Sara Codina, escritora diagnosticada con autismo a los 41 años: “Viví mucho tiempo creyendo que estaba defectuosa”

Sara Codina tenía 41 años cuando por fin comprendió por qué el mundo siempre le había parecido un lugar escrito en otro idioma. Cuatro décadas caminando sin mapa, interpretando señales que los demás descifraban sin esfuerzo, construyendo una versión de sí misma que pudiera encajar. El diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA) llegó tarde. “Dejé de pensar que estaba rota o defectuosa”, recuerda en conversación con Infobae. “¿Te imaginas vivir tantos años creyendo que eres una persona neurotípica defectuosa? Te rompe por dentro y por fuera”.

Su historia no es única. Como ella, aproximadamente medio millón de personas en España viven con autismo, y los diagnósticos se han multiplicado por cuatro en la última década. Este 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, Naciones Unidas propone un lema que para muchas familias suena a deuda pendiente: “Autismo y humanidad: toda vida tiene valor”.

Por su parte, la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que aproximadamente 1 de cada 127 personas en el mundo tiene autismo. Algunas necesitarán apoyo intensivo durante toda su vida; otras podrán aparentar que no lo necesitan, aunque internamente estén haciendo un esfuerzo enorme. Para entender esta diversidad, los especialistas recurren cada vez más al concepto de neurodiversidad, que reconoce que no existe una única forma válida de aprender, sentir, comunicarse o relacionarse.

El peso de no saber: “Un espectro muy amplio y diverso”

Sara creció siendo esa niña que nadie terminaba de entender: educada, observadora, sensible a los ruidos, olores y texturas, con un tipo de juego solitario y repetitivo que los adultos no sabían cómo interpretar. “Me veían como maniática, distante, ingenua, muy literal”, recuerda. Rasgos que más bien se marcaban con etiquetas negativas. Así, construyó una versión de sí misma que pudiera pasar desapercibida, un proceso clínicamente conocido como masking o camuflaje social.

Uno de los errores más extendidos es imaginar el autismo con una sola cara. “Hablamos de un espectro muy amplio y diverso”, explica Javier Quintero, jefe del Servicio de Psiquiatría del Hospital Infanta Leonor y director médico de Psikids, a este diario. “No es una enfermedad, ni algo que haya que curar, sino una condición del neurodesarrollo: el cerebro procesa la información, la comunicación y las relaciones de manera diferente”.

Es decir, las dificultades que enfrentan las personas neurodivergentes no están en ellas, “sino en el entorno”. “Conocerme mejor y que mi entorno también pudiera hacerlo facilitó y mejoró mucho nuestras relaciones”, dice Sara. Su libro Neurodivina y punto cuenta su experiencia con humor, una mujer autista sin diagnóstico previo.

Una deuda con las mujeres

El caso de Sara refleja un problema histórico. Los criterios diagnósticos del autismo se construyeron principalmente a partir de perfiles masculinos, dejando fuera a muchas mujeres y niñas. “Hay un claro sesgo de género en el diagnóstico de autismo”, afirma la mujer. Y las consecuencias no son menores: nueve veces más riesgo de suicidio en mujeres autistas.

Algo que confirma Quintero, al exponer que los casos de autismo en mujeres suelen diagnosticarse como ansiedad, depresión o agotamiento emocional, dejando el TEA en un segundo plano. “El problema no es un sobrediagnóstico actual, sino el infradiagnóstico que ha existido históricamente. La humildad puede salvar vidas”, subraya Sara.

Cuanto antes, mejor

“Cuando el diagnóstico llega a tiempo, el niño y su familia dejan de ir por detrás de las dificultades”, dice Quintero. No se trata de poner una etiqueta, sino de “poner nitidez en lo que ocurre, reducir la ansiedad del entorno y definir apoyos adecuados en cada etapa evolutiva”.

Los programas más eficaces trabajan comunicación, regulación emocional, autonomía y habilidades sociales, siempre adaptados a cada perfil y con la familia como parte activa. La logopedia, los enfoques conductuales y la coordinación con la escuela forman la base de la intervención respaldada por evidencia científica.

En este sentido, España ha avanzado con aulas TEA más estructuradas y profesionales especializados. “La inclusión real no consiste en forzar estar en un aula, sino en adaptar cómo ese menor aprende y participa”, advierte Quintero. Sin los recursos adecuados, la escolarización forzada se convierte en desajuste, fracaso y sufrimiento.

Lo que queda por construir

El autismo impacta a toda la familia, reorganizando rutinas, tiempos y energías. “Cuidar a la familia es clave”, insiste Quintero. “Ofrecerles información, orientación y acompañamiento emocional repercute directamente en la evolución del niño”, indica el doctor, porque intentar transformar a una persona autista para que parezca “normal” es agotador y doloroso. “Te cansa hasta tal extremo que deja de compensar seguir viviendo”, añade Sara.

El mercado laboral es la siguiente asignatura. Las tasas de desempleo siguen siendo elevadas y el talento de estas personas sigue sin aprovecharse. “No es solo una cuestión de justicia, sino de inteligencia colectiva. La diversidad cerebral enriquece equipos y comunidades”, explica Quintero. “No eres menos por ser diferente”, concluye Sara.