Ocho de cada 10 cuidadores de personas con demencia en América Latina son mujeres: qué alertan científicos

Ocho de cada diez personas que cuidan a un familiar con demencia en América Latina son mujeres. Lo hacen sin recibir paga y sin entrenamiento formal.

Lo reveló un estudio de un equipo internacional de científicos que publicó los resultados en la revista Alzheimer’s & Dementia.

Analizaron, por primera vez en conjunto, datos de más de 3.000 cuidadores extraídos de estudios previos realizados en seis países de la región. Se enfocaron en qué factores disparan su desgaste y cuáles los alivian.

La investigación fue elaborada por Paula Quintero-Cardona y María Alejandra Tangarife de la Universidad de los Andes, en Colombia. Colaboraron también investigadores de estas instituciones: Universidad Europea del Atlántico, Universidad del País Vasco, la Fundación Pasqual Maragall en España, University College London en Reino Unido, Universidad de San Andrés en Argentina, Universidad Adolfo Ibáñez en Chile y Trinity College de Dublín en Irlanda.

Sandra Báez, investigadora principal del estudio, profesora de la Universidad de los Andes y Senior Atlantic Fellow del Instituto de Salud del Cerebro en Trinity College Dublin, habló con Infobae. A partir de los resultados, señaló qué deben tener en cuenta los cuidadores de personas con demencia y quienes los rodean.

• Pedir ayuda no es rendirse. Cuidar a una persona con demencia no es tarea de una sola persona. Repartir responsabilidades con otros familiares, amigos o profesionales reduce el desgaste y mejora la calidad del cuidado.
• El autocuidado no es egoísmo. Dormir bien, hacer actividad física, mantener relaciones sociales y reservar tiempo propio no son lujos: son condiciones necesarias para poder seguir cuidando.
• Sentir frustración, tristeza o enojo es normal. Esas emociones no convierten a nadie en mal cuidador. Hablarlas con alguien de confianza o con un profesional ayuda a evitar que se acumulen hasta el punto del colapso.
• Los descansos son parte del cuidado, no una traición. Tomarse un respiro no es abandonar a nadie. Al contrario: previene el agotamiento y permite sostener el cuidado a largo plazo.
• Tratar la depresión del cuidador es urgente. El estudio publicado en Alzheimer’s & Dementia identificó la depresión del cuidador como el factor que más se asocia a su agotamiento.
• Informarse marca la diferencia. Conocer la enfermedad, participar en grupos de apoyo y acceder a programas de entrenamiento para cuidadores reduce la sensación de soledad y da herramientas concretas para el día a día.
• Cuando el paciente se agita, hay que buscar ayuda profesional. Para atender síntomas como agresividad, alucinaciones o alteraciones del sueño existen estrategias clínicas y psicosociales específicas.

Cuidar sin red

Para entender por qué esas recomendaciones son tan necesarias, hay que mirar el contexto en el que ocurre el cuidado en la región.

En América Latina y el Caribe, los sistemas públicos de atención a largo plazo son escasos y están mal distribuidos, lo que concentra el peso del cuidado casi exclusivamente en las familias, según afirman los investigadores.

A eso se suman normas culturales que presentan la atención a un familiar mayor como una obligación moral, lo que desincentiva la búsqueda de ayuda externa.

Hasta ahora, los estudios previos analizaban los factores del desgaste de forma aislada y sin un marco común para toda la región, lo que dejaba un vacío importante en la evidencia científica disponible.

Por eso, el equipo de científicos buscó reunir y cuantificar, por primera vez, qué factores del paciente y del cuidador se asocian con esa carga en América Latina y el Caribe.

Qué desgasta más

Los investigadores revisaron 1.178 estudios en cuatro bases de datos científicas y seleccionaron 40 trabajos de seis países: Brasil, Colombia, Argentina, Chile, México y República Dominicana.

De esos 40, 34 estudios con 3.082 cuidadores cumplieron los requisitos para el metaanálisis, la técnica que combina resultados de múltiples investigaciones para obtener conclusiones más sólidas.

El 80% de los cuidadores eran mujeres, con una edad promedio de 56 años y alrededor de 11 años de escolaridad. Entre los hallazgos más destacados figuran:

• La depresión del propio cuidador fue el factor más asociado al desgaste.
• Los síntomas neuropsiquiátricos del paciente con demencia también se vincularon fuertemente con la carga del cuidador, incluso más que la dependencia física para actividades cotidianas.
• Cuando el paciente conservaba más capacidades cognitivas y tenía mejor calidad de vida, el cuidador reportó menor desgaste.

Los investigadores detectaron que los cuidadores con más años de escolaridad mostraron mayor sensibilidad ante la depresión del paciente, y que en los grupos con más mujeres cuidadoras, el deterioro cognitivo del paciente pesó más sobre su bienestar.

Qué falta, qué urge y qué viene después

Los investigadores señalaron que los sistemas de salud de la región deben incorporar la detección y el tratamiento de la salud mental de los cuidadores como parte rutinaria de la atención a la demencia.

Propusieron intervenciones psicológicas adaptadas culturalmente, programas de estimulación cognitiva para los pacientes y políticas de apoyo económico y períodos de descanso para quienes cuidan.

Entre las limitaciones, advirtieron que la mayoría de los estudios analizados son transversales, es decir, solo toman una foto del momento pero no siguen a las personas en el tiempo, lo que impide establecer relaciones de causa y efecto.

Pidieron que se hagan más estudios con diseños que sigan a los cuidadores durante meses o años, que incluyan países que no estuvieron representados y que se adopten herramientas de medición comunes para toda la región de América Latina.

La doctora Báez enfatizó en que cuidar a otra persona no implica dejar de cuidarse a sí mismo. “Los cuidadores deben procurar mantener hábitos saludables como dormir adecuadamente, realizar actividad física, resguardar sus momentos de ocio y sostener sus relaciones sociales. El autocuidado no es un lujo ni una señal de egoísmo sino una condición clave que permite brindar un cuidado de calidad a largo plazo”.

También puntualizó que los síntomas de depresión fueron uno de los factores más fuertemente asociados con la sobrecarga del cuidador o cuidadora.

Por eso, “es recomendable consultar con un profesional de la salud cuando aparecen síntomas persistentes de depresión, en lugar de asumir que son una consecuencia inevitable del cuidado”, afirmó.

Otro punto que la científica destacó: “Es recomendable que los cuidadores puedan compartir las responsabilidades con otras personas, informarse sobre la enfermedad y participar en grupos de apoyo o programas de entrenamiento disponibles en su ciudad o región”.

Los espacios de apoyo o entrenamiento, explicó, permiten “adquirir herramientas prácticas para el cuidado, compartir experiencias con otras personas en situaciones similares y reducir la sensación de soledad que muchas veces acompaña el rol de cuidador”.

La investigación deja en evidencia que el cuidado de personas con demencia en América Latina recae, de forma casi exclusiva, sobre mujeres sin paga ni respaldo institucional. Cambiar eso, concluyen los científicos, requiere acompañamiento y políticas públicas, y no solo voluntad familiar.