El Día Mundial del síndrome de Tourette lucha contra el estigma de los tics involuntarios

Madrid, 6 jun (EFE).- El Día Mundial de la Concienciación del síndrome de Tourette se celebra el domingo para combatir el estigma y los falsos mitos en torno a este trastorno neurológico que el exitoso film 'Incontrolable' y el músico británico Lewis Capaldi han ayudado a romper.

La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) ha advertido en un comunicado de los falsos mitos y estigmas que rodean a esta patología, que se manifiesta a través de tics involuntarios que pueden empeorar con el estrés, la ansiedad o la presión social, aunque en muchos casos disminuye o se supera al pasar a la edad adulta.

Uno de los mitos que dificulta su manejo es la creencia de que se trata de tics voluntarios, cuando en realidad son movimientos o sonidos que no se pueden controlar al 100 %. En numerosas ocasiones, los pacientes incluso logran retenerlos por un corto periodo de tiempo, lo que genera aún más desasosiego.

"Los tics suelen aparecer en los primeros años de vida y tras un año de evolución se puede realizar el diagnóstico", afirma la neuropediatra y miembro del Grupo de Trabajo de Trastornos del Movimiento de la SENEP María Concepción Miranda Herrero, quien también añade que el desconocimiento provoca que se diagnostique "más tarde de lo que se debiera".

"Cada vez se va conociendo un poco más el trastorno, pero se aprecia en algunas ocasiones un retraso en la diagnosis al buscar otras causas a los movimientos, e identificar, por ejemplo, un carraspeo con una faringitis o con un problema catarral, cuando realmente se trata de tics fónicos", añade la doctora en el comunicado de prensa de la sociedad médica.

Alrededor del 20 % de los pacientes, generalmente los más graves, mantendrán este trastorno en la etapa adulta y necesitarán tratamiento por su asociación a otras enfermedades psiquiátricas y neurológicas.

El caso de Josep -nombre ficticio de un paciente de 21 años- era extremo. Sufría tics vocales incontrolados, coprolalia aumentada (tendencia a decir palabrotas o insulto), klazomanía (emisión de gritos involuntarios) y clafomanía (destrucción de objetos).

No respondía a las terapias farmacológicas, de manera que los neurólogos del Hospital de Sant Pau de Barcelona optaron por someterlo a la última alternativa, una operación para colocarle unos electrodos en el cerebro, con el objetivo de aplicarle lo que se conoce como estimulación cerebral profunda (ECP).

"Ahora estudio y salgo con amigos", confesaba el pasado mes de abril este paciente tras la mejoría por este tratamiento.

La cinta británica 'Incontrolable', basada en la historia real del activista escocés John Davidson -que padece el síndrome y protagonizó a los 16 años un documental de la BBC- es un ejemplo del interés creciente por desestigmatizar el Tourette y también del desconocimiento que le rodea.

Así se explica la polémica surgida cuando la cinta recibió tres Premios BAFTA. Durante la ceremonia de entrega, Davidson, de manera involuntaria a causa del Tourette, dirigió un insulto racista al actor Michael B. Jordan, protagonista del filme 'Sinners'.

Aunque la organización del evento disculpó a Davidson y explicó al público el incidente, la situación encadenó titulares y polémicas en redes.

El trastorno obligó al músico británico Lewis Capaldi a alejarse de los escenarios en 2023 tras sufrir un episodio de tics durante su actuación en Glastonbury. En su regreso a este mismo festival dos años después, volvió a experimentar tics agudos en una de sus canciones, aunque en esta ocasión el público se volcó con el artista para mostrarle su apoyo. EFE