Epilepsia: por qué es clave el acceso a una innovadora terapia para casos que no responden a medicamentos

La epilepsia farmacorresistente representa un desafío particular dentro de los trastornos neurológicos, especialmente porque cerca de un tercio de los afectados no logra controlar las crisis con los medicamentos convencionales. Esto obliga a pacientes, familiares y equipos médicos a reconsiderar el enfoque terapéutico, ya que insistir con combinaciones de fármacos ineficaces puede agravar el impacto de la enfermedad en el desarrollo y la calidad de vida, en especial en la infancia.

El reciente lanzamiento de una plataforma digital busca facilitar el acceso a información confiable y a consultas especializadas, abriendo nuevas oportunidades para quienes enfrentan esta condición. La epilepsia se ubica entre los trastornos neurológicos más comunes del mundo. Aunque en la mayor parte de los casos las crisis epilépticas pueden controlarse con tratamientos farmacológicos, existe un grupo significativo en el que las crisis persisten de manera recurrente.

Según la doctora María Vaccarezza, subjefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Italiano de San Justo y médica del mismo servicio en el Hospital Italiano de Buenos Aires, “cuando un paciente no responde a los tratamientos farmacológicos convencionales, es fundamental que sea evaluado en centros especializados para considerar otras opciones terapéuticas en lugar de seguir perdiendo tiempo valioso; existen estrategias que realmente pueden en muchos casos mejorar el control de la enfermedad”.

En estos casos, existen estrategias no farmacológicas respaldadas por décadas de evidencia. Entre ellas destaca la terapia cetogénica, un tratamiento nutricional que modifica la proporción de macronutrientes: aumenta el aporte de grasas, reduce significativamente los hidratos de carbono y modera las proteínas, con el objetivo de inducir un estado metabólico denominado cetosis.

Según el sitio UC Davis Health de la Universidad de California, "La dieta cetogénica o keto consiste en consumir alimentos ricos en grasas y bajos en carbohidratos para alcanzar la cetosis. En la cetosis, el cuerpo utiliza la grasa como combustible en lugar del azúcar (glucosa). Esto produce ácidos conocidos como cetonas".

La Dra. Vaccarezza detalló: “Numerosos estudios muestran que la terapia cetogénica puede disminuir significativamente la frecuencia e intensidad de las crisis en pacientes con epilepsia farmacorresistente: hasta el 60% logra reducir a menos de la mitad sus crisis epilépticas y un porcentaje las elimina por completo”. Esta intervención no solo influye sobre las crisis, sino que en ciertos casos se asocia a mejoras cognitivas, conductuales y de calidad de vida, así como a una menor necesidad de fármacos y de sus eventuales efectos adversos.

Antes de recomendarla, la terapia cetogénica exige una evaluación integrada por un equipo médico multidisciplinario, liderado por un neurólogo, donde se analiza si la familia podrá sostener la planificación de comidas, los controles periódicos y la adhesión a las directrices nutricionales. Vaccarezza apunta que existen fórmulas nutricionales específicas que facilitan la adherencia, ya que permiten preparar los alimentos de forma más práctica y aseguran el cumplimiento del plan alimentario. Estas fórmulas, remarcó la especialista, “están cubiertas al 100% por las obras sociales, prepagas o el Estado”.

El acompañamiento profesional se vuelve determinante en la continuidad y éxito del tratamiento, ya que la adaptación y el seguimiento constantes son fundamentales para que el paciente y su entorno sostengan los cambios en el largo plazo.

Desde MedlinePlus, el sitio de la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos, han divulgado que la epilepsia “ocurre cuando los cambios en el tejido cerebral hacen que el cerebro esté demasiado excitable o irritable. Como resultado de esto, las células cerebrales envían señales eléctricas anormales. Esto ocasiona convulsiones repetitivas e impredecibles. (Una sola convulsión que no sucede de nuevo no es epilepsia)”.

Una plataforma digital para información y acceso gratuito a especialistas

En respuesta a la necesidad de herramientas de apoyo, se lanzó WWW.HABLEMOSDEEPILEPSIA.COM.AR, una plataforma digital enfocada en personas con epilepsia y sus familias. El sitio ofrece información validada sobre la enfermedad y la terapia cetogénica, además de posibilitar la solicitud de consultas virtuales gratuitas con especialistas para valorar la indicación de esta alternativa según el caso.

El recurso incluye también un mapa de geolocalización con datos de centros especializados y equipos capacitados en la implementación de terapia cetogénica, facilitando así el acceso a atención avanzada y personalizada en todo el país.

Esta herramienta surge en un contexto donde la actualización permanente sobre epilepsia es crucial. Los especialistas subrayan un mensaje esencial: “Identificar a tiempo cuándo un tratamiento no está funcionando permite abrir la puerta a alternativas que pueden cambiar significativamente la evolución de la enfermedad”. Reconocer el momento de evaluar otras opciones resulta especialmente importante para evitar que el retraso en el cambio terapéutico amplíe el impacto negativo de las crisis, en particular en poblaciones vulnerables como niños pequeños y adultos mayores.

La terapia cetogénica, sustentada por más de un siglo de evidencia y aceptada internacionalmente, consolida así su lugar central en el manejo de la epilepsia resistente. La combinación de apoyo profesional, recursos accesibles y estrategias personalizadas representa hoy el camino más prometedor para quienes enfrentan la complejidad de esta enfermedad.

Según los expertos, aproximadamente un 30% de las personas con epilepsia experimenta resistencia farmacológica, lo que significa que sus crisis no se controlan a pesar de seguir rigurosamente los tratamientos con medicamentos anticrisis. Este dato ubica a la epilepsia farmacorresistente como una problemática que involucra no solo la persistencia de episodios convulsivos—que pueden manifestarse con movimientos involuntarios, pérdidas de conciencia, desconexión o alteraciones conductuales—sino también un efecto directo sobre el aprendizaje, el desarrollo autónomo y la vida social de quienes la padecen, además de un importante peso emocional para las familias.

El umbral para definir esta forma de epilepsia requiere haber intentado al menos dos medicamentos anticrisis apropiados sin éxito. Persistir en la búsqueda de una combinación efectiva más allá de este punto implica, para la Dra. Vaccarezza, “prolongar el impacto de las crisis epilépticas en el desarrollo, en particular en la infancia”, motivo por el cual recomienda explícitamente la remisión a equipos multidisciplinarios especializados.