Itatí nació con un defecto grave y un solo hospital en el mundo puede curarla

Sus papás buscan juntar los fondos para la única operación que puede curarla

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A la semana diez de embarazo Matías (41) e Inés (33) supieron por ecografías de alta complejidad que Itatí, su primera hija, tenía un problema grave. Así empezó todo. Las noches son dormir, las búsquedas en internet, los médicos, las palabras impronunciables, los pronósticos desalentadores, los viajes, el cansancio y los hospitales.

"Durante muchos meses nos decían que probablemente no llegara a nacer Itatí, porque esto suele terminar con la muerte del embrión en la panza", le cuenta Matías Sicardi a Infobae, que respira hondo acordándose de ese primer miedo.

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Fue difícil encontrar a un equipo de médicos que quisiera llevar adelante el caso. Finalmente especialistas del del Hospital Austral asumieron la responsabilidad de ir hasta el final, fuera el que fuera. De hacerse cargo de un embarazo difícil y de un nacimiento que para el más optimista de sus colegas resultaba "improbable".

El nacimiento fue por cesárea la madrugada del 14 de diciembre de 2015, apenas una semana antes de la fecha prevista. Matías no la escuchó llorar. Desde la 1:13 que terminó el parto y hasta casi la 1:40, esperó con angustia a que los médicos reanimaran a su beba, que llegó al mundo peleando y ganándole a las estadísticas.

Como estaba previsto Itatí nació con un grave defecto en la pared abdominal y un severo subdesarrollo pulmonar. "Tiene el estómago, intestinos, hígado y bazo fuera de su cuerpo, recubiertos por una membrana muy delicada", explica Matías. La falta de músculos alrededor hace que cualquier golpe impacte directo en sus órganos.

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Los primeros seis meses Itatí los pasó en neonatología y de ahí la trasladaron a pediatría, siempre dentro del área de cuidados intensivos del Hospital Austral. La familia se mudó ahí. Les dejaron cambiar la cuna por una cama donde Matías e Inés se turnaban para dormir con la nena, mientras el otro pasaba las noches en un sofá.

"Luego de pelear bastante la internación domiciliaria logramos traerla a casa y desde ese momento ella siguió mejorando, porque los bebés mejoran mucho fuera del hospital", cuenta Matías y enumera los distintos aparatos médicos con los que aprendió a convivir: "tenemos el oxímetro al que la tenemos que conectar de noche para que controle su ritmo cardíaco, el aspirador de mucosidad, el tanque de oxígeno por si ella necesita más aire".

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Los Sicardi hoy duermen a medias, atentos a los ruidos de los distintos equipos. "Hay que reconectarla cuando se desconecta, ella no puede expresar dolor entonces es el ritmo cardíaco el que lo expresa o en época de cortes de luz hay que estar atento, para levantarse y llevarla a algún lugar donde haya corriente", menciona Matías sobre su nueva rutina.

Desde el mes de vida de Itatí que sus papás empezaron a buscar alternativas, tratamientos, que le permitieran a su hija poder vivir mejor. Una vez que agotaron todos los centros asistenciales más importantes del país, lejos de darse por vencidos, buscaron afuera. "Seattle, Texas, Cincinnati", repasa Matías, al que finalmente en el Boston Children´s Hospital, le dijeron que podían operar a su hija.

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"Todas las operaciones tienen riesgos, en este hospital con toda la gente que reciben nos dijeron que sólo dos casos al año tienen la complejidad de lo que tiene Itatí. Pasa que los peligros son menores cuanta más experiencia hay", detalla y explica que serían dos operaciones: "la primera consiste en agrandarle la caja abdominal y acomodar la caja toráxica. En la segunda le introducen lo que hoy esta fuera dentro de la cavidad abdominal".

La esperanza existe pero es cara. El costo de la intervención de Itatí es de 550 mil dólares, dinero con el que la familia no cuenta. Por eso Matías e Inés empezaron una campaña solidaria, intentando que la única intervención que puede mejorar la calidad de vida de su hija, que ya

"Los médicos quieren operarla, cuanto más chica mejor, porque el problema de su tórax y su columna pueden ir empeorando", comenta Matías, que destaca la emoción que le produce la ayuda que él y su familia están recibiendo de gente que no conocen y que se interesa por su historia. "Es un número muy alto para una sola persona, lo sé, pero si colaboran muchas esto es posible", dice convencido.

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Para colaborar con ellos Matías e Inés crearon la web www.juntosxItati.com , donde se detallan las opciones para donaciones (depósito, transferencia, tarjeta en dólares o pesos, Mercado Pago) o se ofrecen los contactos para que cualquiera que tenga una forma de ayudar pueda comunicarse contactarlos.

En estos casi dos años desde que Itatí nació y durante los meses previos de embarazo, la vida de la familia Sicardi cambió radicalmente. Hoy pelean por darle a su beba una oportunidad, por algún día "poder olvidarnos", dice Matías, "de todas las palabras impronunciables que en este tiempo tuvimos que aprender".

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