Medicina Narrativa: la disciplina que tiende un puente entre salud y comunicación y busca cambiar el vínculo con los pacientes

“Hace seis años, un ginecólogo me dijo que me tenía que sacar el útero. En realidad dijo ‘tenemos’. En el consultorio estábamos solo él y yo, pero el doctor Roberto Hurtado usó el plural. Una conjugación verbal que me enfrentaba con muchos. Miles de médicos. Toda una corporación en la voz de uno de sus representantes diciéndome que tenían que extirpar una parte de mi cuerpo. Como se saca el pus de un grano, el padrastro de una uña, la lagaña del ojo. Como se quita algo molesto. Al doctor Hurtado le molestaba mi útero.

—Si no te lo sacamos, en un año te va a dar cáncer.

También dijo eso, sin titubear, mientras yo miraba alrededor.

(...)

—¿Entendés, Fernanda?

Podía entender que del otro lado del escritorio, un hombre con un delantal blanco desabrochado y un sweater escote en V, con un título enmarcado sobre la cabeza y el resultado de una biopsia que decía que después de dos intervenciones en mi cuello de útero seguía habiendo células afectadas, estaba moviendo sus labios. Lo que no podía entender, todavía, era que de esa boca estaban saliendo palabras cimentadas en un discurso médico nacido para ser irrefutable. Palabras que se me metían en la piel, empezaban a circular por mi torrente sanguíneo, buscaban el útero y le apuntaban. Y que se iban a quedar ahí por mucho tiempo.

—Pero no tengo hijos…

—Podés tener uno en los próximos meses.

Dijo con tono ascético. Como quien hace un comentario sobre tenis o sobre el inusual frío de Buenos Aires, él hablaba de mi mutilación.

— Lo tenés y después te hacemos la histerectomía”.

“—Bueno… yo veo todo perfecto. De lo que habría que hacer un seguimiento es de por qué esa nuca aparece inmediatamente aumentada.

—¿Cómo? ¿Y eso qué significa?

—Bueno, no sabemos… Hay que ver…

Eliana, la ecógrafa, había tomado la medida doscientas veces. Como si alojara la esperanza de que fuera un error. Como si no quisiera decirnos lo que tenía que decirnos.

—El valor aumentado de la nuca, en general, puede tener que ver con algunos síndromes… pero quédense tranquilos —se apuró— tienen un examen genético previo que dio bien entonces también puede que no sea nada.

Es 10 de abril. Llevo 12 semanas de embarazo. Un embarazo muy deseado, planeado, que llegó más rápido de lo que pensábamos. Estoy acostada en una camilla con la remera levantada, el pantalón bajo a la altura del pubis. Miro en una pantalla a mi segundo hijo gestándose en mi vientre. Esperaba, ya algo ansiosa, el “está todo bien, chicos”, para poder irnos. Sentía que se estaba demorando más de la cuenta. Qué pasa.

—¿Entonces qué puede ser? ¿Qué es la nuca aumentada? ¿Cuán aumentada? ¿Qué significa?

—Bueno, la medí varias veces y me da 3.3. Está tres puntos más arriba del límite. La nunca aumentada es un indicador que está asociado a muchas cosas, como algunas trisomías, malformaciones o cardiopatías, displasias esqueléticas… Pero también puede no ser nada de nada. Y con un genético previo que dio bien, como el que tienen ustedes —repitió— , yo no me asustaría. Haría un seguimiento más detallado, pero no quiero que se vayan así… Hay que esperar que esté el laboratorio y cruzar las variables a ver qué dice el informe final, recuerden que este es un análisis probabilístico”.

El primero es el comienzo de una crónica de la periodista Fernanda Nicolini, publicada en 2015 en la revista Anfibia. Contaba la experiencia con un médico que le indicó una histerectomía (extraerle el útero), la amenazó con que de no hacerlo le iba a dar cáncer y la instó a tener hijos “en los próximos meses”. Antes de eso le había practicado dos intervenciones que le causaron hemorragias severas en medio de situaciones de violencia psicológica. Como ese diálogo.

El segundo, es el de un texto de esta cronista, publicado en 2023, en este medio, en el que narraba el miedo desatado cuando un estudio de rutina en medio de un embarazo deseado devuelve un resultado alterado.

En los dos casos la palabra del profesional de la salud es determinante para la psiquis de las pacientes. Determinante para el modo en que van a procesar la información, para las decisiones que van a tomar y los procesos que van a atravesar.

La palabra sacrosanta de la autoridad del guardapolvo, del título encuadrado en la pared, del conocimiento que gobierna la vulnerabilidad te salva o te condena.

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Con el recetario, con la pluma, el oído y la palabra

—Si nosotros hiciéramos un panorama de cómo se vive la medicina actual, podríamos hablar de las dos caras de la moneda. Por un lado, la de los pacientes, que sienten que los médicos no los escuchan, que no los contienen, que muchas veces no los tratan bien, que no les informan adecuadamente o no entienden lo que les dicen o que les proponen cosas que no terminan de aplicar y esta es una queja prácticamente permanente que podríamos extender a lo que llamamos una deshumanización de la medicina, una medicina más bien tecnocrática, excesivamente técnica en muchos aspectos. La otra cara de la moneda es la vivencia de los profesionales. En este momento es cada vez más frecuente el burnout, esta sensación de quemazón emocional, de incendio de las motivaciones, que muchas veces deriva en adicciones. Hay un desgaste profesional muy grande. Probablemente porque la profesión médica no está valorizada, no solo en términos económicos, sino de reconocimiento de la autoridad. Este fenómeno complejo de malestar en la medicina tiene diferentes formas de abordaje y uno de los movimientos de humanización ha sido el de la Medicina Narrativa.

Carlos Tajer es cardiólogo y preside la Sociedad Argentina de Medicina Narrativa (SAMEN). En su trayectoria y el ejercicio de su profesión se dedicó a la rama de la “cardiología basada en la evidencia” —escribió en coautoría Evidencias en Cardiología, un libro de referencia en la materia—, su especialidad “es una formación muy estadística, muy rigurosa”. A fines de la década del 90, una de las líderes de esa corriente, en Inglaterra, publicó un libro titulado Narrative Based Medicine, en el que reflexionaba “sobre las historias reales de los pacientes. Tenía relatos, tenía comentarios, tenía artículos filosóficos”. Cuando Tajer lo leyó entró en un mundo que desconocía: “Me di cuenta de que estaba perdiendo una parte muy importante de mi práctica profesional”.

—Cuando nosotros escuchamos a un paciente que nos visita, nos cuenta: “Me duele esto”, “me duele lo otro”; “pienso que es por este motivo”; “me gustaría tal cosa, pero esto no me gustaría”. Y nos hace un relato. En este relato tenemos que elaborar un diagnóstico: qué es lo que realmente está pasando. Para eso tenemos que saber quién es esta persona a la que le está pasando eso. Nosotros, los médicos, tratamos personas pero pensamos en enfermedades. Hay un déficit en la vinculación. Tratamos de poner una etiqueta a lo que llamamos “el tema biomédico”. A su vez, cuando tenemos que hacer una devolución al paciente, tenemos que tratar de ponerlo en un contexto: ¿qué le vamos a decir? ¿A quién se lo vamos a decir? ¿Se lo vamos a decir a alguien que puede absorber esa información o que no puede? ¿cómo tenemos que hacerlo? Es lo que llamamos la retórica médica. Todo esto implica una cierta habilidad en la comunicación, en saber interpretar el discurso, en tratar de entender lo que nos transmiten los pacientes sobre su escenario de vida, y elaborar los criterios.

Eso, explica Tajer, es de lo que va la Medicina Narrativa: ver a la persona dentro del paciente. Leer de dónde viene, con qué recursos cuenta, qué le sucede además de la afección por la que va a consultar. Y responderle con la sensibilidad que amerite el caso. De modo breve: desarrollar empatía para abordarlo íntegramente como un ser humano. Y no como un conjunto de síntomas.

El cardiólogo ilustra con un ejemplo.

—Una paciente me consulta porque le encontraron hipertensión arterial. Esta mujer tenía un cierto carácter fóbico, era una persona muy asustadiza con los temas médicos. Y el médico que la había atendido antes utilizó una metáfora que se usa en medicina que dice que la hipertensión arterial es “el asesino silencioso”. ¿Qué significa esto? Que si uno no sabe que tiene alta presión, de repente se está enfermando y eso puede ir matando de a poquito. Pero decirle a esta mujer “usted es hipertensa y la hipertensión es el asesino silencioso” era hacer que viera a Freddy Krueger en la ventana temiendo que en cualquier momento le arrancara la cabeza. Entonces yo trataba de plantearle otro escenario metafórico, que es real también. Decirle: “Mire, hoy en día usted toma una pastilla y se cura. Es decir, no es Freddy Krueger, es el Pequeño Pony si uno toma las pastillas”. Esto, que lo planteo medio en broma, es un tema de una tremenda complejidad porque hace a los afectos, a la vida e incluso al cumplimiento del tratamiento.

La palabra del médico te salva o te condena.

Una disciplina joven que se expande por el mundo

El lenguaje es poderoso. Puede fundar o aniquilar vínculos. Construir mundos, puentes, muros.

Lo mismo es entre médico y paciente.

Eso advirtió la académica Rita Charon, quien formada tanto en Medicina como en letras hizo converger ambas disciplinas y creó un nuevo campo. En el año 2000 fundó el Programa de Medicina Narrativa en la Universidad de Columbia, y en 2009 se lanzó, en la misma casa de estudios, la Maestría en Ciencias de la Medicina Narrativa, el primer posgrado en su tipo.

“La Medicina Narrativa ha surgido como respuesta a un sistema sanitario mercantilizado que antepone las preocupaciones corporativas y burocráticas a las necesidades del paciente”, define la sinopsis de Medicina Narrativa: honrando las historias de enfermedad, un libro escrito por Charon. “Generada a partir de una confluencia de fuentes que incluyen las humanidades y la medicina, la medicina de atención primaria, la narratología y el estudio de las relaciones médico-paciente, la medicina narrativa es una medicina practicada con la competencia de reconocer, absorber, interpretar y conmoverse por las historias de la enfermedad. (...) La medicina narrativa ayuda a los médicos a reconocer a los pacientes y las enfermedades, a transmitir conocimientos, a acompañar a los pacientes en las duras pruebas de la enfermedad y, según Rita Charon, puede conducir en última instancia a una asistencia sanitaria más humana, ética y eficaz”, la presenta el texto.

—Rita Charon tiene tres pilares básicos —repasa Tajer con pedagogía docente—. La atención, es decir, en el momento que uno está con los pacientes tener esa atención libre para poder escuchar, no estar mirando el celular ni estar pensando en otra cosa; la representación, que quiere decir interpretar lo que el paciente dice y comentarle; lo que lleva a la vinculación, que sería el tercer aspecto: establecer un vínculo. No digo que uno pueda con todos los pacientes establecer un vínculo de amistad ni mucho menos, pero sí un cierto vínculo afectivo que implica que él sabe quién soy yo y yo sé quién es él y de esa manera podemos construir un camino terapéutico, cualquiera sea la adopción de conductas que se haga.

El núcleo más importante, la mayor habilidad a entrenar para llevar adelante esta disciplina —y casi cualquier situación que dependa de la relación con un otro— es la empatía.

Desde los países de habla inglesa —donde prendió enseguida, cuenta Tajer— la Medicina Narrativa se expandió veloz por Europa, América Latina y países asiáticos como China, Singapur, Malasia.

—Es un enfoque que busca un encuentro entre biología, biografía y contexto, para tener una mirada más integral de la atención en salud, de los vínculos entre médicos y pacientes, entre médicos y sus colegas, y familiares. Nosotros pensamos que este enfoque solo se puede llevar a la práctica a través de experiencia y vivencia. Por eso, la metodología idónea para esto es el taller y formamos, en la diplomatura, a profesionales de la salud, de las artes, de las humanidades.

Elizabeth Gothelf es licenciada en Ciencias de la Educación y narradora oral. También integra la Sociedad Argentina de Medicina Narrativa y coordina, junto a un grupo de médicos, la Diplomatura internacional Formación de Coordinadores de Talleres de Medicina Narrativa, que buscar preparar a personas que deseen llevar adelante encuentros para transmitir estas herramientas en diferentes instituciones de salud con la meta de que la disciplina continúe creciendo y mejorando los vínculos al interior del sistema sanitario.

Gothelf estaba trabajando en profesorados universitarios cuando le tocó ponerse al frente de cursos en los que la mayoría de sus estudiantes eran profesionales de la salud.

Como buena narradora, y sin poder contenerse, solía empezar las clases con un cuento.

“Y cuando yo contaba un cuento, los profesionales de la salud me empezaban a contar historias: me contaban de sus pacientes, de su vocación, de las dificultades”. Era 2012 cuando encaró a los coordinadores del profesorado de una de las universidades donde trabajaba: “Tenemos que hacer algo con las historias”. Y comenzó a dar un taller llamado “El arte de narrar en la enseñanza y en la práctica profesional”. Sin saber aún que existía la medicina narrativa esa actividad la condujo a una jornada de comunicación en un hospital de Lanús, y de ahí a un espacio fijo, quincenal, en el mismo lugar llamado “Relatos y salud: el poder de las historias compartidas”. “Y a veces les narraba, a veces les leía, a veces escribíamos, a veces conversábamos”. “Y un día se me ocurrió que el servicio de Ginecología - Obstetricia, que es el servicio feliz del hospital, necesitaba poder hablar de la muerte”. Les narró Un cuento negro, de la escritora argentina Liliana Bodoc. Al ver el impacto que causó, decidió que necesitaba hacer algo más con eso que había descubierto: la potencia de la intersección entre narrativa y salud.

Cuando Gothelf y Tajer, cada uno parado en su disciplina, llegaron a la certeza de que algo sucedía si unían la propia con esa otra que les era ajena —y con la curiosidad de ver qué cosas podían surgir de ese enlace— hicieron lo mismo: se contactaron con el que entonces era el único sitio que trabajaba Medicina Narrativa en el país: un grupo del servicio de Pediatría del Hospital Italiano dirigido por el doctor Carlos Wahren, “que es probablemente uno de los precursores de esta temática en la Argentina”, dice el cardiólogo.

Ahí acudió Tajer después de leer el libro de su colega en la cardiología basada en evidencia, que se corría de la rigidez de los datos para descubrir otras habilidades que podían impactar y lograr resultados igual de potentes.

Ahí acudió Gothelf que venía, sin saberlo, entrenando herramientas contenidas en este enfoque.

Ahí se conocieron.

Cada uno empezó a formarse y especializarse hasta que, con profesionales de todo el país, a través de la Asociación Médica Argentina, crearon en 2022 la Sociedad Argentina de Medicina Narrativa “que de algún modo nos juntó a todos los que estábamos haciendo distintas actividades pero dispersos y sin contacto y tuvimos la necesidad de interactuar, y darle organicidad para poder difundirlo”, dice Gothelf.

Una práctica que se practica

Una nutricionista que le daba la clásica fotocopia con la dieta a una paciente donde le marcaba qué sí y qué no debía comer. A la que la paciente miró y dijo: “Doctora, yo esto no lo puedo comprar”. La que en vez de sentirse impotente o no saber qué decirle, hizo un bollo con la hoja y respondió: “Conversemos. Cuénteme, ¿qué es lo que usted come? ¿Qué es lo que puede comprar?”. Y le rearmó el plan a su medida y posibilidades.

Un kinesiólogo que al pasar por una habitación y ver que la paciente estaba incómoda se acercó a preguntarle qué le pasaba. Y aunque normalmente hubiera pensado que la respuesta no era de su competencia —no podía ver televisión porque la pantalla apuntaba para el otro lado— decidió ayudarla y llamar a alguien que se lo solucionara. Lo que hizo que la paciente se abriera con él y le contara más sobre su estado de salud y cómo se sentía.

Estudiantes a punto de recibirse que deben atravesar “el bautismo de fuego”: la primera vez que les toca hacerse cargo de una situación crítica, que deben responder como profesionales. La primera muerte a la que deben hacer frente. La primera familia con la que deben hablar. Y que cuentan con un espacio para procesar y compartir lo que sintieron.

Todo eso sale de los talleres de Medicina Narrativa.

—Esa es un poquito la búsqueda. Que no la podés hacer en una clase teórica, tiene que ver con revisar mi práctica, ver cómo me vinculo, hacer ejercicios para ver cuánto escucho. Otra cosa que nos decían: “Antes de hacer los talleres, yo creía que escuchaba. Pero la verdad es que mientras el paciente me hablaba estaba pensando en la devolución que tenía que hacer de otro, en cuánta tarea me quedaba, en cuántas horas me quedaban, en que no había comido. Y recién cuando hicimos este ejercicio de escucha atenta me di cuenta de que no escucho nada. Entonces empecé a sentarme, a respirar y escuchar al paciente y a tratar de no tener tantas interferencias aunque sea por cinco o diez minutos —dice Gothelf—. Una persona que puede reflexionar sobre lo que le pasa también está con otra disposición para la escucha hacia el paciente.

—[La Medicina Narrativa] implica una reflexión —agrega Tajer en el mismo sentido—. Y esta reflexión implica, a la vez, ir cambiando: actitudes, posturas, cambiando cómo uno se ve a sí mismo, cómo ve a los otros. Y ese es uno de los roles de esta práctica.

La vocación existe —al menos en los mejores casos—. Pero a veces, en la ferocidad de cada día, explica el cardiólogo, cuando se ven decenas de pacientes en pocos minutos, cuando se está ante situaciones decisivas constantemente, cuando el estrés lo cubre todo, cuando hay mucho más que tomar la presión y recetar reposo, cuando el contexto ni el salario acompañan, se diluye en medio de la vorágine. “Entonces uno va poniendo barreras para no comprometerse con eso de manera que te afecte y se va endureciendo. Ahí se empobrece mucho la vivencia riquísima que tiene la medicina y a su vez también se empobrece la empatía y la capacidad de comunicar”.

—Un profesional de la salud atiende un paciente. Nosotros lo instamos a que indague un poquito en su historia de vida porque, como bien decía Rita Charon, la enfermedad es un corte en tu biografía —ahonda Gothelf—. Sea una enfermedad aguda, sea crónica, ya no podés hacer tu movimiento cotidiano. Si un dolor de cabeza te inhabilita, mucho más una enfermedad que implica controles, tratamientos. Es un tema de reevaluar la vida y no todo el mundo lo vive igual, aunque el tratamiento farmacológico y el diagnóstico sea el mismo. En inglés hay dos palabras distintas que son disease e illness (enfermedad y dolencia): una refiere al impacto biológico y la otra a cómo la persona vive su enfermedad. Entonces, lo que nosotros buscamos en los talleres es que los profesionales indaguen en sus pacientes cómo están viviendo su enfermedad, qué impacto tiene en su vida cotidiana, en su biografía, en su familia. Y también que piensen qué impacto produce el paciente en ellos: “¿Qué te pasó a vos con esa o con ese paciente”, y cómo eso puede incidir en el vínculo.

La Medicina Narrativa, una práctica que desde la SAMEN buscan instalar como modo de proteger a los residentes y de apuntalar y acompañar a los profesionales en ejercicio, propone entrenar las habilidades comunicacionales —“entrenarse en análisis del discurso, en interpretación, lectura crítica, abrirse un poco al arte, a la literatura”, enumera Tajer— para devolverle al profesional ese motivo por el que en un principió eligió dedicarse a ayudar a otros. Para que recupere esa empatía que se comió el sistema.

Un marco académico para viralizar el buen trato

El espacio privilegiado para reflexionar sobre la práctica médica en el marco de esta disciplina e imprimir cambios que impacten en los vínculos con los pacientes —lo que a la vez impacta en los tratamientos y en cómo esas personas viven sus patologías— son los talleres que profesionales de la SAMEN y aquellos ya formados por ellos brindan en diferentes instituciones de salud.

Para que este campo continúe creciendo y se expanda, la SAMEN dicta la Diplomatura Internacional Formación de Coordinadores de Talleres de Medicina Narrativa, que está por iniciar su tercera cohorte.

—Es una diplomatura interdisciplinaria orientada a formar coordinadores que puedan generar talleres en hospitales, en universidades, y lugares donde se estén capacitando profesionales o donde haya profesionales ya en acción para repensar sus prácticas, conectar con sus emociones. La idea es que quienes la completen puedan expandir esto en otras instituciones —dice Gothelf—. Está dirigida a profesionales de la salud, de las ciencias sociales, de las artes y de la educación que trabajen en espacios de salud. No solo médicos: personal de salud mental, enfermeros, kinesiólogos. Por la formación pasaron paliativistas, biólogos, pediatras. Y también profesionales que vienen de la literatura o el campo de las ciencias sociales que están insertándose en espacios de salud. Tiene nueve meses de duración, con una propuesta teórica más breve y el resto se desarrolla en la dinámica de taller. Ya tuvimos dos cohortes que están expandiendo lo que aprendieron en sus espacios de trabajo y la tercera comienza el 20 de agosto.

Las palabras de los médicos, las formas y los tonos con los que se montan, el lenguaje no verbal, la arquitectura de sus frases impactan de manera contundente en los pacientes: en cómo los atraviesa y experimentan sus patologías, en las decisiones que van a tomar a partir del resultado de un estudio o de un diagnóstico y cómo se los comuniquen. Quizás quien lea esté recordando ahora mismo una situación con un profesional que lo sacó del océano o lo hundió hasta el fondo.

En historias como las que abren este texto se lee ese poder de la voz autorizada: la que salva, la que condena. El miedo ante una situación inesperada quizás sea inevitable. Lo que sigue, la contención o su falta, cómo eso es acompañado por los profesionales de la salud, marca la diferencia. Spoiler alert: las dos historias terminan bien. Solo una con el mismo equipo médico.

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La oferta de posgrado para ser coordinador y brindar talleres de Medicina Narrativa se cursa con modalidad virtual, cada quince días. Para quienes estén interesados, los profesionales dejan el link de inscripción y un correo, samendiplomatura@gmail.com, para más información.