La Fundación Argentina de Ayuda para las personas con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Fundeccu), organización que trabaja desde hace 20 años en el país por las personas que sufren estas patologías crónicas y sus familias, presentó en agosto de este año el proyecto de la Ley Integral de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa en el Congreso Nacional (Expediente S-1777/20).
La iniciativa propone que estas patologías formen parte del Plan Médico Obligatorio (PMO) y que los pacientes tengan protección laboral, escolar y social.
La Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa forman parte de las denominadas Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII). El senador nacional Juan Marino, propulsor de este proyecto dentro del Congreso Nacional, solicitó que esta ley declare de interés nacional la detección temprana, el diagnóstico, la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional y la asistencia y el tratamiento integral e interdisciplinario de las personas con estas enfermedades. También requiere que estas patologías se incorporen al sistema de salud pública y al PMO, con una cobertura del 100%.
Desde Fundeccu, su presidenta, la doctora Fabiana Miele, manifestó que debido a que la detección y el tratamiento de estas enfermedades es muy costoso, es necesario que se incorporen a la salud pública y al PMO con cobertura del 100%, tanto lo referente a la pesquisa, detección, realización de estudios solicitados por los especialistas y tratamientos de las EII. “Si bien no se conocen las causas de estas enfermedades, sabemos que son producto de la combinación de factores genéticos, ambientales y autoinmunes, donde la bioflora intestinal hoy tiene un rol conocido. Su evolución es crónica, siendo fundamental un diagnóstico temprano y continuar investigando sobre sus causas y tratamientos”, explicó.
Estas patologías son muy molestas ya que suelen presentarse con síntomas intermitentes a lo largo de toda la vida: aumento en la frecuencia o urgencia evacuatoria, diarrea persistente, pérdida de peso, fiebre, vómitos, y en los niños y adolescentes puede haber un retraso en su desarrollo y crecimiento. Pero no sólo afectan al intestino, en algunas ocasiones pueden manifestarse fuera del mismo con dolores articulares, afectación ocular, en la piel y otros menos frecuentes.
Si bien afecta a personas de cualquier edad, la mayor parte de los casos se observan entre personas adolescentes y jóvenes, desde los 14 hasta los 35 años, es decir que la población más vulnerable se encuentra en plena actividad. El impacto de esta enfermedad en la vida personal del paciente es altamente elevado en todas las áreas de la vida: social, emocional, sexual, laboral y educativa. La evolución que tienen estas enfermedades a lo largo de la vida del paciente se da en etapas: están las etapas de brote donde puede evidenciarse un aumento en la actividad de la enfermedad y sus síntomas, y por el contrario, tenemos las etapas de remisión, donde su actividad y síntomas son más leves, otorgando cierta calma a la persona. Estas etapas o periodos pueden darse incluso cuando el paciente está realizando el tratamiento adecuado.
Los tratamientos disponibles para estas enfermedades son variados en complejidad. Cada persona tendrá un tratamiento personalizado aunque tenga el mismo diagnóstico que otro, dado que la evolución de cada paciente es única.
En nuestro país existen diversos tipos de tratamientos, entre ellos se encuentran la mesalazina en distintas vías de administración, los corticoides y los inmunosupresores. En los últimos años los agentes biológicos llegaron para torcer el rumbo de la historia natural en esta enfermedad y con ello minimizó la necesidad de cirugía.
Además, su tratamiento requiere frecuentemente de la intervención de más de un profesional: clínicos, reumatólogos, oftalmólogos, dermatólogos, hepatólogos, cirujanos, nutricionistas, obstetras, psicólogos, infectólogos y enfermeras, entre otros, siendo fundamental un trabajo multidisciplinario para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes.
Periodistas, actores y deportistas se sumaron a la campaña para que esta ley sea promulgada durante el presente año.
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