunca lo hice.

Fue la última comunicación que tuvieron, horas antes de que el 16 de diciembre de 2019, a las 11 de la mañana de Basilea, en Suiza, la mujer abriera el goteo endovenoso que le permitió una muerte digna, como había decidido que tendría. La enfermedad, al menos, no le quitaría eso.

—Nunca perdí las esperanzas —subrayó; Prior lo sabía: la había conocido como activista de la investigación de tratamientos y medicinas que aliviaran a las personas de su condición—. Pero a estas alturas, realmente, ya no hay nada más que hacer.

Cindy Siegel Shepler tenía 62 años, había nacido en Knoxville, Tennessee, y había vuelto a vivir allí cuando su enfermedad ya no le permitió seguir trabajando, casi treinta años atrás. Allí habló con Prior durante tres días —"la entrevista de despedida", ironizó— antes de abordar, apenas con la fuerza justa para soportar el viaje, aunque fue en primera clase, el avión hacia Suiza, uno de los seis países del mundo que permiten la muerte asistida. Los otros son Bélgica, Canadá, Colombia, Holanda y Luxemburgo.

El teléfono de Cindy Siegel Shepler, que en más de una ocasión terminó arrojado contra las paredes en medio de los ataques de dolor de la mujer. (Cortesía David Shefler Loflin/CNN)
El teléfono de Cindy Siegel Shepler, que en más de una ocasión terminó arrojado contra las paredes en medio de los ataques de dolor de la mujer. (Cortesía David Shefler Loflin/CNN)

En los Estados Unidos nueve estados tienen opciones limitadas, ya que la Asociación Médica Nacional (AMA) se opone a la eutanasia en cualquier formar por considerarla “fundamentalmente incompatible con el papel sanador del médico” y por creer que “sería difícil o imposible de controlar e impondría serios riesgos sociales”. No obstante, algunas formas de asistencia médica para la muerte digna existen en Colorado, Hawai, Maine, Nueva Jersey, Oregon, Vermont el estado Washington y la ciudad de Washington DC; también es legal, si lo ordena un juez, en Montana y California.

No en Tennessee, donde vivía Cindy. Y aun si se hubiera mudado a cualquiera de esos lugares, las normas estadounidenses limitan el “derecho de morir” a una estricta definición de “enfermedad terminal”: la certificación médica de que a alguien le queda un máximo de seis meses de vida. Y ella no cumplía con ese requisito.

Cinco años atrás había comenzado a percibir un deterioro creciente. “Se había quedado casi completamente confinada en su casa. No había salido a comer a un restaurante en meses”, escribió Prior. Sus paseos se limitaban a ir al médico y, una vez al mes, a la peluquería. “Tengo este esposo maravilloso”, dijo, sobre David, a quien conoció tarde en la vida: se casaron cuando ella tenía 46 años. “Mi único deseo sería que pudiera tener solo un año de buena salud para disfrutar con él”. Él siempre se esforzaba por entenderla y acompañarla, incluso en su decisión de terminar su vida.

Cindy Siegel Shepler en su juventud, con su madre. (Cortesía Peggy Siegel Loflin/CNN)
Cindy Siegel Shepler en su juventud, con su madre. (Cortesía Peggy Siegel Loflin/CNN)

Pero ese deseo era del orden de las fantasías irrealizables. “Ella no quería ir hacia donde su enfermedad la llevaba, pero si tenía que hacerlo estaba decidida a enfrentar el momento con coraje”, siguió Prior.

Luego de años de haber reciclado sus saberes profesionales en la lucha por nuevos tratamientos, nuevas drogas y más investigación médica, debió aceptar que no sólo ella no se beneficiaría de sus esfuerzos: ni siquiera podría seguir haciéndolos durante mucho más tiempo, ni aun desde su laptop desde la cama. Así eligió la muerte asistida y comenzó a buscar lugares donde poder solicitar esa ayuda legalmente.

“Su último deseo fue que yo contara esta historia con la esperanza de que así ella colaborase con la causa para que todos los ciudadanos algún día tuvieran acceso a la muerte digna”, explicó Prior. “He trabajado tan duramente como voluntaria”, le dijo el penúltimo día. “Tiene que ser para algo”.

Prior la entendía. Él mismo había sido diagnosticado con ME/CFS. Había pasado por el mismo miedo inicial y por el mismo deseo de ayudar a otros, lo cual lo hizo realizar el documental Forgoten Plague. Pero a diferencia de ella se había recuperado; a diferencia de ella y de cientos de miles de personas en el mundo —se estima que son 200.000 sólo en los Estados Unidos— que habitualmente terminan forzados a vivir en cama.

Cindy Siegel Shepler con un grupo de activistas como ella por la investigación de nuevas medicinas y tratamientos contra EM/SFC. (Open Medicine Foundation)
Cindy Siegel Shepler con un grupo de activistas como ella por la investigación de nuevas medicinas y tratamientos contra EM/SFC. (Open Medicine Foundation)

Cindy vio el documental y lo contactó para preguntarle si colaboraría en uno de sus proyectos de activismo. “Soy tu fan número uno”, le dijo. “Durante los siguientes dos años y medio, la admiración se volvió mutua”, escribió Prior. “Fue una de las personas más alentadoras que conocí, y me transmitió ese espíritu. Por cada texto que yo escribía en CNN me mandaba mensajes como: ‘Ryan, ¿te das cuenta que increíble es eso? ¡Podría ser tu [premio] Pulitzer!’".

También fue una de las personas más vanguardistas que conoció, a juzgar por las descripciones que hizo el periodista en su artículo. En la década de 1960 fue una de las primeras niñas que celebró su bat mitzvah en Knoxville; luego se volvió vegetariana y en 1987 participó en la primera AIDS Walk, en San Francisco: la maratón para recaudar fondos para los pacientes de VIH/sida. Y en 2019 tomó la decisión de morir con dignidad: “Necesitamos reformular la manera en que pensamos la muerte”, le dijo a Prior. “En 10 años, esto será una obviedad”.

Pocos años antes, en 2013, Siegel Shepler le había escrito una carta al juez John Ditsworth, de Arizona, para agradecerle su decisión en un caso que la había tocado muy de cerca: George Sanders, de 86 años, había matado de un tiro a su esposa, Ginger Sanders, de 81 años, quien sufría de esclerosis múltiple desde cuatro décadas antes y le había rogado que no la llevara al hospital, que la matara. “No puedo”, le había dicho el hombre. “Sí, puedes. Hazlo, hazlo, hazlo”, le había insistido la mujer. Sanders fue procesado primero por homicidio en primer grado y luego se cambió el cargo por homicidio culposo. Ditsworth lo sentenció a dos años de libertad condicional sin supervisión en un fallo que “modera la justicia con la misericordia”, según escribió el magistrado.

George Sanders con su abogada Janey Henze Cook, al salir de los tribunales en Phoenix donde el juez John Ditsworth "moderó la justicia con la misericordia", según el fallo. (Brian Skoloff/AP)
George Sanders con su abogada Janey Henze Cook, al salir de los tribunales en Phoenix donde el juez John Ditsworth "moderó la justicia con la misericordia", según el fallo. (Brian Skoloff/AP)

Siegel Shepler fue el motor principal que impulsó el Grupo de Apoyo Mundial para Enfermos de Hailey Hailey en Facebook, que ofrece ayuda 24/7; también fue la persona que llamó al Instituto de Genética Rara para proponer que hicieran un ensayo con una droga genérica en pacientes de Hailey Hailey. "Ese trabajo condujo finalmente a un artículo en la revista Integrative Biomedical Sciences titulado ¿Podría la naltraxona en dosis bajas ser un tratamiento eficaz para la enfermedad de Hailey-Hailey?”, citó Prior. El instituto también le debe a ella la idea de la creación de un grupo especial de diálogo entre expertos y pacientes de estas enfermedades tan difíciles de entender.

Cindy también fue embajadora comunitaria de la Fundación Medicina Abierta, una organización sin fines de lucro dedicada a la investigación de males neuro-inmunes como ME/CFS y la enfermedad de Lyme. Todo eso mientras sufría su propio deterioro. “Nadie sabe hasta qué punto estoy enferma”, dijo. “Muchas veces siento que estoy en el infierno”.

Y mientras abogaba por mejorar la vida de aquellos que padecían como ella, también buscaba un plan para morir con dignidad.

Cindy Siegel Shepler fue embajadora comunitaria de la Fundación Medicina Abierta, ONG dedicada a la investigación de males neuro-inmunes como ME/CFS. (Open Medicine Foundation)
Cindy Siegel Shepler fue embajadora comunitaria de la Fundación Medicina Abierta, ONG dedicada a la investigación de males neuro-inmunes como ME/CFS. (Open Medicine Foundation)

En ocasiones el peso de la desgracia era demasiado: “¿Por qué me tengo que despertar por la mañana?”, le decía a David al acostarse, y a veces seguía con ese mismo desánimo al abrir los ojos: “¡¿Por qué me tuve que despertar?!”.

Cindy le mostró a su amigo periodista un video del arzobispo anglicano emérito Desmond Tutu, el premio Nobel sudafricano, que en 2016 apoyó un proyecto de ley de eutanasia en el Reino Unido: “Las personas con una enfermedad terminal deberían tener la opción de una muerte asistida digna y compasiva”, dijo Tutu. “Espero que cuando llegue el momento, se me trate con compasión y se me permita pasar a la siguiente fase del viaje de la vida como yo prefiera”.

Al escuchar ideas como esas, le explicó la mujer a Prior, sentía que se alineaban con su "brújula espiritual”. Decidió entonces contactar a la Asociación Suiza Pegaso para solicitar ayuda para morir. Y cuando vio que habían aceptado su solicitud sintió “una gratitud extasiada” mientras le rodaban por la cara “lágrimas de la máxima alegría”. Decidió no contarle a algunos miembros de su familia, temerosa de su reacción.

Así llegó a los días previos al viaje a Basilea. A la “entrevista de despedida”.

Prior le preguntó por las cosas que lamentaba de su vida. “Las respuestas fueron a la vez mundanas y profundas”, valoró. “Dijo que lamentaba no haber tenido hijos”, algo derivado de los temores con que la enfermedad llenó su vida. “También lamentaba que no vería el final de The Voice”, siguió Prior. La final del reality show de talentos musicales sería el 17 de diciembre y ella tenía cita en Basilea para el 16.

Cindy Siegel Shepler decidió morir en Basilea, Suiza, con asistencia médica, el 17 de diciembre de 2019. (Cortesía Ruedi Habegger/CNN)
Cindy Siegel Shepler decidió morir en Basilea, Suiza, con asistencia médica, el 17 de diciembre de 2019. (Cortesía Ruedi Habegger/CNN)

Miró las semifinales, cuando Kat Hammock cantó un viejo gospel: “Cuando muera, aleluya, alguna vez, / me iré volando. / Volaré lejos, oh gloria”. Siegel Shepler lo sumó a su playlist final, que incluyó "I Lived, de One Republic, y “Memories”, de Maroon 5.

“El viaje en avión le torturó el cuerpo. El aire seco de la cabina exacerbó su Sjogren. Sentía la piel quemada por el Hailey-Hailey. Incluso una caminata de 10 minutos en el aeropuerto le desencadenó dolores por el esfuerzo, una característica de ME/CFS”, describió Prior. “Después de llegar a Suiza me dijo que no creía que pudiera ser físicamente capaz de hacer el viaje de vuelta”.

David y ella viajaron en tren desde Zurich a Basilea. Al día siguiente un médico se presentó en el hotel para hacer un reconocimiento en persona y recetar la medicación que permitiría que Cindy muriese. El 16 de diciembre por la mañana un conductor recogió a la pareja en el hotel a las 9:30 y los llevó a una clínica.

Allí los dos se recostaron en una cama. Un médico le colocó a ella una vía en una vena y le mostró el control para iniciar el goteo. Cindy le dijo a David que lo amaba y agradeció a todos los presentes. Entonces activó el proceso. Dijo que sentía que algo frío irrigaba su cuerpo y se durmió.

David Shepler le envió un mensaje a Prior: “Cindy voló a las 11:11. Fue valiente y muy agradecida. La amaré siempre”.

Trailer del documental Forgotten Plague, de Ryan Prior, por el cual Cindy Siegel Shepler lo contactó y se hicieron amigos.

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