Una obra social deberá comprarle un dispositivo especial a una joven con síndrome de Rett para favorecer su comunicación

La Cámara Federal de Mendoza le ordenó a una obra social que cubra el costo de un dispositivo electrónico especial, capaz de favorecer la comunicación de una joven con “Síndrome de Rett”, una patología neurológica que afecta especialmente el habla de las personas. El fallo tuvo en cuenta que el caso trataba sobre una “enfermedad poco frecuente” en una paciente con “doble vulnerabilidad” por su condición de menor y su discapacidad.

El conflicto en cuestión se judicializó luego de algunas idas y vueltas entre la madre de la joven -de 17 años y oriunda de Pocito, San Juan- y la obra social. La madre reclamaba para su hija un “sistema de comunicación visual” en virtud de un diagnóstico particular: epilepsia, síndrome de Rett, retraso mental grave y dependencia de una silla de ruedas. Así lo consignaría en la demanda a la que accedió Infobae, presentada en el Juzgado Federal 1 de San Juan.

Este pedido fue específico. Consistió en un “Sistema de comunicación visual Irisbond Oskol, Tablet Microsoft Surface Pro-7″, una suerte de tableta electrónica particular que le permite al paciente utilizar sus ojos como si fueran un mouse frente a una pantalla, pensada para facilitar su comunicación y fomentar su integración al entorno. La obra social, por su parte, lo rechazó por medio de cartas documento luego de considerar que la cobertura del equipamiento no se encontraba dentro de las exigencias contempladas en el Programa Médico Obligatorio (PMO), que delinea las prestaciones imprescindibles a cargo de las entidades de salud.

“La grave enfermedad que desde su nacimiento transita la paciente, y las profundas implicancias que irroga en sus posibilidades normales y naturales de comunicación, han persuadido a su médica tratante a indicar, debido a la patología que padece mi hija, la necesidad del sistema de comunicación alternativa aumentativa (...) como herramienta para mitigar la incapacidad de la paciente de interacción con su entorno y de comunicación con quienes lo rodean”, expuso la madre al presentar la acción de amparo con medida cautelar frente al Juzgado sanjuanino.

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Para sustentar su pretensión, y lograr así la cobertura plena del dispositivo electrónico, presentó una batería de informes de profesionales con quien trató su hija: neurólogos, fonoaudiólogos y acompañantes terapéuticos. Todos coincidieron en que la tableta beneficiaría sus “habilidades comunicativas”, “brindándole la posibilidad de vincularse con su entorno de una forma diferente al habla natural que la mayoría de las personas contamos”.

Además, esos informes destacaron la importancia de contar con el equipo en virtud de la evidente frustración de la paciente frente a “los obstáculos que se le presentan por no encontrar formas alternas de comunicarse”, sobre todo teniendo en cuenta la “alta intensión comunicativa” de la joven.

El 5 de abril pasado, el juez de primera instancia determinó que estaban dados los presupuestos para dictar la medida cautelar en favor de la menor. Había “verosimilitud en el derecho” y “riesgo de daño en la demora”, y en consecuencia dispuso el pago del equipamiento a cargo de la obra social demandada, que a los pocos días apeló la sentencia.

Con la apelación, el expediente recayó en la Sala B de la Cámara Federal de Mendoza, cuya competencia de alzada abarca a la provincia de San Juan. Al iniciar el análisis del caso, los camaristas, en un fallo emitido el miércoles pasado por unanimidad, dijeron: “debemos valorar la trascendencia de los derechos que se encuentran comprometidos en (...) -el expediente-, surgiendo así el derecho a la salud y a una buena calidad de vida, consagrados en la Constitución Nacional y en Declaraciones y Tratados Internacionales, que gozan de jerarquía constitucional. Asimismo, cabe resaltar la doble vulnerabilidad del sujeto objeto de la pretensión: por su calidad de niña, y por su condición de persona con discapacidad”.

Al momento de brindar los motivos de la impugnación contra la resolución de primera instancia, la obra social había insistido con su argumento principal: “la ley no contempla la cobertura de todos los requerimientos de las personas con discapacidad en la modalidad que éstas o sus representantes pretendan”, afirmó, y luego añadió: “la cobertura del equipamiento requerido no se encuentra comprendido dentro de las prestaciones contempladas en el PMO, ni en la ley 24.901, ni en la Resol. 428/99 del Ministerio de Salud, que establece el Nomenclador de Prestaciones Básicas para Personas con Discapacidad”.

Al respecto, los camaristas contestaron que esa postura debía ser rechazada “por cuanto en el caso venido en consideración la enfermedad que padece la niña, ‘Síndrome de Rett’, (...) se encuentra incluida en el listado de la Ley Nº 26.689 y su Decreto Reglamentario 794/2015, referidos al cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, cuyo objeto es promover el cuidado integral de su salud y mejorar la calidad de vida de ellas y de sus familias, incluyendo las acciones destinadas a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación, en el marco del efectivo acceso al derecho a la salud para todas las personas”.

A su vez agregaron: “La normativa aludida implica que aun cuando la prestación requerida no estuviere contemplada en el PMO, la accionada tiene la obligación de cumplir con su cobertura y, con mayor razón, en aquellos supuestos (...) en que la medicación indicada es la única alternativa de tratamiento con la que se cuenta el afiliado para paliar los nocivos efectos de la enfermedad que padece”.

Por otra parte, los magistrados valoraron los distintos informes profesionales presentados en la demanda, de los cuales surgía una “evaluación interdisciplinaria que coincide con la necesidad de que la niña cuente con el sistema de comunicación visual con tecnología IRIS BOND, que le permita comunicarse con su entorno”. Y luego señalaron que el caso exigía una “solución impostergable”, cuya urgencia se fundaba en el carácter de doble vulnerabibilidad de la menor. En sus términos: “una paciente menor de edad, con discapacidad, que padece una enfermedad poco frecuente”.

De esa manera, los jueces de la Sala B, compuesta por Alberto Carelli, Gustavo Enrique Castiñeira De Dios y Manuel Alberto Pizarro, confirmaron la medida cautelar contra la obra social y ordenaron, dentro de los siguientes tres días hábiles, el pago íntegro del dispositivo electrónico.

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