Un espíritu, dos esqueletos: la dramática historia y enfermedad de Jasmin Floyd

"¡Hola! Mi nombre es Jasmin. Amo viajar, ir a conciertos, las charlas abiertas, leer y hacer voluntariado". Este podría ser el comienzo del blog de cualquier joven de 23 años con ganas de expresarle al mundo sus vivencias. Pero es el rincón que encontró Jasmin Floyd para transmitir lo que ocurre en el interior de su cuerpo.

Y es que la vida de Jasmin no fue ni es fácil. Ni lo será. En enero de 1999, seis meses después de que su familia decidiera mudarse de Wisconsin, Connecticut, por una oferta laboral que su padre no pudo rechazar y con sólo cinco años, le diagnosticaron una extraña enfermdad: fibrodisplasia osificante progresiva (FOP).

Todo sucedió repentinamente. Un día, cuando estaba yendo a su kindergarden, Jasmin se quejó por un dolor en el cuello. Lo notaba rígido. Se lo transmitió a sus padres, John Floyd y RoJeanne Doege, pero creyeron que habría dormido mal aquella noche. "En la posición incorrecta", recuerda ella. Sin embargo, al regresar de la escuela, notaron que su cuello no sólo estaba rígido, sino que su postura no era la usual.

El diagnóstico de FOP llegó luego de visitar a cuatro médicos y realizar innumerables test genéticos. Ninguno en su familia había escuchado respecto a esa rara sigla. ¿Qué significaba todo aquello? Uno de los profesionales que la atendió le explicó los días y años difíciles que se avecinarían.

La fibrodisplasia osificante progresiva es un padecimiento en el que a medida que pasa el tiempo, los músculos, los tendones, ligamentos y otros tejidos conectivos se van convirtiendo en huesos. El mal es tan extraordinario que tan sólo hay registrados 800 casos en todo el mundo. Es la formación de un segundo esqueleto, según explican los médicos.

"Mi enfermedad es tan difícil de explicar y comprender que debo citar a la Asociación Internacional de FOP", dice Jasmin. "Es una de las condiciones genéticas más raras y más incapacitantes conocidas por la medicina", señala la institución. "Huesos extras se forman en las articulaciones, restringiendo progresivamente los movimientos y formando un segundo esqueleto que encarcela el cuerpo en huesos".

Hasta el momento, Jasmin ha perdido el movimiento de su cuello y de su mandíbula, parte de sus hombros, codos y caderas. "También me aqueja un dolor crónico, escoliosis, lesiones óseas en la espalda y una capacidad pulmonar restringida debido al crecimiento extra de hueso que rodea mi caja torácica", relata.

En agosto pasado, uno de los huesos extras le creció en la parte derecha de su mandíbula. Como consecuencia de ello no puede abrir su boca más de un centímetro. Ahora debe saber bien qué alimentos ingiere para poder masticarlos y procesarlos lo mejor posible. Cuando se reúne con amigos, por ejemplo, todos saben que deben colocarse de su lado derecho. Es que hacia su izquierda ya no puede girar su cuello para mantener una simple conversación.

La sensación que siente la joven de 23 años es que algún día -quizá no muy lejano- estará encerrada en su propio cuerpo. Hay quienes describen la enfermadad como una atadura en cada extremidad, en cada unión del cuerpo. No se pueden mover los pies, el  cuello, las manos, brazos, piernas. Todo el cuerpo se halla "atado".

En su blog, Jasmin escribe que sabe que no podrá librarse del FOP, pero tampoco puede ahora imaginar su vida sin esa enfermedad. "Lo veo como una especie de bendición disfrazada, no como una completa tragedia o desgracia. Mis circunstancias me han llevado a oportunidades increíbles, amistades de por vida, fuerza, esperanza, determinación y felicidad", concluye.

En 2006, investigadores de la Universidad de Pensilvania, encabezados por Frederick Kaplan, anunciaron que habían hallado el gen que produce el FOP. El 97 por ciento de los pacientes con esa enfermedad degenerativa lo poseen. La proteína del gen es una enzima que forma hueso, que debería activarse sólo en el momento en que un hueso está dañado. Pero en el caso de los 800 pacientes conocidos, esa enzima se encuentra "encendida" todo el tiempo. El equipo de Kaplan trabaja para intentar "apagar" esa enzima de alguna manera. "Es el peor problema ortopédico que haya visto alguna vez", explica el médico.

La mayoría de las personas que padecen de FOP no viven mucho más allá de los 40 años. La muerte es producto del crecimiento óseo alrededor de los pulmones o del corazón. Para cuando cumpla 30 años, es probable que Jasmin deba movilizarse en una silla de ruedas. Además, ya está sintiendo dificultades para respirar.

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