El impacto de la ELA en la vida de un referente del rugby británico: su misión por cambiar el futuro de la enfermedad

Lewis Moody, exjugador de la selección de Inglaterra de rugby, contó que recibió el diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en el último trimestre de 2023, explicó que la noticia tuvo un fuerte impacto en su familia y lo llevó a reconsiderar sus prioridades, en una entrevista con el periódico británico The Guardian.

Moody, quien integró el plantel que obtuvo la Copa del Mundo en 2003, describió el diagnóstico como “un regalo y un privilegio” al permitirle enfocarse en lo que considera esencial para su vida y la de sus seres queridos.

Según detalló, la enfermedad lo llevó a priorizar el tiempo con su familia, el bienestar emocional y la solidaridad con otras personas afectadas. “No sé si privilegio sea la palabra adecuada, pero la ELA te ayuda a comprender realmente qué te apasiona y qué te hace feliz”, afirmó al diario británico.

Impacto familiar y respuesta ante la enfermedad

La entrevista publicada por el diario británico reveló que el diagnóstico generó un fuerte impacto en la familia Moody. El exjugador relató que, tras recibir la confirmación médica, se centró en garantizar la estabilidad emocional y económica de sus allegados. “La pregunta inmediata fue: ‘¿Y ahora qué?’. Cuidar de la familia. Seguridad económica. Contratar el seguro de vida, listo”, explicó.

Moody relató que sus hijos reaccionaron de manera diferente. Dylan, el mayor, conocía la enfermedad, mientras que Ethan, el menor, necesitó mayor información para comprender la situación. “Le explicamos que es una enfermedad que limita la esperanza de vida, pero recalcamos que cada persona es diferente”, señaló.

Estado de salud y proyectos para visibilizar la ELA

A pesar de la enfermedad, el referente del rugby inglés aseguró que se mantiene activo y saludable, con solo una ligera disminución en la fuerza de sus dedos. “Todavía puedo hacer todo. Se trata simplemente de administrar mi energía porque, si se agota, se pierde rápidamente”, explicó en la entrevista con The Guardian.

El exjugador continúa entrenándose, cuida su alimentación y participa en actividades familiares, incluyendo un reciente viaje a Chipre para ver competir a su hijo Dylan.

Moody anunció su participación en una campaña de recaudación de fondos para la investigación de la ELA, con el objetivo de alcanzar 777.777 libras esterlinas (USD 1.039.537,82) en homenaje al número que usó como jugador. La iniciativa consiste en una travesía en bicicleta junto a sus hijos y excompañeros de la selección.

El dinero recaudado se destinará a la fundación de Doddie Weir, exjugador escocés también afectado por la enfermedad. “No se trata solo de recaudar fondos, sino de disfrutar el simple placer de cruzar el país en bicicleta con amigos y excompañeros de equipo”, remarcó Moody.

Reclamos de investigación y legado en el rugby

En la entrevista, insistió en la necesidad de aumentar la financiación para la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica y reconoció el trabajo realizado por figuras como Doddie Weir, Rob Burrow y Ed Slater. Según explicó, los especialistas reconocen avances científicos y existe optimismo sobre la posibilidad de hallar una cura, aunque advirtieron sobre la falta de recursos. “La ELA no es incurable; simplemente no recibe la financiación suficiente”, sostuvo Moody.

El exjugador rechazó asociar directamente el rugby con la aparición de la enfermedad y defendió los avances en los protocolos de seguridad. “Me encantaba el rugby y sabía que había riesgos. Ahora no puedo mirar atrás y pensar: ‘Ojalá hubiera cambiado eso’”, afirmó.

Moody apoya que su hijo menor practique el deporte e insistió en que la ELA responde a múltiples factores, motivo por el cual resulta imprescindible fortalecer la investigación.

El ex rugbier concluyó que su compromiso pasa por continuar la tarea de quienes visibilizaron la enfermedad antes que él y aseguró estar enfocado en contribuir para mejorar las condiciones de quienes conviven con la ELA. “Siento que me han pasado el testigo, y necesito llevarlo hasta el final”, declaró.

ELA, una enfermedad neurodegenerativa que desafía la ciencia y afecta el sistema nervioso motor

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, conocidas como neuronas motoras, las cuales controlan los movimientos voluntarios, como caminar, hablar, comer y respirar.

A medida que las neuronas motoras se deterioran, los músculos se debilitan y se atrofian, provocando dificultades progresivas para moverse y realizar tareas cotidianas. Los síntomas iniciales pueden incluir debilidad muscular, calambres, dificultad para hablar o tragar y movimientos involuntarios.

La mayoría de los casos de ELA son esporádicos y su causa exacta se desconoce, aunque un pequeño porcentaje es hereditario. Actualmente, no existe cura, pero hay tratamientos que pueden ralentizar el avance de la enfermedad y mejorar la calidad de vida.

La esperanza de vida suele ser de tres a cinco años desde el inicio de los síntomas, aunque algunos pacientes superan este plazo. La investigación sigue en marcha para desarrollar terapias más efectivas y comprender mejor sus causas.