El Código Crisis para la epilepsia, el protocolo que los especialistas reclaman implantar en España: “En una crisis epiléptica urgente, cada minuto cuenta”

En torno a medio millón de personas en España sufren de epilepsia, una enfermedad neurológica que representa uno de los grandes desafíos en este ámbito. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se diagnostican alrededor de 20.000 nuevos casos, especialmente entre la población infantil y las personas mayores de 65 años. Solo en España, unos 100.000 niños conviven actualmente con esta enfermedad.

La epilepsia se caracteriza por la aparición recurrente de crisis epilépticas provocadas por alteraciones en la actividad eléctrica de las neuronas de la corteza cerebral. Aunque socialmente suele asociarse con convulsiones y pérdida de conciencia, los especialistas recuerdan que estas manifestaciones representan solo una parte de los casos. Muchas crisis pueden presentarse de forma mucho más sutil, mediante episodios de desconexión, alteraciones visuales, movimientos automáticos repetitivos, hormigueos o breves pérdidas de respuesta.

“Uno de los grandes retos de la epilepsia es que no siempre se manifiesta de una forma estándar o especialmente llamativa. Solo entre el 20 % y el 30 % de las crisis epilépticas se presentan como convulsiones, lo que hace que muchos pacientes, familiares e incluso profesionales sanitarios no las identifiquen inicialmente como crisis epilépticas”, señala el doctor Manuel Toledo, coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN. Esta misma variabilidad clínica explica que el diagnóstico pueda demorarse años y que, al mismo tiempo, también existan diagnósticos erróneos.

La epilepsia puede aparecer en cualquier etapa de la vida, aunque presenta mayor incidencia en niños y personas mayores. En la infancia suele relacionarse con alteraciones del desarrollo cerebral o factores genéticos, mientras que en edades avanzadas está vinculada con enfermedades cerebrovasculares, ictus, tumores, traumatismos o patologías neurodegenerativas. Al mismo tiempo, el progresivo envejecimiento de la población española podría aumentar considerablemente el número de casos en las próximas décadas.

Uno de cada tres casos de epilepsia puede prevenirse

Pese a los avances alcanzados en los últimos años, la epilepsia continúa teniendo un fuerte impacto sobre la calidad de vida de quienes la padecen. De hecho, la Organización Mundial de la Salud (OMS) la considera una de las enfermedades neurológicas con mayor carga de discapacidad y mortalidad. “La calidad de vida de las personas con epilepsia depende en gran medida de la frecuencia y gravedad de las crisis, pero también de la rapidez con la que se alcanza un diagnóstico correcto y se pauta el tratamiento más adecuado”, explica el doctor Toledo.

En la actualidad, alrededor del 70 % de los pacientes pueden controlar sus crisis con los tratamientos farmacológicos disponibles y aproximadamente un 5% pueden beneficiarse de tratamiento quirúrgico. Sin embargo, “todavía existe un porcentaje importante de pacientes farmacorresistentes, que en España se estima en torno a 125.000 personas”.

La SEN recuerda también que hasta un 30% de los casos podrían prevenirse mediante el control de factores de riesgo modificables, como los traumatismos craneales, las enfermedades vasculares o determinadas infecciones del sistema nervioso. “Un 10% de la población tendrá una crisis epiléptica a lo largo de su vida y alrededor de un 3% desarrollará epilepsia. Son cifras que muestran la magnitud de esta enfermedad y la necesidad de seguir mejorando tanto en prevención y diagnóstico como en atención urgente”, señala el especialista.

El reclamo del Código Crisis para la epilepsia

Precisamente, uno de los principales reclamos de la SEN en este Día Nacional de la Epilepsia es la implantación del denominado Código Crisis en todas las comunidades autónomas. Las crisis epilépticas urgentes representan entre el 1% y el 3% de los ingresos en Urgencias y hasta el 20% de las atenciones neurológicas urgentes hospitalarias. El estatus epiléptico (la forma más grave) puede tener una mortalidad cercana al 20% a corto plazo.

“En una crisis epiléptica urgente, cada minuto cuenta. La rapidez de actuación puede marcar la diferencia entre una recuperación sin secuelas y la aparición de complicaciones graves”, advierte el Dr. Manuel Toledo. “Por este motivo, desde la SEN defendemos desde hace años la implantación de un Código Crisis en todo el territorio nacional, similar al Código Ictus, que permita activar circuitos asistenciales específicos y garantizar que estos pacientes reciban atención neurológica urgente en el menor tiempo posible”.

En la actualidad, la Comunidad de Madrid es la única región que ha implantado este protocolo de actuación. La consejera de Sanidad, Fátima Matute, presentó el pasado mes de diciembre el Código Crisis en el Hospital público Universitario Clínico San Carlos. Durante su periodo de creación en 2024, fue activado en 1.400 ocasiones, detectando 516 casos.