El desesperado pedido del diputado Buryaile, que no consigue un medicamento para su hijo con parálisis cerebral

“Mi hijo con parálisis cerebral toma 12 pastillas de este medicamento por día. No se consigue, no hay en farmacias de CABA ni droguerías hace 2 meses no tienen stock, le queda solo para 5 días más”, posteó esta mañana en su cuenta de Twitter Ricardo Buryaile, diputado nacional por Formosa por Juntos por el Cambio y ex ministro de Agroindustria durante el gobierno de Mauricio Macri.

El legislador pidió que “si alguien tiene en existencia”, le mande un mensaje directo ya que necesita con urgencia conseguir la droga para su hijo.

En diálogo con Infobae, Buryaile contó que su hijo tiene 31 años y hace casi 25 años que toma el medicamento Valcote Sprinkle, una droga que previene y evita las convulsiones que permite controlar las crisis epilépticas: “Él está clinicamente bien, siempre y cuando tome la medicación”.

El ex ministro detalló que el fármaco se comercializa en dos presentaciones, comprimidos o cápsulas, y que, en el caso de su hijo, por prescripción médica tiene indicada las cápsulas, ya que al tomar 12 unidades por día es más sencilla la ingesta de este tipo de presentación (el polvo con la droga es más fácil de digerir).

“Me llamó mi mujer y me dijo que no lo conseguía. Averigué en Farmacity y no tenían en toda Capital, y en otras farmacias cercanas tampoco, nunca en 25 años nos faltó por eso posteé en redes sociales”, dijo Buryaile.

El fármaco Valcote Sprinkle es un anticonvulsivante cuya fórmula es divalproato de sodio 134,5mg ( equivalente a 125mg de ácido valproico); sílica gel 9,32 mg; etilcelulosa 34,34 mg; citrato de trietilo 5,72 mg; estearato de magnesio 34,58 mg. Se comercializa en frascos de 50 y 100 unidades.

Infobae consultó a la Confederación Farmacéutica Argentina (Cofa), la entidad que lleva un registro preciso del expendio y stock de medicamentos en farmacias del país. Desde Cofa explicaron que “las formas más comunes del medicamento (en comprimidos) están en las farmacias pero hay dos presentaciones en falta (las cápsulas de 50 y 100 unidades que son las formas menos habituales”. El medicamento es comercializado por laboratorios Abbott.

Si bien esto implica que es difícil de encontrar en bocas de expendio, desde Cofa señalaron que, en el caso de cualquier medicamento que presente faltantes, puede conseguirse en stock en algunas farmacias o droguerías que tengan unidades o lotes disponibles.

Solidaridad ante el pedido desesperado

El posteo del ex ministro tuvo una gran cantidad de respuestas ofreciendo acercarle el medicamentos que ya no usaban o pasándole direcciones de lugares donde podía encontrar Valcote Sprinkle en stock. “La reacción y la solidaridad de la gente a través de las redes sociales es extraordinaria”, contó Buryaile: “Una mujer me escribió para ofrecerme las 20 pastillas que le quedaban, otros me dijeron ´acá tengo algo pasalo a buscar´ y ni siquiera me querían cobrar”.

Varios usuarios de Twiter hicieron referencia a que en algunos puntos de expendio se podía conseguir, entre ellos, la Droguería Monroe Americana (Moreno 2047, en Balvanera). Este empresa le confirmó a Infobae que tiene stock del medicamento en presentación de 100 y x 50 cápsulas, con un precio de venta de 8.100 y 4.300 pesos.

Además, a partir de la publicación de esta nota, la empresa Teva Argentina se puso en contacto con Infobae para ofrecer “una versión jarabe de la molécula” del medicamento para que el diputado pueda tener acceso al tratamiento que necesita su hijo.

¿Qué es la parálisis cerebral?

La parálisis cerebral agrupa a un grupo de trastornos que afecta el movimiento y el tono muscular o la postura. Se produce por el daño en el cerebro inmaduro a medida que se desarrolla, con mayor frecuencia antes del nacimiento.

Es causada por lesiones o anomalías del cerebro. La mayoría de estos problemas ocurre a medida que el bebé crece en el útero. Sin embargo, se pueden presentar en cualquier momento durante los primeros 2 años de vida, mientras el cerebro del bebé aún se está desarrollando.

Se trata de un trastorno congénito y un rasgo común en todas las personas que la tienen es la dificultad en el movimiento. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EEUU estiman que, en todo el mundo, entre 1,5 y 4 de cada 1000 bebés nacen con parálisis cerebral

¿Cuál es el tratamiento frente a una parálisis cerebral? Si bien no hay ninguna cura para la parálisis cerebral. El objetivo del tratamiento es ayudar a la persona a ser lo más independiente posible.

Los medicamentos que se indican para estos pacientes pueden incluir: anticonvulsivos para prevenir o reducir la frecuencia de convulsiones, toxina botulínica para ayudar con la espasticidad y el babeo y relajantes musculares para reducir temblores y espasticidad.

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