Desesperado pedido de una familia por la medicación de un chico de 14 años con fibrosis quística

“Mi hijo se la pasa luchando para vivir”, sostiene Carlos Merlo, del otro lado del teléfono, en charla con Infobae. No exagera. Su hijo se llama Ramiro, tiene 14 años y padece fibrosis quística: una enfermedad genética, que afecta a las células que producen la mucosa, el sudor y los jugos gástricos. Como resultado, provoca que estos fluidos se tornen espesos y pegajosos, impide su buena circulación y entorpece el buen funcionamiento de los órganos.

“Ramiro tiene una predisposición admirable para su tratamiento. Yo respeto mucho su entrega y su manera que tiene de llevarlo adelante: entre las nebulizaciones y la terapia kinesiológica son cinco horas por día de trabajo y esfuerzo. La realidad es que tiene que hacer todo eso para poder respirar dignamente. Su capacidad respiratoria es del 33 %”, grafica su papá.

Durante los últimos días, sin embargo, la salud de Ramiro desmejoró. “Tiene una orden de internación del día lunes 18 de mayo de un neumonólogo infantil muy prestigioso. El problema es que, por su patología, es considerado grupo de riesgo frente al COVID-19 y queremos evitar la hospitalización por miedo al contagio”, explica el hombre. Para no exponerlo, sus médicos de cabecera modificaron el tratamiento del adolescente: desde los antibióticos orales hasta los que usa para las nebulizaciones.

De acuerdo con el relato de Carlos Merlo, Ramiro podría tener una mejor calidad de vida si su prepaga, Galeno, le hubiera facilitado la nueva medicación que solicitó el 12 de diciembre de 2019.

La medicación a la que se refiere el papá de Ramiro se llama Trikafta y fue aprobada en noviembre de 2019 por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, sus siglas en inglés). Se trata de un tratamiento para pacientes de 12 años de edad o más con fibrosis quística, basado en la combinación de tres medicamentos. El interés de la familia Merlo en este fármaco es lógico: impediría continuar con la evolución del daño orgánico que ocasiona la fibrosis quística y le daría a Ramiro una notable mejora en su calidad vida.

“Galeno nos viene proveyendo medicación desde que Ramiro nació. Más allá de que a veces hay demora, la realidad es que siempre se comportó muy bien. Ahora bien, nosotros hicimos el pedido de Trikafta a fines de 2019 y todavía no hemos tenido respuestas concretas. Creo que 150 días son suficientes", apunta Carlos que, con ayuda de su hija mayor Federica, decidió contar la historia de Ramiro vía redes sociales.

Por ese mismo medio, desde Galeno aseguraron que ya se habían puesto en contacto con la familia Merlo y que la compra de la medicación estaba autorizada, "pero que debido a la crisis sanitaria de púbico conocimiento no es posible realizar su importación como se hacía normalmente”.

Según pudo saber Infobae la importación de medicación de uso compasivo es un trámite en el que interviene Cancillería, que requiere aprobación de la ANMAT y que, hasta antes de la pandemia, solía demorar entre tres y cuatro meses.

En comunicación con Infobae, autoridades de Galeno profundizaron el tema. “Esta medicación (Trikafta) salió al mundo en noviembre de 2019. La fabrica un laboratorio estadounidense, que se llama Vertex. Desde Galeno realizamos el pedido en enero 2020. La quisimos importar a través de Fipan, la Asociación Argentina de Fibrosis Quística. Se pagó y, luego de dos meses, el laboratorio respondió que no podían importarla debido al COVID-19”, explicaron.

No obstante, ante la negativa, Galeno intentó tramitar la llegada de Trikafta a través de Contour y de Stonefly, otra empresa importadora que sugirió la familia Merlo. “Nunca se les dijo que ‘No’. Nuestra actitud siempre fue proactiva. Pero por la situación Pandemia, no creo que podamos ingresarlos al país hasta junio o julio. Por el momento, el paciente seguirá recibiendo el tratamiento que se hace en Argentina, que es muy completo”, agregaron.

Mientras tanto, los padres y la hermana de Ramiro esperan que la salud del adolescente repunte. Cuando está de buen ánimo, cuenta su papá, a Ramiro le gusta jugar juegos online con sus amigos desde su computadora gamer. “Por estos días no anda muy bien, así que dejó de hacerlo. Pasa la mayor parte del tiempo en reposo”, concluyó el hombre.

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