Vivir sin ver ni oír: la historia de un joven con sordoceguera que se comunica con el mundo a través del tacto y el olfato

Para Gonzalo, un joven oriundo de Rosario, no parece haber obstáculos que le impidan lograr lo que desea. Cuando nació hace 26 años le diagnosticaron una enfermedad poco frecuente llamada síndrome peroxisomal, que afecta el hígado, los riñones y la mielina. Por esto último es que, al poco tiempo, desarrolló sordoceguera. Su capacidad visual y auditiva fue disminuyendo hasta perderlas por completo. “Al principio el pronóstico era muy negro. Nos decían que era muy difícil que pase de los dos años”, recuerda su mamá, María Laura Tommei, en diálogo con Infobae. Pero el panorama cambió con un viaje en 1996 a Barcelona. Allí realizó un tratamiento que lo ayudó mucho y, a fuerza de voluntad, Gonzalo superó las expectativa médicas. Sin embargo, la vida le presentó un nuevo escollo a medida que fue creciendo: la de comunicarse con su entorno.

La sordoceguera se define como una pérdida parcial o total en las capacidades perceptivas relativas a la visión y la audición, que complica el acceso a la información y la movilidad. En algunos casos las personas no oyen ni ven nada, mientras que en otros pueden tener algún resto de visión y/o audición. Las causas pueden ser varias, desde infecciosas prenatales como la rubeola hasta infecciosas post-natales como la meningitis, los síndromes congénitos y la prematurez. No se sabe cuántas personas tienen la misma condición en Argentina. Como sucede con muchas afecciones, no hay estadísticas al respecto.

Como consecuencia, la sordoceguera impacta en las habilidades diarias necesarias para el desempeño de una vida autónoma. Demanda así servicios especializados y métodos propios de comunicación cuyo aprendizaje dependerá del momento del inicio de los síntomas: si se presenta desde el nacimiento o antes de la adquisición del lenguaje, como en el caso de Gonzalo, todo será mucho más complejo, por lo cual el tacto se convierte en el canal principal de comunicación que les permite a las personas afectadas conocer el mundo, identificar a otras y a los objetos, orientarse en el espacio, aprender y desarrollar actividades de la vida diaria.

La condición lo llevó a Gonzalo a desplegar otras capacidades. La madre cuenta que su hijo reconoce a las personas a través del tacto y los olores. “Te toca las manos y sabe quién es. Hasta sabe si es una persona joven o mayor”. Dice también que en la casa que comparte junto a sus padres y su hermana menor, el joven prefiere andar descalzo: así percibe las texturas del suelo y se orienta.

Para aprender explora con las manos: “Aprovechamos todos los recursos. Por ejemplo, utilizamos objetos concretos hasta asociarlo a una situación cotidiana. Después con sus gestos y sonidos se hace entender. Igualmente, algunas cosas las expresa mediante lengua convencional. Dice mamá y papá. Son recuerdos que le quedaron de cuando tenía restos auditivos”, cuenta María y subraya que su hijo es muy sociable: “Le encanta estar con otras personas. Estar rodeado, compartir almuerzos familiares con mucha gente, ir a un bar a sentarse a tomar una coca y a comer un ‘carlito’”.

El joven lleva adelante una vida muy activa. Día a día, se levanta de su cama con ganas de salir y practicar algún tipo de actividad física. Cuando la pandemia de coronavirus era algo que ni asomaba en los pensamientos de nadie, se levantaba a las 8 para asistir a un centro educativo terapéutico, luego iba al gimnasio, entrenaba con una personal trainer y por las tardes hacía natación.

Las restricciones sanitarias le alteraron -como a todos- la rutina, pero no la voluntad para seguir haciendo lo que más le gusta: “Él pide salir constantemente. Y está bueno porque preferimos que esté activo a que se aisle. En el último tiempo armamos una rutina de ejercicios para hacer en casa porque, con la falta de actividad física, había subido de peso. Empezamos a caminar por nuestro barrio. Tenemos un recorrido que dura alrededor de una hora, eso le sirve para ubicarse en tiempo”, dice María. Y agrega: “También le encanta andar en bicicleta, Hicimos una especial en la que nosotros pedaleamos de atrás y él va adelante”.

Del otro lado del teléfono, la madre habla con orgullo de la capacidad de superación de su hijo. Destaca el “enorme potencial” que tiene y resalta que “es una persona feliz”. También recalca la importancia de una sociedad que tenga una mirada empática con las personas con sordoceguera para que no surjan, por ejemplo, las dificultades que atravesó al querer anotarlo en una escuela y que la llevaron a crear el centro terapéutico educativo Mi Lugar en Rosario. “Todos tenemos los mismos derechos y ellos necesitan que se los vean como a alguien más y que se los considere al momento de generar políticas”, sostiene.

Hoy, como cada 27 de junio, se celebra el día internacional de las personas con sordoceguera, en homenaje al aniversario de nacimiento de la estadounidense Hellen Keller, quien fuera la primera persona con la condición que se graduó en la universidad y que, a lo largo de su vida, fue activista política y autora de diversos ensayos.

Aprovechando la ocasión, María junto a un grupo de profesionales y familiares de personas con sordoceguera vienen desarrollando un proyecto de ley mediante el cual se busca el reconocimiento de la condición como discapacidad, saber cuántas personas son en todo el país y sacarlos de la invisibilidad que los marginan. “Es un punto de partida para mejorar su calidad de vida”, dice María. La iniciativa será presentada mañana ante la Agencia Nacional de Discapacidad.

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