La epilepsia más allá de las convulsiones: un estudio documenta su impacto en la calidad de vida

En Argentina, se estima que la epilepsia afecta a una de cada 100 personas. Un estudio internacional advirtió que su impacto excede el control de las crisis: el miedo, la ansiedad, el estigma y otras dificultades siguen condicionando la vida cotidiana de quienes conviven con la enfermedad.

La investigación reunió a 5.296 personas y cuidadores de 15 países, con 376 participantes en Argentina, y detectó cinco problemas que se repiten a escala global: la incertidumbre permanente, la exclusión social, las barreras en salud, educación y empleo, la falta de información clara y la necesidad de abordajes integrales para los cuadros más complejos.

El trabajo, llamado Global Epilepsy Needs Study (GENS), fue publicado en Epilepsia Open y analizó dimensiones emocionales, sociales, educativas, laborales y de acceso a la salud. Sus resultados muestran que las necesidades más frecuentes no se limitan al tratamiento médico, sino que también incluyen acompañamiento para reducir el estrés, comprender la enfermedad y recibir asistencia adecuada frente a una crisis.

La neuróloga infantil Lorena Fasulo, del Servicio de Neurología Infantil de la Clínica San Lucas de Neuquén, explicó que la epilepsia afecta a más de 50 millones de personas en el mundo y que durante décadas la investigación se concentró casi exclusivamente en las crisis. “Hoy sabemos que también tiene consecuencias cognitivas, psicológicas y sociales que pueden impactar de manera profunda en la calidad de vida y que requieren ser abordadas”, señaló.

Según MedlinePlus, el sitio de la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos, “la epilepsia es un trastorno cerebral en el cual una persona tiene convulsiones repetidas durante un tiempo. Las convulsiones son episodios de actividad eléctrica descontrolada y anormal de las neuronas que puede causar cambios en la atención o el comportamiento, como movimientos corporales".

El miedo y el aislamiento

Uno de los datos más consistentes del estudio fue la carga emocional asociada a la epilepsia. El 44% de los participantes dijo necesitar apoyo para manejar el miedo y la ansiedad vinculados con la posibilidad de sufrir una crisis.

El informe describió una sensación persistente de incertidumbre por la imprevisibilidad de los episodios. Entre los temas más repetidos aparecieron el temor a tener una crisis en espacios públicos, la preocupación por lesiones graves y la dificultad para planificar actividades cotidianas.

También quedó expuesto el peso del estigma. Según el estudio, el desconocimiento todavía alimenta prejuicios, discriminación y aislamiento social, y esa situación profundiza la carga emocional de los pacientes.

Las mujeres reportaron con mayor frecuencia necesidades ligadas al manejo de las emociones, el sentimiento de aislamiento y la reducción del estrés. Entre las demandas más mencionadas por los participantes también estuvieron el acceso a profesionales especializados, la posibilidad de recibir el tratamiento adecuado a tiempo y una mayor capacitación comunitaria para entender cómo actuar ante una crisis.

Fasulo resumió esa dimensión del problema con una mirada más amplia que la clínica: “Las crisis son la manifestación más visible de la epilepsia, pero no el único desafío. Muchos pacientes enfrentan dificultades para estudiar, trabajar, relacionarse o desarrollar proyectos de vida. Por eso es fundamental adoptar una mirada integral que contemple también la salud mental, el funcionamiento cognitivo, la inclusión social y el acompañamiento familiar”.

Tres de cada 10 pacientes no controlan las crisis con medicamentos

En el 30% de los casos, las crisis no se controlan con los fármacos habituales. Esos pacientes presentan epilepsia farmacorresistente, y allí aparece una alternativa no farmacológica con más de un siglo de evidencia: la terapia cetogénica.

Ese tratamiento consiste en un plan de alimentación con muy alto contenido de grasas, una cantidad adecuada de proteínas y muy bajo aporte de hidratos de carbono. El objetivo es que el organismo deje de usar la glucosa como fuente principal de energía y comience a producir cuerpos cetónicos a partir de las grasas, lo que genera cambios en el funcionamiento cerebral que pueden disminuir la frecuencia y la intensidad de las crisis.

Según la modalidad que indique el equipo médico, la dieta suele incluir aceites, crema, manteca, palta, frutos secos y quesos, además de carnes, pescado, huevos y cantidades controladas de frutas y verduras. A la vez, restringe el azúcar, los alimentos dulces y los productos elaborados con cereales y harinas, como pan, pastas y galletitas.

Distintos estudios también registraron beneficios en funciones cognitivas y en aspectos como la atención, la concentración, el nivel de alerta y la calidad de vida. En una encuesta a padres y madres de niños con este tipo de epilepsia, la mitad consideró que esta terapia mejoró la calidad de vida de sus hijos, ocho de cada 10 valoraron poder hacer algo para ayudarlos, el 75% destacó la posibilidad de reducir la ingesta de medicamentos, el 45% dijo que le habría gustado conocer antes esta alternativa y el 53% afirmó que ofrece un mejor perfil de seguridad que los fármacos antiepilépticos.

Sostener la adherencia también representa una dificultad, incluso en las familias que logran controlar las crisis. Para facilitar el tratamiento existen fórmulas nutricionales específicas que aportan macro y micronutrientes en la proporción adecuada, pueden reemplazar alguna comida o incorporarse a preparaciones como fideos, panes, muffins o panqueques.

Esas fórmulas tienen cobertura total por parte de obras sociales y prepagas, o por el Estado en el caso de personas sin cobertura médica, de acuerdo con la Ley de Discapacidad y la Ley de Epilepsia. En el sitio hablemosdeepilepsia.com.ar, pacientes y familias pueden consultar información sobre la enfermedad, pedir una consulta virtual gratuita con especialistas para evaluar si la terapia cetogénica es adecuada y acceder a un mapa geolocalizado con centros especializados y equipos entrenados en este tratamiento.