A escasas jornadas de que se conmemore el Día Mundial de la psoriasis, que tendrá lugar este domingo, la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) llevó a cabo un relevamiento a nivel nacional con el objetivo de tener conocimientos más concretos sobre las vivencias de aquellos diagnosticados con la afección en Argentina. En la investigación, se analizaron los casos de más de 900 personas.
La enfermedad psoriásica afecta a millones de personas en todo el mundo. Con más de medio millón de pacientes en la Argentina, es de suma importancia destacar que su impacto va más allá de los síntomas cutáneos. El estudio reveló que más de la mitad de los pacientes (el 53%) reportó dificultades para conseguir cita con un experto, debido a la falta de especialistas y las demoras en los turnos, entre otros factores.
Sobre los datos de este estudio, Silvia Fernández Barrio, periodista y presidenta de AEPSO, dijo: “Los pacientes y su entorno no solo deben lidiar con la enfermedad en sí, la burocracia de nuestro sistema de salud para acceder a un tratamiento adecuado muchas veces genera estrés, ansiedad y depresión”. Al tiempo que advirtió una “demora en el diagnóstico y un abordaje no eficiente de su tratamiento”.
¿Qué es la enfermedad psoriásica?
La enfermedad psoriásica es una afección crónica, inflamatoria y no contagiosa del sistema inmunológico que puede afectar no solo a la piel (psoriasis) sino también a las articulaciones (artritis psoriásica). En ese sentido, el doctor Guillermo Berbotto, presidente de la Sociedad Argentina de Reumatología (SAR), explicó que la “psoriasis y artritis psoriásica son dos manifestaciones de la enfermedad psoriásica y los síntomas pueden diferir de una persona a otra. Cuando sucede a nivel de la piel, la enfermedad genera lesiones de distinta gravedad y aspecto”.
“Los síntomas habituales son picazón, descamación o dolor, manifestándose en forma de lesiones rojas, cubiertas por escamas blancas, secas, las cuales que se localizan en codos, rodillas, tronco y cuero cabelludo. En los pacientes que desarrollan artritis psoriásica presentan síntomas como hinchazón, dolor articular y dificultad en el movimiento”, aclaró Berbotto.
En cuanto a las causas de enfermedad psoriásica, la doctora Débora Kaplan, médica dermatóloga y presidenta de la Sociedad Argentina de Psoriasis, dijo que “no se conocen por completo, pero se cree que es un problema del sistema inmunitario que hace que las células de la piel crezcan a un ritmo más rápido de lo normal; también la genética y los factores ambientales juegan un papel importante en el desarrollo de la enfermedad”.
“El impacto continuo y acumulativo de la enfermedad psoriásica se traduce en un nuevo concepto llamado CLCI que hace referencia a la discapacidad progresiva que el paciente va acumulando durante el transcurso de su vida a causa de la psoriasis. El diagnóstico tardío de la enfermedad implica un mayor riesgo de enfermedades asociadas como artritis psoriásica, diabetes, eventos cardiovasculares y daño psicológico. Por lo cual es fundamental realizar un diagnóstico temprano, una adecuada intervención psicosocial y un tratamiento oportuno para evitar el sufrimiento a largo plazo”, agregó Kaplan.
El relevamiento
Algunas de las estadísticas más importantes que salieron a la luz a partir del relevamiento fueron:
- El 75,7% dijo haber tenido gastos adicionales como copagos o consultas privadas.
- El 61,6% debió sacrificar otros gastos, principalmente de esparcimiento, alimentación o vacaciones.
- El 60% tuvo que consultar a más de un especialista.
- El 53,2% tuvo dificultades para conseguir citas médicas, principalmente por las demoras en los turnos y la falta de especialistas.
- El 51,3% manifestó que gasta, como mínimo, $10 mil al mes de su bolsillo en medicamentos y tratamientos específicos.
- El 23,5% dedica 5 horas o más al mes en citas médicas y trámites.
- El 20% afirmó que debió trabajar menos o cambiar de empleo, lo que implicó en la mayoría de los casos un menor ingreso. Un porcentaje similar teme perder el trabajo debido a las faltas a causa de la enfermedad.
Otra variable que analizó el relevamiento es el impacto de la enfermedad en los cuidadores. Según explicó Fernández Barrio: “La enfermedad no impacta sólo en quien la padece, muchas veces olvidamos al entorno: familia, amigos, cuidadores en general, que son quienes apoyan, acompañan y también vivencian todo el proceso”. La encuesta reveló que la calidad de vida y bienestar emocional de familiares y cuidadores se ve afectada negativamente en el 64% de los casos.
Este año el Día Mundial de la Psoriasis se llevará adelante bajo el lema “Acceso para todos”. Impulsado por la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA por sus siglas en inglés), cada 29 de octubre se busca crear conciencia y apoyar a las personas que viven con la enfermedad. El lema de este año promueve que el tratamiento adecuado llegue a las personas que lo necesitan en el momento correcto.
Fernández Barrio dijo: “No todos los pacientes pueden afrontar estos gastos extras y esto trae como principal consecuencia una demora en el diagnóstico y un abordaje no eficiente de su tratamiento”, a su vez de que enfatizó que “el impacto en sus gastos va también de la mano del tiempo dedicado a su enfermedad.”
La periodista también señaló, refiriéndose a Psoriatika (http://www.psoriatika.com/), el congreso para pacientes que llevará adelante Aepso el miércoles 25 de octubre a partir de las 19 horas con el apoyo de la Sociedad Argentina de Psoriasis (SOARPSO) y la Sociedad Argentina de Reumatología (SAR): “Es primordial que como asociación de pacientes brindemos espacios para entender cada vez más los diferentes aspectos de la enfermedad. Conocerla nos brinda herramientas para enfrentarla. Desde AEPSO buscamos contenernos, intercambiar experiencias, desterrar miedos, incertidumbres y preocupaciones, a través de la información correcta, con evidencia científica y a partir de un trabajo interdisciplinario entre organizaciones de pacientes, médicos, autoridades y prestadores de salud. Solo así podremos empoderarnos frente a la enfermedad y a las barreras que se nos plantean”.
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