La dura historia de Brenda, la niña que padece el mal de Huntington y fue bendecida por el papa Francisco

Cada treinta días Brenda repite idéntica rutina. Se levanta muy temprano a las 3 de la mañana y viaja hasta el hospital de José C. Paz donde la atienden. A las 4 ya está en la fila. Junto a su tía Norma Lara, la adolescente de 15 años espera que tres horas después puedan darle lo que tanto necesita: su medicación. Ella sola –como la mayoría de los pacientes con mal de Huntington y otras enfermedades poco frecuentes– no puede asumir los gastos. El tratamiento tiene un costo elevadísimo y es el Estado el que se ocupa de solventarlo. Sin embargo, la burocracia le hace los días aún más complicados a Brenda.

Al llegar su turno espera resignada que le digan siempre lo mismo: "falta documentación". Esas palabras le impiden irse del hospital con sus drogas. Cuando días después finalmente consigue los papeles y regresa con todo lo solicitado, le avisan que la receta "está vencida" y que debe ser actualizada por su médico. El desgaste es interminable.

Esta mañana, Brenda pudo abrazar al papa Francisco en una audiencia general de la que participaron pacientes con el mal de Huntington de todo el mundo. A su lado estaba Axel, el cantante del cual es fan. Le dio unos regalos al Sumo Pontífice y se abrazaron. Sonrieron. Brenda estaba feliz. Sentía que la escuchaban. A ella y a todos los que sufren esa enfermedad hereditaria. Su padre murió el 2 de julio pasado del mismo mal, el día en que Brenda cumplía lo que debían ser sus mágicos 15 años. Su madre hace tiempo abandonó su hogar. No toleró la situación. Es por eso que Norma es quien la cuida.

"Ustedes son preciosos a los ojos de Dios. Ninguno de ustedes debe sentirse solo. Ninguno debe sentirse una carga. Ninguno debe huir", les dijo Francisco a los más de 1.500 presentes entre enfermos, familiares y organizaciones. "En muchos casos, las propias familias han experimentado el drama de la vergüenza, del aislamiento, del abandono. Estamos acá para decirle al mundo '¡no nos ocultemos más!'", dijo.

Ayer en Roma pudo contarle al embajador argentino ante el Vaticano, Rogelio Pfirter, los traumáticos pasos que atraviesa para conseguir sus remedios. Acompañada por sus médicos Claudia Perandones y Alejandro Pellene, de su tía Norma y de Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), le relataron al diplomático el peregrinaje mensual.

"Es una lucha de todos los meses", explicó Escati Peñaloza a Infobae. "Brenda padece el sistema burocrático. Se le hace muy difícil el día a día", añadió. El laberinto oficial del que queda presa cada mes responde al Programa Federal Incluir Salud. Pero Brenda no es la única. Otros pacientes que sufren enfermedades poco frecuentes también son víctimas de la burocracia. "El programa tiene dificultades en muchas provincias. Tenemos un listado con más de 80 casos de pacientes, algunos de los cuales tienen demoras de hasta ocho meses para la entrega de su medicación", indica la directora ejecutiva de FADEPOF.

Una de esas es Catamarca, donde 13 pacientes con la enfermedad de Fabry no consiguen sus drogas. Hoy debían reunirse con el responsable del plan asistencial nacional en la provincia, Jorge Herrera Castellanos. En diálogo con Infobae, el funcionario negó que estuvieran reteniendo los medicamentos. "Se les solicitó una serie de estudios, pero nadie los presentó. Quizás antes no se controlaba", señaló el funcionario, que contó que cada uno de los tratamientos tiene un costo de un millón de pesos cada tres meses. En la actualidad "todos los pacientes tienen su medicación", aseguró, y dijo que nadie en la provincia está desatendido.

Lo que se les reclama a los pacientes es un certificado de discapacidad, algo que no es sencillo de conseguir y que tiene una demora. Dejar de consumir estos cócteles –inyectables cada 15 días en los casos catamarqueños– podría derivar en severas e inmediatas consecuencias. "Si no se infunden, pueden tener problemas visibles. El de Fabry es un mal sintomático que afecta los riñones, el corazón", explicó un médico que trata a estos enfermos, pero prefirió el anonimato. "Con el tratamiento pueden trabajar, estar al frente de sus familias… sin él, las cosas se complican de inmediato", añadió.

Herrera Castellanos señaló esta tarde que los certificados podrían estar en un lapso de entre 24 y 72 horas. A partir de entonces deben ser girados por esa dependencia provincial a su oficina desde la cual los enviará a Buenos Aires para que los tratamientos sean autorizados por el Ministerio de Salud. "Sigo los pasos que me indicaron desde Buenos Aires", dijo. Infobae intentó comunicarse con la oficina central del programa, pero no tuvo éxito.

Hoy, Brenda emprende el viaje de regreso desde Roma. Sabe que su vida y su historia trascendieron José C. Paz y que en todo el mundo se conoce su caso. Sabe que no está sola en su lucha diaria. Y eso la hace sentir mejor.

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