Solo una cada 500 mil personas tiene el síndrome Klippel-Trenaunay. Es raro, por demás infrecuente, que alguien padezca la enfermedad.
La sonrisa de Josefina, de 4 años, no se desdibuja pese a ser esa una entre las 500 mil. Canta, es extrovertida, disfruta de ver Pepa Pig en la televisión. Es feliz pese a las circunstancias.
Desde que nació, padece el síndrome Klippel-Trenaunay. Tan difícil de pronunciar como extraño. En el país hay escasa información sobre él, mucho menos tratamientos efectivos. "Es una formación vascular distorsionada en la anatomía de un miembro, que afecta a una o varias extremidades y pueden extenderse a la pelvis si involucra muslo o la pared de tórax si toma hombro", le explicó a Infobae el doctor Osvaldo Novaira, cirujano pediátrico especializado en angiomas.
"El síndrome Klippel-Trenaunay es disarmónico por condicionar mayor volumen en un segmento corporal. Con el paso del tiempo, en algunos niños, puede ser invalidante por el crecimiento óseo y de partes blandas, no proporcional al otro miembro", continuó el especialista.
Sin embargo, el caso de Josefina es más complicado aún. Es combinado y con síndromes asociados. "Desde que nació, sufre cuatro síndromes. Tiene afectados los dos miembros, el brazo y la cara", explicó a Infobae Flavia Wunderlin, su madre. "Ya pasamos por 18 quirófanos en los que le hicieron tratamientos paliativos con láser y otro para que el sistema de flujo sanguíneo sea menor".
Su madre es clara. El primer objetivo es que siga viviendo. El segundo, que no le tengan que amputar las piernas. Por ello, desde el año pasado, cuando el médico de Josefina regresó de un congreso internacional, supo que la única posibilidad para su hija era un tratamiento en la Földi Clinic, en Friburgo, Alemania. Allí deberá pasar como mínimo un mes internada.
Cuando se le pregunta a Flavia por el dinero que llevan recaudado y, sobre todo, por el que falta, no lo sabe. Tiene otras preocupaciones más grandes, como entrar en ese mismo momento con su hija a otro quirófano.
La tarea financiera se la confió a Gonzalo Erize, presidente de la Fundación Saun, que se dedica a salvar vidas en el sentido más literal del concepto. Erize, ni bien se enteró, contribuyó en la difusión de la campaña solidaria y aportó dinero para un tratamiento previo necesario.
"La única solución para ella es llevarla a la clínica alemana y debe ser con suma urgencia. Ya tendría que estar allá siguiendo el tratamiento. Por ahora conseguimos pasaje para el 4 septiembre", le dijo Erize a Infobae.
El tratamiento en la clínica es muy caro por su complejidad. Cuesta 17.000 euros -354.000 pesos- de los cuales se llevan recaudados 110.000 pesos. Quienes quieran colaborar deben depositar una suma de dinero en una caja de ahorro del Banco de Córdoba.
Titular: Wunderlin, Flavia Desiree
CBU: 0200913511000031431444
Nro. de cuenta: 91331431404
CUIT/CUIL: 27338318052
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