Bebé que necesitaba un medicamento de $1.000 millones falleció esperando que se lo entregaran

La pequeña Emmely Sofía murió este viernes en una clínica de Bogotá mientras esperaba el medicamento para tratar su enfermedad huérfana, Atrofia Espinal Tipo 1.

Luzmila Monsalve y su hija Emmely Sofía - Facebook
Luzmila Monsalve y su hija Emmely Sofía - Facebook

Emmely Sofía, la bebé de ocho meses que necesitaba con urgencia un costoso medicamento, falleció este viernes en Bogotá.

“Hola mi gente linda de Colombia. Hoy mi hija falleció a la 1 de la tarde. Gracias por su apoyo de una u otra manera. Mi niña luchó hasta el final. Y quiero que quede en sus corazones”, escribió Luzmila Monsalve, la madre de la niña en Facebook.

A mediados de octubre Luzmila pidió ayuda para su hija, que padecía una enfermedad huérfana llamada Atrofia Espinal Tipo 1 y necesitaba de un medicamento, del que cada dosis cuesta alrededor de 250 millones de pesos, y sería el único tratamiento que existe para esta enfermedad.

La mujer le solicitó a Nueva EPS gestionar el medicamento Spinrazar para que su pequeña sobreviviera. Sin embargo, los médicos de la Fundación Cardiovascular de Colombia, donde estuvo hospitalizada la bebé, informaron en su momento que no era favorable aplicarle el medicamento.

“Es una patología muy grave, una enfermedad huérfana que se llama Atrofia Muscular y esta enfermedad tiene una evolución muy rápida, en el caso de la niña es del tipo uno, la más grave de todas y más agresiva. El medicamento Spinrazar debe ser aplicado en los primeros seis meses y no tiene muy buenos resultados en el mundo”, dijo en su momento el médico Victor Raúl Castillo, presidente de la Fundación Cardiovascular de Colombia.

En el noticiero CM&, Luzmila aseguró “esto es una enfermedad que se va deteriorando cada día más, le va cogiendo la parte respiratoria. Lo que hace el medicamento es detenerle la enfermedad para que mi hija tenga una mejor calidad de vida”.

Además, tras la muerte de su pequeña la madre pidió que las EPS sean más diligentes en casos como estos, "porque hay muchos niños que mueren esperando la medicina a tiempo”.

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La menor, oriunda del sur del Cesar, fue hospitalizada en la ciudad de Bucaramanga y posteriormente trasladada a Bogotá, falleció por complicaciones asociadas a su enfermedad.

¿Qué es la Atrofia Espinal?

La atrofia muscular espinal es una afección de origen genético que cursa con debilidad muscular y atrofia (cuando los músculos se reducen por falta de uso).

En la atrofia muscular espinal, los nervios que controlan la fuerza muscular y el movimiento se descomponen. Esos nervios (llamados neuronas motoras o motoneuronas) se encuentran en la médula espinal y en la parte inferior del cerebro.

La mayoría de las atrofias musculares espinales están causadas por un problema en un gen llamado SMN1. Un niño con atrofia muscular espinal recibe una copia alterada del gen SMN1 de cada uno de sus padres.

En la atrofia muscular espinal Tipo I, también conocida como atrofia muscular espinal de inicio en la lactancia o enfermedad de Werdnig-Hoffmann, empieza a afectar al lactante desde el momento del nacimiento o hasta los 6 meses de edad, pero la mayoría de los bebés presentan signos de la enfermedad cuando tienen unos 3 meses. Se trata de la forma más grave de atrofia muscular espinal.