Una nena de 10 años es cuadripléjica y va a clases a una escuela regular. Su capacidad cognitiva está intacta, pero comunicarse con sus pares y familiares no es tarea sencilla: no puede mover ninguna parte de su cuerpo, a excepción de un ojo. Para hacer más llevadera su compleja rutina, la menor necesita de un aparato portátil que, a través de la mirada, le permite mejorar sustantivamente su comunicación y, por lo tanto, su relación con el mundo.
Desde un comienzo, su prepaga se rehusó a cubrir el costoso dispositivo, pero un fallo de la Justicia Federal de Rosario dictó una medida cautelar en favor de la menor y su familia, por lo que la empresa deberá afrontar los gastos.
"Es un gran avance. Se aplicó la Ley de Discapacidad y la Convención Internacional de Personas con Discapacidad, por la que se dan todas las herramientas para que pueda comunicarse basándose en la proyección integral de la persona", sostuvo la abogada de la familia, Verónica Velasco.
El litigio comenzó en febrero pasado, cuando la familia de Uma Cief, la nena con cuadriplejía, solicitó a su prepaga la cobertura del dispositivo, pero se lo negaron porque no se encuentra dentro del Programa Médico Obligatorio (PMO). "Ese plan es una base, pero no un techo de lo que debe cubrir una obra social", sostuvo Velasco.
Con ese argumento, y luego de que el reclamo administrativo fuera rechaza, la letrada presentó una medida cautelar ante la Justicia federal de Rosario. La demanda recayó en el Juzgado Federal Nº 1, a cargo de Aurelio Cuello Murúa, quien hizo lugar a la cautelar. La empresa apeló la resolución, que sin embargo fue confirmada por la Cámara Federal de Apelaciones de Rosario en mayo pasado.
La prepaga siempre había afrontado todos los gastos médicos de la menor, pero rehusaba de hacerse cargo del equipo tecnológico Tobii Dinavox, que es importado de Suiza y tiene un valor de 300 mil pesos.
"Lo que se ha conseguido es un dispositivo para personas que tienen problemas de movilidad en los brazos. Se maneja por los ojos. Todo lo que uno puede hacer habitualmente con un mouse se realiza con la mirada", contó Velasco por radio Cadena 3. "No tenía forma de comunicarse. Para saber qué quería, la madre le tenía que alcanzar, por ejemplo, jugo de naranja, soda o café, y debía mostrárselos o hacer dibujos. Recién, con abrir o cerrar los ojos ella decía qué quería", explicó.
Uma Cief vive Las Petacas, un pequeño pueblo de poco más de mil habitantes. Su papá es camionero y su mamá trabajaba en una panadería, pero hace un tiempo dejó su empleo para ocuparse de sus dos hijas y la que viene en camino. Cuando nació Uma, le diagnosticaron "cuadriplejía espástica con trastornos específicos mixtos del desarrollo y disfagia".
La familia tuvo que rebuscársela para comunicarse con la hija, quien solo podía mover un ojo. La madre creó un método propio para que Uma pueda contestar que sí y que no. También manipulaba tablitas del abecedario, a través de la cual la menor apuntaba las letras con su mirada. Pese a todo, consiguió llegar hasta sexto grado.
El giro se produjo el año pasado, cuando la familia consultó a la Fundación Gestión del Conocimiento de Enfermedades Neurológicas y Motrices (Gecenym). Allí los especialistas le hicieron probar a la chica el dispositivo tecnológico, informó el diario La Capital. El aparato permite a la menor, a través de una pantalla y una voz digitalizada, comunicarse con su entorno.
"Ahora puede no sólo señalar imágenes de lo que desea, sino que también puede decidir. Le cambia rotundamente la vida", concluyó la abogada Velasco.
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