Estuvo más de 10 años postrado, inventó una operación para curarse y ahora asesora a médicos en Harvard

Doug Lindsay estuvo postrado durante años por una rara afección y, ante la falta de respuestas, hizo lo impensado: inventó una cirugía para salvarse. Tras ser diagnosticado con hiperplasia medular suprarrenal bilateral, una enfermedad casi sin tratamiento, decidió convertirse en investigador autodidacta. Su determinación lo llevó a diseñar un procedimiento quirúrgico inédito para extirpar los tumores que lo inmovilizaban. “Aunque suena loco que un paciente invente su propia cirugía, era el camino lógico a seguir”, contó en entrevista con People.

Lindsay estudiaba bioquímica en la Universidad de Kansas cuando, en 1999, a los 21 años, perdió el conocimiento a causa de un malestar abrupto, situación que lo llevó a quedar postrado en una cama durante más de diez años, sin que los especialistas lograran un diagnóstico claro.

Cuando se dio cuenta de que los profesionales médicos no podían ayudarlo investigó su condición. “Yo tenía una misión”, dijo Lindsay a People, quien pudo mejorar su vida, la de su madre, su tía y la de otros pacientes de esta enfermedad poco común.

La familia de Lindsay compartía este padecimiento hereditario. Su madre y su tía también quedaron postradas en cama durante décadas, sin poder realizar actividades cotidianas como atarse los zapatos o cargarlo de pequeño. La historia de su madre lo marcó profundamente, ya que ella solo logró sostenerlo una vez, cuando él tenía cuatro años y se asfixió con un caramelo.

Según el propio Lindsay detalló a BBC, después de años de exámenes médicos, su madre atribuyó la causa de su dolencia a un problema de tiroides, aunque nunca recibió atención especializada.

En busca de ayuda, Lindsay asistió en 2002 a la conferencia anual de la Sociedad Autonómica Americana. Llegó en silla de ruedas, pidió la palabra como científico, y argumentó ante especialistas que una combinación de fármacos podía aliviar sus síntomas.

El escepticismo fue general, pero logró que H. Cecil Coghlan, profesor de la Universidad de Alabama-Birmingham, se interesara en su caso y se involucrara personalmente. Coghlan se transformó en aliado fundamental, gracias al cual Lindsay pudo iniciar el uso de un medicamento llamado Levophed (“es básicamente una inyección de noradrenalina”) bajo una modalidad para la que no estaba aprobado: un goteo continuo durante seis años, que logró estabilizar su salud lo suficiente para mantenerlo activo por breves periodos.

A pesar de este avance, la raíz del problema seguía sin resolverse. Tras varias exploraciones infructuosas, finalmente en 2006 una tomografía reveló que sus glándulas “brillaban intensamente”, hallazgo que validó la hipótesis de Lindsay y permitió confirmar el diagnóstico de hiperplasia medular suprarrenal bilateral.

La solución lógica, planteó él mismo, consistía en extirpar las médulas —la parte interna— de ambas glándulas. Encontró referencias en experimentos con animales e incluso redactó un documento de 363 páginas para proponer la primera medulectomía suprarrenal humana.

Reunir al equipo quirúrgico adecuado tomó 18 meses. Finalmente, en septiembre de 2010, se sometió en la Universidad de Alabama-Birmingham a una cirugía novedosa, en la que le retiraron la médula de una de las glándulas suprarrenales. La intervención resultó exitosa: a las pocas semanas ya podía permanecer sentado durante horas y meses después caminó por primera vez un kilómetro y medio hasta la iglesia local.

En 2012, una segunda cirugía en la Universidad de Washington en San Luis eliminó los restos de tejido afectado. A partir de ese año, Lindsay comenzó a dejar algunos tratamientos, logró viajar y “disfrutar caminatas largas” y compartir su historia con otros.

Pero mientras él avanzaba, su madre no sobrevivió a la enfermedad y murió en 2016 antes de verlo graduarse de la universidad. “No se puede recuperar el pasado”, afirmó Lindsay. Sin embargo, desde entonces, se volcó a mejorar no solo su calidad de vida, sino la de otros.

Como consultor médico y conferencista, asiste a pacientes y doctores en la identificación de enfermedades raras. El doctor Chris Gurnett, jefe del departamento de neurología en el hospital infantil de St. Louis, subrayó la magnitud del problema: “Sabemos que hay 25 millones de estadounidenses que sufren de una enfermedad rara y probablemente el 80 por ciento de estas condiciones tienen un nombre y pueden ser diagnosticadas”. Sin embargo, advirtió que aún hay “otras enfermedades que aún no han sido diagnosticadas; sin un diagnóstico, es difícil tener un tratamiento”.

A pesar de que Lindsay todavía depende de nueve medicamentos diarios y algunas limitaciones físicas, disfruta de la posibilidad de viajar y compartir su conocimiento. Alienta a otros pacientes a no rendirse ante enfermedades incomprendidas. “Es una hermosa bendición poder vivir mi vida otra vez y usar lo que yo aprendí para ayudar a otros”, manifestó.

La experiencia de Doug Lindsay transformó la manera en la que médicos y pacientes enfrentan algunas enfermedades raras: después de más de una década postrado en cama y sin diagnóstico claro, no solo recuperó la movilidad y la autonomía, sino que se convirtió en una referencia para profesionales de la salud, quienes lo consultan ante casos fuera de lo común.

Sus conocimientos prácticos se tradujeron en conferencias en instituciones como Stanford y Harvard, charlas TEDx y asesoramiento profesional a médicos que admiten desconocer alternativas para sus pacientes más complejos.

Continúa su lucha a través de la divulgación y el trabajo consultivo, con el objetivo de que otros pacientes logren recibir tratamientos que muchos médicos aún buscan.