Natalia Oreiro fue la primera en abrir este ciclo de lecturas vía streaming con un fin solidario. El 14 de diciembre de conectó a las 20 hs a través de su cuenta personal de Instagram para leer uno de los 12 cuentos de hadas dedicado para niños, niñas, adolescentes y padres escritos por el reconocido psicólogo italiano Jacopo Casiraghi bajo el título de “Lupo nos habla de la AME”.
El propósito es claro, generar visibilidad acerca de una problemática de salud que repercute tanto en la niñez, en la primera infancia, como en la edad adulta. De esta manera Biogen editó de manera gratuita un libro y un audiolibro de fábulas para leer y escuchar que busca concientizar acerca de la Atrofia Muscular Espinal (AME), una patología neurodegenerativa que afecta aproximadamente a uno de cada 10.000 recién nacidos a nivel mundial.
”Las narraciones buscan representar y describir los estados de ánimo, los retos y las metas de quienes viven cerca de la AME, que sigue siendo la causa genética más común de la mortalidad infantil”, detallan desde Biogen a Infobae.
Las historias tienen como protagonista a LUPO, un lobo que, a través de sus aventuras con los otros animales del bosque, nos recuerda la importancia de los valores de la inclusión, la resiliencia y la superación de obstáculos.
El libro estará disponible para descarga gratuita en formato PDF o Ebook en los sitios www.unidosporame.com.ar. También podrá descargarse desde allí los audiolibros en formato 8D.
“Ésta es una forma de dar a conocer una realidad que no es fácil de vivir ni de contar, y que tenemos la voluntad de acercar a todos en formatos creativos e inclusivos”, dijo Maximiliano Gutiérrez Gerente General de Biogen Argentina.
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular rara que implica debilidad y atrofia muscular severa y progresiva, debido a la pérdida de las neuronas que transportan las señales del sistema nervioso central a los músculos, controlando su movimiento.
La enfermedad hasta hoy representa la causa genética más común de muerte infantil. De las cuatro formas existentes, la que afecta a los recién nacidos dentro de los primeros seis meses de vida es, sin dudas, la más grave.
Las historias del libro cobran vida rápidamente. Ya sean leyendo los textos o por medio de la tecnología con un audio en formato 8D se crea una experiencia distinta, a través de la que los cuentos se puedan sentir con el cuerpo, sumergiendo al oyente en un mundo fantástico.
El libro LUPO nos habla de la AME, que nació como iniciativa de Biogen Italia y la filial argentina busca difundir, cuenta con el apoyo institucional de distintas asociaciones de pacientes y sociedades científicas. En nuestra región, acompañan institucionalmente esta publicación dirigida a niños, niñas, adolescentes, padres, madres y todo aquel que quiera conocer sobre la Atrofia Muscular Espinal, FAME Argentina, FAME Chile y FAME Uruguay.
Facundo Arana leerá este martes 15 a las 19 hs, luego le seguirán el 16 de diciembre Lio Ferro a las 20 hs y por ultimo Sofi Morandi el jueves 17 en el mismo horario. Quien quiera disfrutar de cada narración y apoyar a una buena causa, se puede sumar a través de las cuentas personales de los famosos.
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